Avete saputo parlare di disabilità con ironia e graffiante umorismo. Bravi fratelli Colica!

Li ho scoperti da poco, ma li amo moltissimo! Sto parlando de Le Coliche  . 

I due fratelli hanno superato se stessi realizzando un video ironico e quasi sadico per  parlare di donazione del midollo osseo. Con garbo ed intelligenza è possibile dissacrare e far ridere anche sulla disabilità!

L’opera, realizzata  in collaborazione con Diamoilmegliodinoi  e @Centronazionalesangue, promuove #MatchItNow2019, la Settimana nazionale per la donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche. Non mi dilungo oltre, godetevi Le Coliche! Leggi tutto

La drag queen senza braccia

La mia esperienza di blogger sulla disabilità è cambiata da quando casualmente, ho trovato su YouTube, i video di Barcroft Tv (qui potete vedere  il logo).

Sotto questa sigla lavora una agenzia di stampa britannica, che ha uno dei quaranta canali YouTube  più famosi al mondo. Barcroft Media si è affermata come realtà alternativa, che diffonde molti documentari e notizie sul mondo della disabilità.

Tra i loro video ho trovato la storia di  Sophie Harris, la ragazza di Newcastle diventata famosa come la “drag queen senza braccia”. Leggi tutto

Claudio Colica e le dieci domande per chi ha la sindrome di Tourette

Attraverso le mie incursioni su YouTube, ho scoperto, che anche il comico Claudio Colica soffre della sindrome di Tourette. 

In questo video parla con serenità del suo rapporto con la patologia ed accetta di sottoporsi ad un piccolo interrogatorio. In particolare gli vengono fatte le dieci domande che nessuno oserebbe rivolgere ai malati di Tourette.

Come vedete, il ragazzo risponde con lo stile disponibile e stralunato, che lo contraddistingue.

Claudio è famoso per i suoi video ironici e surreali, diffusi su YouTube, insieme al gruppo Le Coliche e qui vi offriamo un assaggio della loro comicità. Leggi tutto

Sindrome di Tourette negli USA – Un fumetto ed una trasmissione televisiva dedicate alla patologia

Lo scrivo spesso sul mio blog. Sono molto interessata alla neurodiversitá e non solo perché anche io soffro di una malattia neurologica.  Le varie patologie di questo tipo  colpiscono infatti milioni di persone in tutto il mondo.

Da un po’ di tempo mi sto occupando della sindrome di Tourette,malattia,che ripeto, causa tic e la ripetizione compulsiva di frasi o azioni e ne sono affette più di trecentomila persone solo in Italia.

Parlo molto di Tourette grazie anche alla strepitosa Sabrina Marchetti. Oggi l’influencer abruzzese, che vanta più di quarantacinquemila iscritti su YouTube, mi ha fornito un interessante spunto, postando sul suo profilo Instagram, l’immagine che  ho pubblicato in apertura. Si tratta di Tourette’s life (vita con la Tourette) del fumettista americano Mr Fish Lee. Nel fumetto l’autore parla della sindrome in modo leggero ed ironico, immaginando una realtà in cui anche gli animali siano vittima di tic e versi strani. Leggi tutto

Affrontare con estro la disfagia – I suggerimenti succulenti di Tania Bocchino

Chi mi segue sa che ho degli amici con disabilità di vario genere, di cui parlo molto spesso, Sono persone che stimo molto e che hanno scelto di raccontarsi per far conoscere la loro situazione ed essere di sostegno a chi vive le stesse difficoltà.  Oggi torno a parlare di una di loro, la bella torinese con la Sma, Tania BocchinoIl post  di oggi è particolarmente succulento e riguarda il cibo.

Tania è un’eccellente scrittrice ed ho deciso di riportare integralmente una sua riflessione pubblicata sui social. Buon Appetito…ops buona lettura! Leggi tutto

Sabrina Marchetti interpreta una canzone sulla sindrome di Tourette

Che bella sorpresa ci ha fatto Sabrina! La YouTuber con la sindrome di Tourette, non paga dei suoi libri autobiografici e delle ospitate televisive, in Rai e a Real Time ora ha inciso una canzone insieme ad un gruppo demenziale di Brescia, “I lupi negvi”.

Il brano, che ha già raggiunto in poche ore tredicimila visualizzazioni su  Youtube, si intitola Abbogodaus. Non si tratta di un misterioso termine straniero, ma è la parole senza senso, che la sindrome la costringe periodicamente a ripetere e spesso urlare. Il video è davvero ironico e si ispira al famoso Frankestein jr di Mel Brooks.  Leggi tutto

Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Lolo orgogliosa influencer del mondo della disabilità

Quella della trentaduenne americana Laureen “Lolo” Spencer è una storia bella e stupefacente. La ragazza è stata colpita a quattordici anni dalla terribile SLA, sclerosi laterale amiotrofica, ma la malattia, che in moltissimi casi è mortale, in lei sta avendo una progressione lentissima. Lolo ora ha trentadue anni e conduce una vita molto attiva sulla sua carrozzina elettrica. La ragazza ha così deciso di usare tutta la conoscenza e le esperienze acquisite in questi anni per diventare una testimonial e un’influencer del mondo della disabilità. Essendo ormai da dodici anni una guidatrice di carrozzina, Lolo conosce benissimo quali sono le difficoltà quotidiane causate dal vivere un handicap . All’inizio ha avuto molte difficoltà a ricevere aiuto o informazioni, navigando  sul web.  “Non c’erano molte persone che parlassero di lifestyle delle persone disabili o di storie personali”. L’agguerrita Laureen ha deciso così di colmare di persona quella lacuna, iniziando  a condividere le sue  esperienze quotidiane sui social. Ormai ha raggiunto decine di migliaia di follower sul suo account Instagram , @itslololove  ed il suo canale YouTube Sitting Pretty. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto