Pesce d’aprile l’opera teatrale di Cesare Bocci e Daniela Spada, che porta in scena con ironia il dramma dell’ictus e della disabilità

Sono settimane e mesi molto difficili, ma oggi Sclerotica ci teneva particolarmente ad essere tra voi con un nuovo post. La data odierna è il primo aprile, la giornata largamente accomunata agli scherzi più o meno bonari. Oggi è il giorno del famoso pesce d’aprile. Per mia gioia, ho scoperto di avere un argomento perfetto anche per questa ricorrenza e rigorosamente in tema con il mio  blog  cioè la disabilità, l’autoironia, la cultura dell’handicap e la riabilitazione.  Leggi tutto

Della pipì imperiosa. Incontinenti di tutto il mondo, uniamoci!

Ti scappa all’improvviso, a tradimento e devi farla in fretta, se non vuoi bagnarti come un bimbo piccolo. Si chiama “minzione imperiosa” ed è uno dei disturbi più sgradevoli che  accompagnano noi sclerotici. Quando si esce, soprattutto a piedi, è indispensabile studiare il tragitto e verificare che ci siano bar confortevoli, dotati di adeguati servizi igienici, disseminati lungo la strada. In realtà in un paese civile, dovrebbero essere frequenti anche i bagni pubblici, per non essere costretti a fare i contorsionisti, per trattenersi di fronte ad una tazzina di caffè, di cui avremmo fatto volentieri a meno. Leggi tutto

Quante difficoltà per un bacio…

Labbra che si avvicinano, vite che si incrociano,  con affetto, con amore o passione: solo un semplice bacio. Parlare di questo gesto così naturale non è  affatto un argomento leggero, frivolo,  di poca importanza.  Per noi sclerotici, riuscire a  scambiarsi un “bacio memorabile” come quelli descritti nei film o nei romanzi,  può avere delle difficoltà oggettive, da superare con creatività e ironia. Senza parlare di bacio passionale,  ricordo l’imbarazzo provato anni fa al momento di lasciare la clinica riabilitativa.  Era tutto uno sferragliare di stampelle, deambulatori e carrozzine,  sistemate alla meglio per scambiarsi baci e abbracci.  Darsi un french kiss appoggiati al portone di casa, ha un fascino Innegabile, ma, con ausili di vario genere, diventa quasi impossibile. Le conseguenze delle poussè o della progressione della malattia arrivano poi a limitare movimenti  e sensazioni tattili. Ricordo la difficoltà provata nel baciare,  in seguito alla paresi del braccio destro, appena scoperta la malattia oppure quando anni fa persi la sensibilità di parte della bocca. Se è vero che l’amore supera ogni problema, le ricadute della sm possono limitare i movimenti che fanno da “coreografia naturale” ai baci. Voglio trovarci un risvolto positivo: dobbiamo essere più creativi e fantasiosi. Questo sforzo non può che rendere i baci conquistati, ancora più sentiti ed emozionanti. Leggi tutto

Il corpo di ballo segli sclerotici

Ormai mi conoscete, sono quasi sempre distrata e sognante! Oggi, tanto per cambiare, ho voglia di sognare e di sentirmi bella come una ballerina! Ho così scelto come immagine del post, una mia fografia giovanile ed un argomento che mi fa sentire leggera, come sulla punta dei piedi. Giorni fa ho assistito ad alcuni spezzoni del film d’animazione franco canadese Ballerina,diretto da Eric Summer e Éric WarinLe immagini e la musica erano piacevoli e delicate, ma quello che mi ha colpito di più di questa favola della bimba povera che riesce a diventare ètoile e la parte del duro addestramento fisico della piccola. La situazione mi ha ricordato i periodi di riabilitazione fisioterapica. Lo sforzo che noi sclerotici facciamo per riprenderci da una ricaduta, può essere simile a quello di una ballerina, che impara movimenti e postura della danza classica. I terapisti spesso ci fanno fare movimenti che ci appaiono impossibili nelle nostre condizioni, un po’ come succede alla giovane protagonista quando l’amica le dice di pulire lo specchio con un piede! C’è da esserne fieri! Perchè non fondiamo un corpo di ballo? La compagnia degli sclerotici! Potremmo ballare anche noi con Roberto Bolle! Leggi tutto

#sirene Io sirena, donna, mamma con la sclerosi mutipla

Oggi ho voluto riproporre una delle mie migliori interpretazioni da sirena. Era il 2011 ed ero ricoverata in riabilitazione al Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese. Passavo moltissimo tempo nel parco, seduta in carrozzina avevo le meches bionde e mi feci fare moltissime foto. Una di queste diventò il modello per un ritratto che mi fece la mia amica Bruna e che vedete qui riprodotto.

Mi sentivo proprio una dolce sirena, come quella della copertina del mio libro Avventure semiserie delle mie gambe di Golem edizioni Leggi tutto