Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Lolo orgogliosa influencer del mondo della disabilità

Quella della trentaduenne americana Laureen “Lolo” Spencer è una storia bella e stupefacente. La ragazza è stata colpita a quattordici anni dalla terribile SLA, sclerosi laterale amiotrofica, ma la malattia, che in moltissimi casi è mortale, in lei sta avendo una progressione lentissima. Lolo ora ha trentadue anni e conduce una vita molto attiva sulla sua carrozzina elettrica. La ragazza ha così deciso di usare tutta la conoscenza e le esperienze acquisite in questi anni per diventare una testimonial e un’influencer del mondo della disabilità. Essendo ormai da dodici anni una guidatrice di carrozzina, Lolo conosce benissimo quali sono le difficoltà quotidiane causate dal vivere un handicap . All’inizio ha avuto molte difficoltà a ricevere aiuto o informazioni, navigando  sul web.  “Non c’erano molte persone che parlassero di lifestyle delle persone disabili o di storie personali”. L’agguerrita Laureen ha deciso così di colmare di persona quella lacuna, iniziando  a condividere le sue  esperienze quotidiane sui social. Ormai ha raggiunto decine di migliaia di follower sul suo account Instagram , @itslololove  ed il suo canale YouTube Sitting Pretty. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto

Gary Numan artista visionario e orgoglioso della sua sindrome di Asperger

Oggi ho deciso di  scrivere  un post leggermente diverso. Parlerò sempre di disabilità, ma passando attraverso il mondo della musica della mia adolescenza.

Qui nella mia auto mi sento più sicuro di tutto… posso bloccare tutte le mie porte è l’unica strada per vivere. É una strofa di Cars, fantastico pezzo new wave di Gary Numan 

Come spesso mi capita, sono andata a ripescare su youtube i miei brani preferiti tra cui questo e l’altra hit dal testo enigmatico, Are ‘friends’ electric?  Leggi tutto

Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

Un tocco di delicata ironia sulla disabilità tra le vignette della settimana enigmistica

Sono molto affezionata a La Settimana enigmistica, ai suoi giochi e alle vignette umoristiche. Non sono abbonata, ma ormai da molti anni, almeno una volta al mese, la compro. Oltre al lavoro degli umoristi, sono appassionata delle pagine Forse non tutti sanno che… Strano ma vero. Recentemente sono rimasta coltlpita da due brevi notizie di quest’ultima. Ve le ripropongo qui.

Io non so se queste storie siano vere, ma i vignettisti le hanno interpretate visivamente in modo davvero efficace. La seconda in particolare sembra un fantastico esempio di umorismo delicato e rispettoso sulla disabilità.  Queste scoperte non avvengono spesso, ma già due buoni esempi in una sola pagina, fanno ben sperare! Leggi tutto

Il rogo di Notre-Dame ci fa riflettere anche sulla disabilità visiva

Ho postato questo screen-shot in apertura, perché ritenevo importante che lo leggeste prima di seguire le mie riflessioni. Massimo è un mio amico di Facebook. È cieco e parla del dramma di pensare ad una realtà, cioè la cattedrale di Notre-Dame, che non potrà mai davvero conoscere o immaginare. 

Chi non vede dalla nascita, non può cogliere appieno le emozioni largamente provate a di colpo al cuore e senso di perdita di qualcosa di radicato nelle proprie radici alla notizia e alle immagini del rogo di Parigi.  Leggi tutto

Radio Sclerotica…sulle frequenze di…Facebook 😳

Come dice Finardi, Amo la radio! Ho lavorato in una emittente privata, Radio Torino Popolare, ai tempi dell’università e di nuovo qualche anno fa su Radioflash. Avevo una mia trasmissione sui temi della disabilità ed il titolo era proprio Sclerotica!  Ora l’amato etere radiofonico mi manca davvero tanto. L’anno scorso, smanettando su Facebook live, ho scoperto che si possono fare delle dirette audio! Praticamente il social network offre la possibilità di avere una web radio personale. Ho fatto diverse prove tecniche di trasmissione, spesso sono stata dubbiosa, altre volte frenata dal mio recente stato d’animo tendente alla depressione, che alterava un po’ la mia voce. Ho anche chiesto alla brava Mariagrazia Talarico di realizzarmi una sigletta. E devo dire che è stata davvero brava! Leggi tutto

Smantelliamo i luoghi comuni sulla disabilità! Il video di Andrea De Chiara

Mi chiamo Andrea De Chiara, ho 32 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Milano. Al momento della nascita, a causa di una mancanza respiratoria durante il parto, ho riportato dei danni cerebrali permanenti che a tutt’oggi non mi permettono di camminare normalmente. Nonostante questo, la mia vita è stata colma di soddisfazioni: ho conseguito la laurea in Comunicazione presso l’Università IULM, sono diventato relatore sul tema “Disabilità & Amore” e infine, da un paio d’anni, scrivo articoli attinenti alla la disabilità. Leggi tutto

Pesce d’aprile l’opera teatrale di Cesare Bocci e Daniela Spada, che porta in scena con ironia il dramma dell’ictus e della disabilità

Sono settimane e mesi molto difficili, ma oggi Sclerotica ci teneva particolarmente ad essere tra voi con un nuovo post. La data odierna è il primo aprile, la giornata largamente accomunata agli scherzi più o meno bonari. Oggi è il giorno del famoso pesce d’aprile. Per mia gioia, ho scoperto di avere un argomento perfetto anche per questa ricorrenza e rigorosamente in tema con il mio  blog  cioè la disabilità, l’autoironia, la cultura dell’handicap e la riabilitazione.  Leggi tutto