Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

Un tocco di delicata ironia sulla disabilità tra le vignette della settimana enigmistica

Sono molto affezionata a La Settimana enigmistica, ai suoi giochi e alle vignette umoristiche. Non sono abbonata, ma ormai da molti anni, almeno una volta al mese, la compro. Oltre al lavoro degli umoristi, sono appassionata delle pagine Forse non tutti sanno che… Strano ma vero. Recentemente sono rimasta coltlpita da due brevi notizie di quest’ultima. Ve le ripropongo qui.

Io non so se queste storie siano vere, ma i vignettisti le hanno interpretate visivamente in modo davvero efficace. La seconda in particolare sembra un fantastico esempio di umorismo delicato e rispettoso sulla disabilità.  Queste scoperte non avvengono spesso, ma già due buoni esempi in una sola pagina, fanno ben sperare! Leggi tutto

Il rogo di Notre-Dame ci fa riflettere anche sulla disabilità visiva

Ho postato questo screen-shot in apertura, perché ritenevo importante che lo leggeste prima di seguire le mie riflessioni. Massimo è un mio amico di Facebook. È cieco e parla del dramma di pensare ad una realtà, cioè la cattedrale di Notre-Dame, che non potrà mai davvero conoscere o immaginare. 

Chi non vede dalla nascita, non può cogliere appieno le emozioni largamente provate a di colpo al cuore e senso di perdita di qualcosa di radicato nelle proprie radici alla notizia e alle immagini del rogo di Parigi.  Leggi tutto

Radio Sclerotica…sulle frequenze di…Facebook 😳

Come dice Finardi, Amo la radio! Ho lavorato in una emittente privata, Radio Torino Popolare, ai tempi dell’università e di nuovo qualche anno fa su Radioflash. Avevo una mia trasmissione sui temi della disabilità ed il titolo era proprio Sclerotica!  Ora l’amato etere radiofonico mi manca davvero tanto. L’anno scorso, smanettando su Facebook live, ho scoperto che si possono fare delle dirette audio! Praticamente il social network offre la possibilità di avere una web radio personale. Ho fatto diverse prove tecniche di trasmissione, spesso sono stata dubbiosa, altre volte frenata dal mio recente stato d’animo tendente alla depressione, che alterava un po’ la mia voce. Ho anche chiesto alla brava Mariagrazia Talarico di realizzarmi una sigletta. E devo dire che è stata davvero brava! Leggi tutto

Smantelliamo i luoghi comuni sulla disabilità! Il video di Andrea De Chiara

Mi chiamo Andrea De Chiara, ho 32 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Milano. Al momento della nascita, a causa di una mancanza respiratoria durante il parto, ho riportato dei danni cerebrali permanenti che a tutt’oggi non mi permettono di camminare normalmente. Nonostante questo, la mia vita è stata colma di soddisfazioni: ho conseguito la laurea in Comunicazione presso l’Università IULM, sono diventato relatore sul tema “Disabilità & Amore” e infine, da un paio d’anni, scrivo articoli attinenti alla la disabilità. Leggi tutto

Pesce d’aprile l’opera teatrale di Cesare Bocci e Daniela Spada, che porta in scena con ironia il dramma dell’ictus e della disabilità

Sono settimane e mesi molto difficili, ma oggi Sclerotica ci teneva particolarmente ad essere tra voi con un nuovo post. La data odierna è il primo aprile, la giornata largamente accomunata agli scherzi più o meno bonari. Oggi è il giorno del famoso pesce d’aprile. Per mia gioia, ho scoperto di avere un argomento perfetto anche per questa ricorrenza e rigorosamente in tema con il mio  blog  cioè la disabilità, l’autoironia, la cultura dell’handicap e la riabilitazione.  Leggi tutto

Quando a sollevarti è un cavaliere elettrico

Oggi torno a parlare della mia personale esperienza di disabilità. Avevo raccontato dei problemi dovuti al mio peso, alladifficoltà di trovare persone disposte o in grado di sollevarmi, vi ho raccontato della mia crisi emotiva  riguardo alla fatica ed il mio dissidio con i servizi socio-sanitari. Si,  lo ammetto, sono ribelle e me ne vanto! La mia premessa è stata comunque fin troppo lunga, perché volevo raccontarvi di una esperienza positiva, che non mi ha ispirato nessuna lamentela! Sono rimasta rintanata nel mio letto elettrico per mesi? Nessuno voleva o poteva aiutarmi a rialzarmi come Lazzaro? Bene, con l’aiuto di mia madre ho letteralmen te comprato un verticalizzatore elettrico,  potete vederlo in foto! Lui è a mia  completa disposizione, mi aiuta senza disdegnarmi! Sono così riconoscente al mio aiutante, che gli ho dato un nome,Vertigo, come il mio film preferito di Hitchcock! Ho trascorso ore a rimirarlo, sembra il cavallo elettrico di un principe azzurro, anzi dal momento che è lui a soccorrermi, Vertigo è il mio cavaliere elettrico. Anche qui il nome non è casuale, visto che si tratta del titolo di un famoso film con Robert Redford (cliccate qui per vedere il trailer). Vi racconterò presto le sue imprese, per adesso sappiate che riesce a sollevarmi !!! Leggi tutto

Dolce e Gabbana chiedono scusa ai cinesi ed io ho un sogno. Vorrei che i disabili ricevessero scuse pubbliche ogni volta che vengono ignorati o dipinti attraverso stupidi stereotipi

Lo avete visto il video in cui Dolce e Gabbana si scusano con i cinesi per uno spot, che li dipingeva come dei selvaggi che non sanno usare coltello e forchetta?

Sono sincera, ho goduto nel vedere come questi due presuntuosi si umiliavano di fronte alla possibilità di perdere miliardi.

Devo dire che ho provato anche un po’ di rabbia. Anche noi disabili siamo vittime ogni giorno di ingiustizie e stereotipi. Purtroppo nessuno ci prende veramente in considerazione perché  non rappresentiamo capitali economici. Mi piacerebbe ricevere scuse pubbliche per ogni offesa che ci viene costantemente arrecata in mille modi. In qualche modo rappresentiamo solo dei limiti, non siamo degli influencer che spostano ricchezza e questo fa davvero molto male! Al momento qualche barlume di cambiamento viene solo dagli atleti paralimpici, che stanno diventando anche testimobial di spot pubblicitari. Quanta strada ancora da percorrere!  I cinesi invece fanno paura! Alberto Fortis era stato profetico! Leggi tutto

A Detto fatto anche Valentina Bazzani brava giornalista e stupenda sirena

Sono molto affezionata a Valentina anche perché è veneta come me ed è una giovane e brava giornalista carrozzata, come ama definirsi! Cliccando qui potete conoscere meglio la sua storia. 

Valentina è una ragazza elegante, dotata di un raro gusto nell’abbigliamento, nel trucco e nelle acconciature. Si batte per dimostrare come le persone disabili possano comunque essere eleganti e alla moda. Non per niente su questo argomento ha scritto addirittura un libro, “Quattro ruote e tacco dodici”. Leggi tutto