Gary Numan artista visionario e orgoglioso della sua sindrome di Asperger

Oggi ho deciso di  scrivere  un post leggermente diverso. Parlerò sempre di disabilità, ma passando attraverso il mondo della musica della mia adolescenza.

Qui nella mia auto mi sento più sicuro di tutto… posso bloccare tutte le mie porte è l’unica strada per vivere. É una strofa di Cars, fantastico pezzo new wave di Gary Numan 

Come spesso mi capita, sono andata a ripescare su youtube i miei brani preferiti tra cui questo e l’altra hit dal testo enigmatico, Are ‘friends’ electric?  Leggi tutto

Ballando con le stelle – Ettore Bassi parla con gioia ed emozione della figlia con sindrome di Down

Il mio amato programma televisivo non mi ha deluso neanche quest’anno. Tra danza, musica dal vivo, super ospiti e tanta professionalità si parla con semplicità ed accoglienza di tematiche importanti. La grande Carolyn Smith parla senza veli del suo tumore, la brava Milena Vukotic esprime la grazia e la leggerezza che può riguardare anche l’età anziana e nelle ultime puntate il quadro si è arricchito di un altro elemento. Uno dei concorrenti candidato alla vittoria finale, l’attore Ettore Bassi, ha parlato e presentato con delicatezza al pubblico, la sua figlia più piccola con sindrome di Down. Vi propongo il video davvero toccante e rispettoso. Grazie Ballando con le stelle! Leggi tutto

L’app che legge le fiabe ai bambini sordi

Vi riassumo con immenso piacere la notizia riportata su D.day.it, il magazine online sulle nuove tecnologie del Corriere della sera. È triste rendersi conto che la Huawei si sia mossa perché il mercato di riferimento era ampio, ma l’iniziativa è davvero molto interessante.

In base a recenti stime infatti, nel mondo ci sono  più di trenta milioni di bambini sordi e circa il 90% sono nati da genitori udenti. 

Huawei ha quindi deciso di realizzare una nuova app Storysign, che grazie all’intelligenza artificiale, traduce nella lingua dei segni i libri per bambini. Questa é sicuramente una bella occasione, anche per chi non conosce ancora la LIS (Lingua Italiana dei Segni), per creare un legame con i bimbi che non possono materialmente ascoltare una storia letta ad alta voce. Utilizzare l’applicazione è semplice, basta scaricarla dal Play Store di Google. Storysign si può configurare con una delle dieci lingue dei segni esistenti. Leggi tutto

A un metro da te, il film che racconta la fibrosi cistica

Questo dramma romantico di Justin Baldoni mette finalmente in primo piano una malattia genetica come la fibrosi cistica, davvero molto diffusa, ma sulla quale non si fa adeguata e capillare opera di sensibilizzazione. La storia è semplice. Stella ha la fibrosi cistica, che la costringe a lunghi periodi di degenza ospedaliera, nella speranza di un trapianto di polmoni. Stella ha anche molto coraggio e un passato che la obbliga a restare aggrappata alla vita, curandosi con estrema diligenza e aggiornando il suo vlog perché altri possano seguire il suo esempio. Will, invece, è nuovo nel reparto ospedaliero, la sua forma di fibrosi cistica è grave e lui non trova un motivo per illudersi di poter vivere. Almeno finché non si innamora di Stella. A quel punto tutto cambia. I malati di fibrosi cistica non possono entrare in contatto tra loro per non scambiarsi dei batteri pericolosi. Devono tenere una distanza di almeno un metro tra di loro. Anche se non possono abbracciarsi né baciarsi, e sono costretti a stare ad un metro di distanza l’uno dall’altra, Will e Stella sono determinati a trovare il modo di stare insieme. (Mariangela Cappi) Leggi tutto

Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

La strana danza di Emiliano – Conoscere la Corea di Huntington

Si era trasferito da poco nel mio quartiere. Emiliano è alto slanciato, sempre elegante, ma la sua andatura ha qualcosa di strano. Compie gesti vistosi, rivolti al nulla, seguendo un’andatura zigzagante, come se stesse eseguendo la complicata coreografia di un balletto. Da poco frequenta il mio stesso bar, siamo diventati amici. Emiliano non è un ballerino in pensione, ma ha una malattia del sistema nervoso, la Corea di Huntington. Chi ne soffre perde poco per volta la coordinazione dei movimenti, iniziando a muoversi in modo stranamente sincopato, quasi stesse ballando. Il mio nuovo amico ha poco più di cinquant’anni, ma ha dovuto smettere di lavorare ha causa del suo problema fisico. Ora trascorre gran parte della sua giornata al bar a chiacchierare di sport, ma vorrebbe trovare una compagna di vita e spera che qualcuno possa aiutarlo. Leggi tutto

Una persona con la sindrome di Tourette ospite in TV da Magalli

Ho voglia di festeggiare, finalmente qualcosa sta cambiando anche nei programmi di intrattenimento della televisione italiana. 

Pochi giorni fa, nel contenitore di Rai 2, I fatti vostri, condotto da Giancarlo Magalli in un orario delicato e molto seguito quale è la fascia intorno all’ora di pranzo è stata ospite Sabrina Marchetti, youtuber con la sindrome di Tourette. Sabrina gestisce un canale con più di quarantamila iscritti, dove racconta la sua vita con questo disturbo. È stato veramente importante per tutte le persone, moltissimi anche bambini che soffrono di Tourette. La sindrome causa disturbi di svariato tipo, tra i quali tic nervosi, iperattività, autolesionismo e coprolalia ovvero   il comportamento compulsivo patologico che provoca nell’individuo che ne è affetto la necessità impellente ed esplosiva di pronunciare parole o frasi dal contenuto osceno . Seguite il video cliccando su queste righe, è realizzato davvero con cura  e rispetto. Leggi tutto

SMA e ventilazione non invasiva: le parole poetiche di Tania

È un grande privilegio seguire Tania Bocchino su Facebook. Scrive benissimo ed i suoi lavori sono sempre una forte esperienza emozionale. Talvolta la sua scrittura è sarcastica e disillusa altre più eterea ed ottimista. Ogni volta però si respira, nel leggerla, il suo amore per la lingua italiana e la sua scelta non banale dei vocaboli.  Chi mi segue sa che scrivo spesso di lei con ammirazione. Tania ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e in questi giorni sta facendo delle terapie presso il Centro Nemo.  Leggi tutto

Un tocco di delicata ironia sulla disabilità tra le vignette della settimana enigmistica

Sono molto affezionata a La Settimana enigmistica, ai suoi giochi e alle vignette umoristiche. Non sono abbonata, ma ormai da molti anni, almeno una volta al mese, la compro. Oltre al lavoro degli umoristi, sono appassionata delle pagine Forse non tutti sanno che… Strano ma vero. Recentemente sono rimasta coltlpita da due brevi notizie di quest’ultima. Ve le ripropongo qui.

Io non so se queste storie siano vere, ma i vignettisti le hanno interpretate visivamente in modo davvero efficace. La seconda in particolare sembra un fantastico esempio di umorismo delicato e rispettoso sulla disabilità.  Queste scoperte non avvengono spesso, ma già due buoni esempi in una sola pagina, fanno ben sperare! Leggi tutto

É il 25 aprile, ma i disabili sono ancora discriminati

Oggi è una ricorrenza particolare ed ho scelto una immagine di apertura che mi sta molto a cuore. Si tratta di uno screenshot da un video girato durante la mia trasmissione a radioflash di Torino,con il mio ex insegnante di canto, Davide Conti, mentre cantavo, commossa ed insicura, il canto partigiano per eccellenza, Bella ciao.

Oggi è il 25 aprile, cioè il giorno in cui si commemora la liberazione dell’Italia dal nazifascismo, una data che colpisce e fa riflettere. Gli animi si turbano profondamente anche perché, con quello che sta accadendo,  è impossibile affermare, che la storia non si ripeterà più. Sta succedendo ancora ed ancora ed ancora …Ora sono commossa e coinvolta e non voglio esagerare con le parole, che possono sembrare retoriche. Leggi tutto