“Sono allergica a tutto anche ai miei capelli!” – La storia di Nathalie

La storia di oggi è tratta da uno dei documentari della piattaforma informativa Truly. Vi parlerò di Natasha , una ragazza inglese di 22 anni.

“Credo che molte persone non mi vedano come disabile ed è piuttosto frustrante. Mi dicono “bèh non sembri malata” perché non possono capire che sfo soffrendo, non possono vedere i miei organi gonfiarsi ed è frustrante perché è come se dovessi sempre provare la mia disabilità. Questa è una cosa che nessuno dovrebbe mai dover fare. – racconta la ragazza, che soffre di una complessa forma di allergia, chiamata Sindrome da attivazione mastocitaria. “Verso la fine del 2011 ho iniziato ad avere reazioni allegiche alla frutta. Se mangiavo una mela le mie labbra inziavano a gonfiarsi un po’ e ad avevo prurito. All’inizio erano solo mele poi fragole, poi pomodori quindi ho deciso di farmi visitare. Il medico mi ha prescritto un test  perché avevo tutti i sintomi di una sindrome allergica ed era importante fare il test per evitare uno shock anafilattico.

Sei mesi più tardi ero con amici e anche se non avevo mangiato o bevuto nulla di nuovo, mi sono sentita all’improvviso molto male e da lì sono finita all’ospedale dove hanno iniziato a farmi delle iniezioni. Dopo poco tempo mi hanno dato una maschera per l’ossigeno e ho perso conoscenza. Mi hanno detto che ho avuto uno shock anafilattico. Mi hanno detto di non preoccuparmi che sono cose che possono capitare.”

Dopo aver sofferto per anni di reazioni allergiche a Natasha è stata diagnosticata una malattia rara, la Sindrome da attivazione mastocitaria”.

Ciò significa che nel suo corpo si attiva una risposta impropria alle varie sostanze e se c’è un segnale attivatorio, vengono rilaciate troppi messaggeri chimici nel suo  organismo. A volte può addirittura capitare senza che vi sia alcuno stimolo. Le reazioni possono essere molto differenti tra loro, da molto lievi come stanchezza e malessere generale ad emergenze come rigonfiamento della lingua.

“Tengo una collezione di foto delle mie reazioni perché tendo a non ricordare quei momenti e questo mi aiuta a mettere insieme la storia della mia condizione.  – spiega Natasha – Questa foto risale alla mia prima reazione anafilattica e dunque la mia prima esperienza in terapia intensiva nel 2014. Mi sembra così strano vedermi con i capelli perché ormai mi sono abituata a non averli.”

Questo tipo di reazione è quella con le maggiori implicazioni emotive. La giovane è infatti diventata allergica al processo di crescita dei suoi capelli.

“Quando  i capelli inziano  a crescere comincio ad avere bruciori e gonfiori ed è una vera e propria agonia quindi preferisco rasarli.

La sindrome da attivazione mastocitaria è una malattia particolarmente dura da affrontare. Tutto può causarmi una reazione ma non sempre le stesse sostanze mi danno lo stesso effetto. Non posso vivere una vita normale, ci sono molte cose che non posso fare come bere alcolici”.

La madre della ragazza cucina solo cose che sono sicure per lei inoltre cerca di pulire il più possibile per ridurre il polline in casa. “Penso che sia importante usare disinfettanti per eliminare il più possibile i batteri su tutte le superficiconsiderando che abbiamo dei cani. – racconta la madre di Natasha – Ogni volta che Mia figlia è in ospedale con una reazione violenta è molto dura assistere al suo peggioramento, ma cerco di non farglielo notare per non farla preoccupare per me. Non vorrei mai rimanere ad assistere al peggio, ma non potrei mai lasciarla sola”.

Nonostante le difficoltà Natasha non ha mai smesso di seguire la sua passione per lo sport e la ginnastica.

Ho iniziato ginnastica quando avevo otto anni solo come attività ricreativa e quando la mia salute è peggiorata non ho più potuto continuare con il programma intensivo di allenamenti, ma posso comunque allenarmi al mio ritmo e continuo anche a gareggiare.

Il suo allenatore ritiene che sia la sua personalità ad aiutarla ad affrontare tutto. È una ragazza molto forte e positiva.

 Ci sono molti rischi. Le altre ragazze usano tanti spray sul corpo e sui capelli inoltre la mia malattia ha un determinato effetto sul mio cervello per cui non ho una normale sensibilità dal ginocchio in giù qundi quando sono sulla barra questo può essere pericoloso perché non sento i miei piedi. Sono molto testarda e amo la ginnastica quindi credo che sia questo che mi permette di continuare. Queste sono tutte le medaglie del campionato inglese, quando vinco un oro mi danno anche un trofeo. Questo è il mio trofeo numero uno in Inghilterra negli ultimi tre anni e questo è mio personale: nel 2015 sono stata nominata atleta disabile dell’anno ed è fantastico essere riconosciuta come atleta disabile a livello nazionale”.

La madre ha sempre supportato Natasha nel suo amore per la ginnastica. “Ammiro la sua determinazione e la sua capacità di riderci su, non so dove trovi tutta questa forza ma credo che voglia dare l’esempio, essere un modello dove può per passare il messaggio che mettendocela tutta ce la si può fare anche a vincere grandi difficoltà”. Sostiene con orgoglio!

Molti mi chiedono come faccio a continuare ad essere una ginnasta essendo allergica a tutto. – conclude la ragazza. – La risposta non c’è. Gareggiare è molto dura, ma fin quando posso continuare a seguire la mia passione anche se non sarò mai una campionessa questo mi rende felice”.

 

 

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