C’è un cervello che esplode fuori dalla scatola cranica, tra gli emoticon dei social network!

Devo dire che non ho capito immediatamente, che la strana icona rappresentasse un cervello che schizza fuori dalla testa. Quando ho realizzato di cosa si trattasse, sono scoppiata a ridere ed ho pensato: questa è l’emoticon perfetta per noi sclerotici !

Come tutti i malati neurologici, sappiamo bene quanto sia travagliato il rapporto con le nostre care meningi. La testa che esplode potrebbe essere una perfetta rappresentazione di una poussèe o di un attacco di stanchezza! Nelle nostre chat, il cervello che esplode potrebbe davvero servire.

Ora perdonatemi cari colleghi sclerotici se divago un pochino. Ho deciso di cercare di inserire sempre nei miei post qualcosa di bello, che possa diventare cibo per l’anima. In questi giorni sto facendo delle ricerche tra le arie d’opera ed ho scoperto un gioiello prezioso, che vi propongo qui di seguito, l’aria Lascia ch’ io pianga di Händel. Leggi tutto

Aiuto: non ho più la mia calligrafia personale!

Quello di oggi è un vero e proprio tuffo nel passato. Per una volta torno a parlare delle mie riflessioni di Sclerotica cioè di persona con la sclerosi multipla.

Ad offrirmi lo spunto è stata la visione di un vecchio episodio della serie TV X files su Amazon prime video. Si trattava di una puntata della storica prima serie in cui Dana Skully e Fox Mulder ricorrevano all’aiuto di un perito calligrafico per capire se un documento in loro possesso, fosse stato scritto dalla medesima persona. Ho così cominciato a riflettere. “Io non scrivo mai a mano con carta e penna…Dopo la prima poussèe al braccio destro, che mi crea ancora un piccolo impaccio alla mano non ho più ripreso a scrivere pagine di mio pugno. L’uso del computer e dei tablet hanno poi letteralmente stroncato questa abitudine. Anche la mia firma è decisamente orribile! Chissà quante persone condividono con me questa situazione. Ho provato un brivido freddo lungo la schiena! Mi dispiace aver perso una parte di me così legata alla mia infanzia, visto che si impara a scrivere proprio da bambini…Voi cosa ne pensate? Io credo che comprerò dei quaderni suoi quali scrivere almeno una pagina al giorno! Del resto quello verso la scrittura a mano è uno slancio che fa parte di me. In fondo non è un caso se ho scritto di mio pugno, la parola “sclerotica” nel logo del mio blog! Leggi tutto

Quando una bambina incontra una ragazza con l’alopecia

Documenti di questo tipo fanno trepidare il mio animo di attivista per la diffusione della conoscenza di ogni tipo di disabilità!

Vagando tra le proposte dì YouTube, giorni fa mi sono imbattuta nei video in lingua inglese dell’agenzia pubblicitaria HiHo.
Protagonisti sono bambini e bambine di varie età, che si trovano a conversare con persone dalle caratteristiche più disparate, che hanno disabilità evidenti o svolgono professioni particolari.

Nel video che vi propongo la piccola Lexi rivolge alcune domande a Lennox, la ragazza senza capelli seduta a fianco a lei. Tra le due nasce così una conversazione. Lennox chiede alla bambina se abbia mai visto una persona calva o comunque senza capelli.  La piccola risponde di sì. Le è successo al cinema, in questo momento con lei e anche in televisione in documentari in cui si parlava di persone con il cancro e le chiede appunto se anche lei non sia per caso malata di cancro.  La giovane risponde di non avere il cancro, ma una malattia chiamata alopecia e quindi spiega alla piccola che cosa sia e cosa comporti per il suo fisico. Leggi tutto

Sam e Jason genitori ciechi con quattro figli – una storia emozionante

Monk il lunare detective che ha portato sugli schermi televisivi la vita di chi soffre di disturbi ossessivo-compulsivi


I lettori del mio blog penseranno che io stia diventando monotematica. Ho scritto da poco un post sul modo in cui viene trattata la disabilità nelle serie tv ed oggi torno a parlare delle proposte televisive di Amazon prime.

Dovete perdonarmi, ma devo recuperare il tempo perduto. Nonostante l’offerta di cinema e serie, che tocchino in qualche modo il tema dell’handicap non sia molto vasta, è bene che io cominci a parlare di quel poco di interessante già realizzato fino ad oggi!

Restando sul tema del disagio psicologico già toccato da Gli Stati Uniti di Tara, vi parlerò de Il detective Monk. Si tratta di una serie televisiva statunitense di genere poliziesco creata da Andy Breckmann, trasmessa tra il 2002 e il 2009 dalla rete via cavo USA Network e in Italia visibile su Amazon prime. Leggi tutto

Nessuno verrà più chiamato mostro – La promessa di Elena Travaini

Oggi Sclerotica si occuperà di una persona, di cui ha scritto più volte con gioia nel recente passato. Sto parlando della vulcanica ballerina di blindly dancing Elena Travaini.

Consultando il suo profilo Facebook in questi giorni,  ho notato un nuovo fermento e delle riflessioni, che indicavano l’inizio di un nuovo progetto dell’artista nel campo dell’inclusione e dello spettacolo.

Soprattutto le parole del suo ultimo stato erano intrise di dolore e di dignità.

“Con la consapevolezza data dall’esperienza e dalla sofferenza voglio dirvi che mi impegnerò più che posso per far sì che tutti possano sentirsi accettati, amati, inclusi ascoltati –  continua Elena – ho scelto di reagire, di prendere a calci tutto il dolore e di farmi portavoce del bello che ci circonda. ho scelto di credere in me stessa e di mettere cuore ed anima nella realizzazione dei miei sogni. ho selezionato con cura le persone con cui interagire, amici, sostenitori e collaboratori, siamo tutti mossi dallo stesso obiettivo…. Cambiare le cose!” Concludendo con questi potenti hashtag: #stopalbullismo #stopalpregiudizio #disabiliabili #disabilityinclusion #modainclusivaparatodos

Procedendo nella lettura, ho scoperto che queste parole erano la presentazione di questo video, altrettanto esplicito!

Spero che anche voi siate in fibrillazione come me nell’attesa di conoscere i nuovi progetti della combattiva Elena!

Nell’attesa vi propongo questo bel video di Freeda.

Il diabete e le disabilità nascoste

Disorganizzazione questa parola potrebbe essere il mio motto. L’essere artisticamente pasticciona ahimè si rispecchia anche sul mio odo di aggiornare Sclerotica . Vengo facilmente presa da illuminazioni estemporanee! Mi innamoro di un’idea, un video, un progetto, un disegno e tutto quello che avevo programmato va a farsi benedire. Ieri avevo già tutto pronto per il nuovo post quando mi sono innamorata del video di Freeda con la storia di Jessica, che vi propongo qui sotto 😊

Just Ask: Diabete

Il diabete è una malattia autoimmune che colpisce le cellule pancreatiche, diminuendo così la produzione di insulina. Jessica ci ha raccontato il suo rapporto con questa malattia: conoscere come si manifesti e come si curi è fondamentale per capire la vita di un diabetico, ricordandoci che alla base bisogna amarsi e amare perché, anche in questo caso, “più ti ami, più ti accetti e meglio stai”

Pubblicato da Freeda su Lunedì 26 agosto 2019 Leggi tutto

Accetto l’invito di Silvia Lisena ad “Una stanza tutta per noi”

Sono molto contenta di questa esperienza, che segna un ulteriore passo del mio ritorno al giornalismo fatto anche di esposizione fisica in video. Tra l’altro Silvia è una delle prime colleghe giornaliste con disabilità, che ho conosciuto ed apprezzato da quando sono approdata nel mondo dei social (con la mia sclerosi multipla 😉).  “Una stanza tutta per noi” è un format creato dalle valentissime esponenti del Gruppo donne Uildim (Unione lotta alla distrofia muscolare) qui trovate il link alla loro pagina Facebook. Leggi tutto

“Sono allergica a tutto anche ai miei capelli!” – La storia di Nathalie

La storia di oggi è tratta da uno dei documentari della piattaforma informativa Truly. Vi parlerò di Natasha , una ragazza inglese di 22 anni.

“Credo che molte persone non mi vedano come disabile ed è piuttosto frustrante. Mi dicono “bèh non sembri malata” perché non possono capire che sfo soffrendo, non possono vedere i miei organi gonfiarsi ed è frustrante perché è come se dovessi sempre provare la mia disabilità. Questa è una cosa che nessuno dovrebbe mai dover fare. – racconta la ragazza, che soffre di una complessa forma di allergia, chiamata Sindrome da attivazione mastocitaria. “Verso la fine del 2011 ho iniziato ad avere reazioni allegiche alla frutta. Se mangiavo una mela le mie labbra inziavano a gonfiarsi un po’ e ad avevo prurito. All’inizio erano solo mele poi fragole, poi pomodori quindi ho deciso di farmi visitare. Il medico mi ha prescritto un test  perché avevo tutti i sintomi di una sindrome allergica ed era importante fare il test per evitare uno shock anafilattico. Leggi tutto