Quel tremore di Angela e il terrorismo mediatico sulle malattie

Un brivido che ti passa attraverso il corpo e non puoi controllare. Un fremito che  scuote le membra a tradimento e ti fa sentire improvvisamente fragile. É durato solo pochi secondi, l’episodio di tremore capitato ieri ad Angela Merkel mentre accoglieva a Berlino il neo presidente ucraino, Volodymyr Zelenskiy.  Meno di un minuto ripreso in mondovisione, scatenando commenti ed illazioni. In fondo il pregiudizio e lo stigma riguardante le malattie ed  i fenomeni del corpo umano anche minimamente dissonanti da ciò che viene ritenuto “normale” sono ancora fortissimi. Nei minuti successivi al fremito, la quasi sessantacinquenne Angela ha chiarito che si trattava di un fenomeno di disidratazione. “Ho poi bevuto tre bicchieri d’acqua e come potete vedere, ora sto molto bene” ha affermato sorridente. Un cosa analoga, le era capitata anni fa in Messico per via delle elevate temperature. L’episodio però mi ha turbato. Quei fremiti insolenti e quel tentativo di darsi un tono alzando le braccia in avanti, anche per migliorare l’equilibrio, sono tristemente noti a chi soffre di sclerosi multipla o di una patologia neurologica. Mi sono tornati in mente spiacevoli ricordi e ho provato un senso di solidarietà umana verso Angela Merkel. Leggi tutto

S come sclerosi, D come depressione…

Nella mia vita apparve molto presto. Quel velo nero che ad un certo punto si stende sul mondo e  non permette più di assaporare la vita: la depressione, il pianeta nefasto, che rischia di abbattersi sulla terra, come nel film di Lars Von Trier. Considerato l’effetto dirompente e disastroso dello spleen sulla qualità del vivere, posso affermare con certezza, che la piaga peggiore per me siano le ricadute depressive e non le poussè della sclerosi. Approfondendo la conoscenza con la mia amica Sclerosi, mi sono però convinta che lei e la depressione siano due aspetti fortemente correlati, come due serpenti che si attorcigliano l’un l’altro. Gli episodi depressivi non sono che uno dei tanti modi di esplicarsi nel mio corpo della sindrome demielinizzante. Non si tratta solo di tristezza per la malattia e la perdita di funzionalità del proprio corpo è una questione molto più profonda. I neurologi arrancano ancora nell’affrontare questo legame. “Lei soffre di depressione? Allora tende a vedere il bicchiere sempre mezzo vuoto” mi disse un giorno un neurologo di larga fama per la sua conoscenza della sclerosi, dimostrando invece una superficialità impressionante. La depressione è una patologia ancora più sottovalutata e misconosciuta della nostra cara killer della mielina. Noi sclerotici però siamo tanti ed unendo le nostre forze, combatteremo anche il binomio “S come sclerosi – D come depressione”.

Miastenia Gravis, un nome latino per una malattia che ha molti sintomi in comune con la nostra sm

Riflettendo sulle mie esperienze di ricovero in neurologia, ho ripensato alle persone che ho conosciuto e che soffrivano di patologie diverse dalla sclerosi. In particolare ricordo la mia amica Cristina, combattiva, sensibile e profonda e della sua bestia personale, dal nome latino ed inquietante miastenia gravis. A dire la verità anche la terapia cui si stava sottoponendo, la plasmaferesi aveva un’aura di mistero. Anche se sono molto meno numerosi di noi sclerotici, i miastenici presentano disturbi simili a quelli causati dalla sclerosi multipla. La diplopia, oltre alla stanchezza e ai problemi di movimento, fanno parte delle nostre vite, come l’amato/odiato cortisone.Credo che a tutti gli sclerotici sia capitato di conoscere un miastenico nel suo percorso di cura. Anche il nome della loro bestia viene abbreviato in una sigla mg. Nel fare questi ragionamenti ho anche deciso di iscrivermi ad un gruppo Facebook di miastenici magari ci si può far forza insieme. Per concludere, ho inserito l’intervista ad un famoso miastenico, il calciatore Gennaro Gattuso. Non conoscevo la sua storia, ma penso che la sua testimonianza possa essere di aiuto a molti, anche tra noi sclerotici.  Leggi tutto

Della pipì imperiosa. Incontinenti di tutto il mondo, uniamoci!

Ti scappa all’improvviso, a tradimento e devi farla in fretta, se non vuoi bagnarti come un bimbo piccolo. Si chiama “minzione imperiosa” ed è uno dei disturbi più sgradevoli che  accompagnano noi sclerotici. Quando si esce, soprattutto a piedi, è indispensabile studiare il tragitto e verificare che ci siano bar confortevoli, dotati di adeguati servizi igienici, disseminati lungo la strada. In realtà in un paese civile, dovrebbero essere frequenti anche i bagni pubblici, per non essere costretti a fare i contorsionisti, per trattenersi di fronte ad una tazzina di caffè, di cui avremmo fatto volentieri a meno. Leggi tutto

