Il disastro di Genova mi ha fatto riflettere ancora di più, su quanto sia importante l’Aism

Una notizia che mi compare su Facebook, crollo di un ponte Genova, minuti di smarrimento e poi un pensiero ed una luce che illumina i miei ricordi ormai da diversi anni.

Genova per me è la sede nazionale dell’Aism.

 Sono le persone che ho conosciuto in una giornata di primavera di tanti anni fa. Venni invitata a parlare del mio blog Sclerotica, insieme ai ragazzi del blog Aism Giovani oltre la sclerosi multipla. Era stato tutto molto bello e produttivo. La tragedia del ponte Morandi per me è sta anche un colpo al cuore dell’Aism, alla sua storia e alla sua fondamentale importanza per tutti i malati.  Tra l’altro questo è un anno molto importante. Si celebrano i cinquanta anni, dalla fondazione di questa basilare realtà. Era il 1968 e io avevo tre anni. Ho deciso di dare molto più spazio di prima all’Aism, perché se lo merita e perché sarà utile a tutti gli sclerotici. Alla direzione dell’Aism non posso che rivolgere una parola GRAZIE!  Leggi tutto

Nuove nascite estive Radio Sclerotica e le Sirenorie

Presto cercherò di coinvolgere dei miei contatti o personaggi interessanti, per realizzare delle interviste in diretta. Sono già emozionata !

Poco tempo fa la mia amica e collaboratrice    Mariagrazia Talarico ha anche realizzato la breve sigla di presentazione che vedete qui sopra.

Le nascite sclerotiche  però non si fermano   qui. Sfidando la calura di questi giorni, mi sono immersa nella creazione delle Sirenorie, le sirenette all’uncinetto, che voglio cominciare a vendere per finanziare il mio blog e le mie varie attività! Ora da brava sirena, vado a fare un tuffo! 

La sm e la sla sono due malattie diverse – Cari colleghi impariamo tutti ad informarci

Non è colpa loro!Non lo sanno e sbagliano!”. Nel sentire questa conversazione tra infermiere, ieri al day-hospital, mi sono sentita davvero punta sul vivo. Gli innocenti “senza colpa” chiamati in causa erano dei miei colleghi giornalisti, che avevano confuso la sclerosi multipla (sm) con la sclerosi laterale amiotrofica (sla), in un articolo su una scoperta scientifica, generando illusioni e fraintendimenti. All’inizio mi sono arrabbiata per uno sbaglio, che ritenevo inconcepibile poi sono passata a fare una sincera autocritica e a riflettere sulle molte cose che anche io ignoro e sulle quali potrei trovarmi a dover scrivere. La conclusione a cui sono arrivata è sempre la stessa : laddove è possibile, è meglio non occuparsi di tematiche troppo delicate che non si conoscono bene! Quando non siano disponibili persone più esperte, BISOGNA INFORMARSI E APPROFONDIRE LA PROPRIA CONOSCENZA. Due sigle che sembrano avere un’assonanza non sono per forza intercambiabili. Soprattutto non BISOGNA PARLARE CON LEGGEREZZA E SUPERFICIALITÀ DI MALATTIE E ARGOMENTI MEDICI. Un giornalista non è un essere superiore, che può permettersi di dire o scrivere qualunque strafalcione. La dotta ignoranza di Socrate era un’altra cosa. In generale l’ignoranza è tutt’altro che dotta, In campo giornalistico è pericolosa e fuorviante. Cari colleghi, Informiamoci! Leggi tutto

Salire su un trono di flebo

Una manciata di racconti brevissimi, delle istantanee di vita quasi tutte al femminile. La disabilità è il tema ricorrente, ma non è altro che uno spunto per cogliere situazioni, attimi di poesia. La storia delle badante che parlava con i fantasmi, la grazia del principe Ivan o la visione immaginaria di una Mia Farrow con le stampelle in fondo sono proprio delle poesie in forma narrativa. Come ha detto il giornalista di Invisibili, il blog del Corriere della sera sulla disabilità, Antonio Giuseppe Malafarina, l’arte poetica è uno dei mezzi di espressione che si addicono di più nel raccontare la disabilità in modo non pietistico. Leggi tutto

I roghi di Atene mi hanno fatto ripensare alle zone di guerra e all’importanza del riuscire a mettersi in salvo

Ogni volta che particolari fatti di cronaca mi fanno ragionare sull’importanza della fuga come strumento di salvezza da eventi catastrofici, mi torna in mente. Mi è successo anche ieri, pensando agli incendi di Atene. Vedere quelle immagini terribili non ho potuto non pensare alla tragedia delle troppe aree del mondo in cui Imperversano le guerre e la distruzione.

