Non uscivo più di casa per colpa delle prese in giro, ma ora ho accettato il mio aspetto

Penso di poter tornare a seguire quello che è sicuramente uno degli scopi principali del mio blog, far conoscere e parlare di tutti i tipi di disabilità.  Nel post odierno mi sono ispirata ad un video sul canale YouTube Truly. In realtà si tratta sempre dell’emIttente Barcroft Tv,( di cui vi avevo parlato mesi fa) che ha cambiato nome. Ero preoccupata da questa trasformazione. Truly si può tradurre con Veramente, Per davvero e sembra una definizione, che può dare una impostazione superficiale ai contenuti. Sembra però che questa “banalizzazione” non sia avvenuta e speriamo che ciò  non capiti mai.

Nel video, che rientra nella sezione Born Different (nati differenti) si parla della storia di Chelsey,

“Sono nata con una rara malattia chiamata sindrome di Sturge Weber,  che colpisce ogni anno una persona su quindicimila. A causa della malattia,sul lato sinistro del mio viso si è sviluppata una grande macchia rossa della pelle, che copre anche il mio occhio ed ha dato origine ad un glaucoma. Intorno ai dieci mesi di vita ho iniziato ad avere attacchi epilettici che sono aumentati in intensità e frequenza fino quasi a portarmi alla morte -Racconta Chelsey  – I medici dissero ai miei genitori che avevo il 15% di possibilità di sopravvivere all’intervento e se fossi sopravvissuta avrei avuto il 15% di possibilità di non essere affetta a livello psichico. Con l’operazione hanno rimosso il lobo occipitale del mio cervello. Ho perso qualche diottria in entrambi gli occhi, soffro di mal di testa e glaucoma, ma accetto tutto questo felicemente se penso a tutto quello che mi sarebbe potuto capitare. Sono andata contro tutte le statistiche e continuo a farlo “.

“Le  superiori sono state terribili. – continua la ragazza- Avevo già il problema di essere “diversa”considerata la mia apparenza. Non avevo una reale vita sociale, non ho avuto nessun accompaganatore per la festa di fine scuola o per nessun ballo . C’era isolamento, c’erano gruppi contro di me chiamati “Il club degli haters di Chelsey”. Mi hanno lasciato spiacevoli messaggi nell’armadietto, disegnato cose orribili sui miei libri. Ci sono state volte in cui non volevo uscire di casa. Le chiacchiere, gli sbeffeggi da parte di adulti è ciò che mi sorprende di più. Ci sono state persone, che sono venute a chiederemi se ero contagiosa o se il mio occhio stesse per esplodere dalla testa e avessi perciò bisogno di un medico”.

Chelsey racconta di aver avuto un grande supporto dalla sua famiglia e dal ragazzo che sarebbe diventato suo marito. Quando aspettava il suo primo figlio, ha assistito a scene davvero grottesche. “Le persone guardavano il mio pancione da gravidanza ed erano scioccate. Si aspettavano, che io facessi come il Gobbo di Notre Dame, nascondendomi in uno scantinato.”

La vita della ragazza è definitivamente cambiata quando ha cominciato a seguire gruppi di mutuo aiuto.

“Seguo molti gruppi di supporto per persone con macchie della pelle o per sindrome di Josh. poi ne è nato uno proprio per la sindrome di Sturge Weber ed ho avuto la possibilità di incontrare  qualcuno con la mia stessa malattia. Sono quasi una figura modello per questi giovani con diversità della pelle del viso. Io non ho mai conosciuto  nessuno con la stessa patologia, ai miei tempi. Ora tutte le volte che vedo qualcuno con una macchia della pelle dico loro:”mi piace la tua macchia”! e li sorprendo. Mi sento travolta da nuove emozioni nel vedere come questa sindrome dia effetti diversi in persone diverse. Ho appena finito di visitare uno dei miei “compagni di macchia” (con chiama affettuosamente chi ha la sua stessa patologia) Mi sto appena abituando all’idea di avere un’immagine ed essere a mio agio con me stessa e la mia pelle”. 

Di sicuro è difficile crescere quando la società, i film, tutti quanti dipingono persone con diversità del viso come mostri.    Chelsey è riuscita comunque a finire la scuola, avere due bellissimi bambini e aiutare le persone con la stessa sindrome.

“Devo ammettere sono molto più che fiera.Ora ho completamente accettatato il mio aspetto”.

 

 

 

 

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