Lola Falana, la venere nera con la sclerosi multipla

Me la ricordo molto bene quando appariva in tv negli anni ’70 ed io ero bambina. Flessuosa, con una presenza scenica impareggiabile. Loletha Elaine Falana, in arte Lola Falana, aveva un talento unico. Americana, ex fidanzata di Sammy Davis jr arrivò in Italia quando era già un diva affermata. Cantava, ballava, recitava ed era anche simpatica e modesta. Crescendo continuai a seguirla quando partecipò alla soap opera Capitol negli anni ottanta. Poi scomparve dalle scene e si seppe che la bestia demielinizzante l’aveva colpita. Ricordo un’intervista in cui raccontava scioccata di aver avuto un attacco mentre cantava in pubblico. Degli anni seguenti si hanno notizie un po’ frammentarie. Di certo si sa che ha fatto un pellegrinaggio  a Medjugorje, che l’ha trasformata. Leggi tutto

Due gambe in grado di fare balzi enormi come i canguri – Il sogno di noi sclerotici

Seguire una trasmissione televisiva di Alberto Angela, che parlava dell’Australia e degli ani- Mali che la popolano come i marsupiali ed in particolare i canguri, ha fatto accendere una lampadina nella mia testolina sclerotica! Dover attraversare grandi pianure aride per procurarsi il cibo, ha fatto si che i canguri sviluppassero grandi zampe posteriori in grado di compiere grandi balzi per muoversi velocemente. Correndo o camminando su quattro zampe, sarebbero stati troppo lenti e avrebbero rischiato di morir di fame nel tragitto! Leggi tutto

Le mie gambe lunghe, ma fragili, come quelle di un cavallo

  È una immagine che ho in testa da mesi. Il cavallo, con le sue lunghe e fantastiche gambe, ha delle caviglie molto sottili, che rischiano con facilità di rompersi e portare l’animale alla morte. Una volta vidi un filmato in cui un giovane puledro faticava a passare oltre una strada cosparsa di assi di legno a causa della sue fragili caviglie.

Quanta solidarietà ho provato! Anche per me le caviglie e i piedi sono dei punti deboli, che mi fanno sentire vulnerabile e indifesa. Leggi tutto

Quando parlai di Ezio Bosso su Famiglia Cristiana

Nel 2016 avevo appena iniziato la mia collaborazione con Famiglia Cristiana ed ho avuto subito l’opportunità di scrivere questo emozionante pezzo sulla partecipazione a Sanremo di Ezio Bosso, una  presenza che ha avuto una dimensione di apertura e distruzione di stereotipi sulla vita,la musica e la disabilità davvero imprevedibile. Ho la sclerosi multipla, per camminare uso il deambulatore e posso dire di essere sconvolta ed estasiata. Come ho scritto  in un post sul mio blog “Sclerotica”, su vita.it,  ho conosciuto Ezio per caso, attraverso riflessioni sulle chat di Facebook. Anche allora venni stupita e conquistata dalla sua sensibilità e dalla sua grandezza, non aspettavo però di essere di nuovo sorpresa e travolta dalle emozioni. Leggi tutto

Ho scoperto un fratello per le mie gambe dispettose! É un intestino col morbo di Crohn

Incredibile, le mie gambe parlanti hanno un fratello! Tranquilli, non sono impazzita. Come sto ripetendo in continuazione, un anno fa ho scritto “Avventure semiserie delle mie gambe”, un libro in cui parlo alle mie gambe con la sclerosi multipla forse loro ad un certo punto si decidono a rispondermi. A sorpresa, giorni fa ho scoperto di non essere sola. Una giovane scrittrice di Torino, ha addirittura dedicato un libro al suo intestino affetto dal morbo di Crohn.   La trentaduenne Malvina Massaro, ha infatti pubblicato con Amazon ” Tino non ci sta”, che racconta dell’imprevisto ricovero di Nina, la protagonista. che si sottoporrà ad un stomia intestinale. Tino naturalmente è il diminutivo di intestino e quello dell’autrice è cosi serio e saggio da meritarsi la personificazione. Leggi tutto

Aiuto! Sto diventando un fumetto!

Sclerotica sta cambiando, traformandosi in un fumetto. Vuole sempre raccontare le proprie riflessioni e le esperienze con la perfida sclerosi, ma ha deciso di sperimentare anche altre forme di espressione. Come avevo detto precedentemente, mi é tornata la voglia di disegnare. Stavolta però il mio estro sta prendendo direzioni impreviste. Da tempo pensavo che Sclerotica poteva diventare un personaggio dei fumetti, ma solo adesso le mie idee sono diventate più coerenti. In queste settimane ho ripreso a leggere con gioia e divertimento, le ultime uscite di Topolino, il giornalino che da sempre è nel mio cuore e, magicamente, scarabocchiando su un foglio, ho creato Sklero, il mio alter ego a fumetti! Non so se la mia scarsa conoscenza di questo mondo, mi permetterà di renderla vitale e vivace protagonista di molte avventure. Io però ci voglio provare, cercherò di impegnarmi e raccontare le mie vicissitudini anche attraverso di lei ed il suo mondo di carta e matite colorate. Chissà se un giorno potrà essere ospitata da qualche rivista a fumetti, se potrà portare anche in quella dimensione la cultura della disabilità. Purtroppo la sclerosi multipla comincia a manifestarsi anche a livello pediatrico ed un personaggio sclerotico potrebbe essere utile anche tra le pagine del mio amato Topolino! Leggi tutto