È noto che la subdola sclerosi multipla rende spesso difficoltosi i movimenti e la velocità nel mettersi in salvo. Quindi io  mi chiedo con orrore e sgomento, quali siano le condizioni dei malati di sm in Grecia e nelle zone di guerra come la Siria. Noi sclerotici sappiamo bene quanto sia importante fare controlli frequenti ed intervenire tempestivamente con i boli cortisonici in caso di ricaduta e quanto siano costosi i farmaci per prevenire tali peggioramenti. Inoltre conosciamo l’importanza di una corretta fisioterapia e della disponibilità di ausili come stampelle, deambulatori e carrozzine. Immagino purtroppo che la loro situazione sia terribile. Credo che la possibilità di curarsi quasi non esista e che l’unica strada sia fuggire. Sappiamo qual è l’odissea dei rifugiati, scappare con problemi di movimento o addirittura di deambulazione è davvero inimmaginabile. I nostri compagni di malattia  soffrono di sicuro moltissimo. Sono sincera, di fronte a questo, provo un grande senso di impotenza! Leggi tutto

The Good Doctor una serie con molte chiavi di lettura, ma la strada per parlare di disabilità in modo originale e fantasioso é davvero molto lontana!

Sono sincera, all’inizio la visione delle prime puntate su Rai uno mi aveva fatto storcere parecchio il naso.

 L’ennesima rappresentazione di una persona disabile come un essere speciale, straordinario  e quindi appartenente ad un particolare recinto mi aveva fatto davvero innervosire. Noi disabili siamo esseri umani con pregi e difetti come tutti gli altri non siamo angeli, venuti al mondo per far sentire meglio chi non è disabile.  Insomma per essere accettati non dobbiamo essere dei supereroi. Soprattutto l’autismo non è quello. La giornalista del blog Invisibili Simonetta Morelli, madre di un figlio autistico, mi ha detto che la verosimiglianza si può chiedere solo ai documentari e agli approfondimenti giornalistici. Io non sono del tutto d’accordo o meglio lo sarò quando le rappresentazioni  angelicate saranno una variazione sul tema e non la norma. Certo non si può pretendere che opere di fantasia debbano essere ultra realistiche, ma le divagazioni devono almeno un valore artistico. Nel caso di questa serie, rischiano di diventare un po’ stucchevoli Troppo spesso disabili e normalmente abili sembrano vivere su due pianeti diversi.  Ripensandoci, trovo comunque la serie interessante per come indaga sulla disumanizzazione della professione medica e sui rapporti tra medico e paziente. Spesso il protagonista afferma con spontaneità disarmante informazioni che i pazienti non dovrebbero venire a conoscere in quel modo. Anche le spiegazioni anatomiche ed i termini scientifici forniti con dovizia, hanno il loro fascino. “The Good Doctor” può rivestire un suo interesse, ma la strada per parlare in modo originale e fantasioso di disabilità é ancora tutta da percorrere !  Leggi tutto

Cara sm, voglio fuggire via!

Fuggire via come se la malattia non esistesse più. Niente più controlli, risonanze magnetiche e aghi che entrano nella pelle. Sono arrabbiata! Ce l’ho con tutti, con me stessa, con la sclerosi, con i farmaci e con la mia neurologa, che in questo momento vedo come una sorta di aguzzina, che sembra provarci gusto a perseguitarmi. È tornata la mia fase di ribellione, che periodicamente si insinua nel mio animo. 

Non ho voglia di rispettare le date delle prenotazioni, voglio fare a modo mio, come una bimba capricciosa. Domani ho la risonanza magnetica fissata, ma non ci andrò, vediamo chi ha la testa più dura! Ecco…ora l’ho detto…ho fatto affiorare il mio disagio….ora sono pronta per ripartire  e riprendere la lotta alla sm, non mi farò più prendere dallo sconforto….forse… Leggi tutto

Ancora pochi giorni per sostenere il progetto Pepitosa in carrozza

Sono davvero emozionata! Mancano soltanto pochi giorni alla fine della raccolta fondi Pepitosa in carrozza cliccare qui per aderire  , della mia amica Valentina Tomirotti . Non vedo l’ora di vedere lo sguardo grintoso e sbarazzino di Vale mentre gira per l’Italia a bordo della sua auto super accessibile. La immagino come una super girl in carrozza a bordo della sua Sarmobile, dove Sar é l’acronimo di sedia a rotelle.

Non dimentichiamo che Valentina è una mia cara amica e siamo già d’accordo per una bella escursione insieme per delineare la mappa della Torino accessibile.  Leggi tutto

Gino Bartali anche nelle Avventure semiserie delle mie gambe

Quanta strada nei miei sandali…quanta ne avrà fatta Bartali é il titolo di un capitolo del mio libro

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Paolo Conte mi scuserà per aver citato la sua bella canzone per parlare di biciclette, anche se io con Bartali non c’entro proprio niente. Mia madre  mi racconta sempre che quando ero piccolissima avevo imparato a tifare per il famoso Gimondi.

No, care gambe, Gimondi il ciclista, non il protagonista della filastrocca
“Arriva Gimondi con gli occhi rotondi, la testa quadrata e la bici scassata”.
I mei genitori tifavano per lui e io conobbi così uno dei primi nomi di sportivi della mia vita, particolare che non significò per me un futuro
da atleta. Proprio per niente. Non sono mai stata una ciclista appassionata, ma… Sorpresa! Pedalare da bambina mi piaceva! In casa giravo
con una biciclettina che adoravo, ed ebbi un’infatuazione momentanea per la velocità quando mio padre mi insegnò ad andare senza rotelle.
Una brutta caduta mi fece rinsavire, non sono più riuscita ad andare forte, ma fino ai dieci anni continuai a usare la bici per divertimento. Leggi tutto