Sono diventata logopedista per comunicare con mia sorella

Oggi vi proporrò uno dei video di Chris Ulmer, il giovane attivista americano per i diritti delle persone con disabilità, ex insegnante di sostegno,  YouTuber, e fondatore dell’associazione SBSK Special Books For Special Kids (libri speciali per ragazzi speciali).

Nel breve documentario, che ho scelto, Chris ci fa conoscere l’interessante storia di April, una ragazza, affettati dalla sindrome di Rubinstein-Taybi e della sorella Rachel, che ha scelto di diventare logopedista anche per riuscire a comunicare con lei. (Per conoscere l’associazione Italiana che si occupa della sindrome, cliccare sulle righe qui sotto).

Nell’apertura del video, Chris chiede di accompagnarlo in uno dei suoi viaggi

intorno al mondo per intervistare persone disabili. “Vi mostrerò come a prescindere da come comunicano o dagli ostacoli che affrontano, meritino sempre amore e accettazione”.

Le conversazioni sono in inglese, io ho cercato di tradurre alcuni passaggi e spiegare il significato generale di quello che succede nel video.

Rachel ”Sin da quando ero bambina chiedevo sempre ai miei genitori “perché non parla?”. Non riuscivo mai a capire perché i fratelli e sorelle degli altri parlassero e mia sorella no. E la mia missione con la terapia della parola è di scoprire perché”.

Chris Ho notato che prendi sempre il tempo di rispondere a tua sorella. Perché è così importante per te dare importanza a quello che sta dicendo?

RachelPer farle capire che sto ascoltando e che questa è una conversazione. Lo impariamo da un punto di vista della comunicazione: sempre parlare a turno., sempre dare la possibilità di rispondere e sempre parlare con loro come se fosse una conversazione anche se sono solo suoni quelli che producono. In questo modo si pongono le basi  per una possibile conversazione in futuro”.

Chris – Se qualcuno volesse fare amicizia con April come potrebbe fare?

Rachel – Dovrebbero iniziare con un gesto di saluto e sorridere e sarebbe sulla strada giusta!

Chris – Potete avere delle conversazioni?

Mamma Sì, ci piaccioni i libri e la musica quindi ci dedichiamo a queste due passioni. Sì, e spendiamo molto tempo sulla musica perché io sono la persona che di solitocanta per lei durante il giorno perché la rende così felice ed è così che comunica.

Papà: In pratica so quello di cui ha bisogno e lei sa che lo so quindi prende la via più semplice e indica soltanto. Dovrei farle usare il suo dispositivo di comunicazione di più. Ma lei prova a evitarlo indicando le cose. E quando le facciamo usare il dispositivo lo associa alla terapia o alla scuola e si può notare che la irrita un pochettIno.Quando April mi chiama mi indica e dice il mio nome sempre o almeno il nome con cui mi chiama lei

Rachel- Mi piacerebbe sapere cosa pensa o cosa sogna la notte. Avrà incubi o no? Ci siamo nei suoi sogni? Parla nei suoi sogni? È con amici, con la famiglia, nuota? Ci sono così tante cose che vorrei sapere. E so che un giorno lo scoprirò. Ci lavoriamo. April parla attraverso un iPad e l’applicazione è chiamata “proloquo2go”(www.talktometechnologies.com/pages/proloquo2go) . Questa applicazione presenta molte icone con cui ha familiarizzato quindi può sceglierele e usarle per parlare. Quindi c’è una pagina tutta su di lei, c’è una pagina dedicata alla scuola, una per il suo cibo preferito, una per la sua musica preferita. Per questo motivo ho iniziato a studiare logopedia, per essere capace un giorno ad avere un’intera conversazione con lei. E ci stiamo arrivando, lentamente certo ma stiamo facendo molti molti progressi. Ha bisogno di sapere che stiamo avendo una conversazione anche se . è corta e semplice

Mamma –  Io sono quella che la vizia. Le permetto di avere tutte quelle cose che non dovrebbe avere come un iPad tutto il tempo o quel terzo oreo che non dovrebbe mangiare. È difficile perché la guardi come una bambina ma ha diciotto anni quindi devo sempre ricordare a me stessa che ha 18 anni e che quindi è normale che che voglia stare nella su astanza da sola con un iPad. Quindi è difficile prima di tutto perché sono un genitore e perché le considero come una bambina ma in realtà è più grande e devo ricordare a me stessa “è normale, la devo lasciar stare”. Se questo è quello che le interessa allora lo deve poter fare.

Rachel Stai facendo “stimming” (autotimulazione) per dormire ?

Chris – Che cos’è lo stimming?

RaChel – : Lo stimming è una serie di movimenti ripetitivi che rilassano. Per lei è andare su e giù con la testa e di solito si addormenta facendolo. Lo fa molto in macchina o semplicemente quando è seduta. A volte lo fa durante la terapia. Vero April?

Mamma : Sono la prima a dire a Rachel “vivi la tua vita, vai, divertiti! Non voglio che tu ti senta 100% responsabile!” . Ma nella mia mente so che sarà colei che si prenderà cura di lei e aiuterà con qualunque cosa April abbia bisogno.

Chris – Ti tranquillizza vedere il legame tra le tue due figlie?

Papà – Oh è meraviglioso, so che Rachel ci sarà sempre per lei. Lo sappiamo, non è nemmeno una domanda.

Rachel – Io e i miei genitori abbiamo dovuto firmare dei documenti legali per diventare i suoi affidatari di supporto. È una grande responsabilità, avevo 19 anni al momento della firma quando abbiamo preso queste decisioni. Non avevo alcun dubbio, sapevo subito che mi sarei presa cura di lei e avrei tenuto fede alle mie promesse. È mia sorella, la famiglia è la famiglia . Io credo che più cresciamo più diventiamo unite. E credo che questo stia capitando perché la capisco di più ogni giorno. Siamo davvero unite. Di solito non mi lascia tenere la sua mano come ora e di solito cerca di tirarsi indietro. Quindi il fatto che stia seduta qua e mi lasci tenere la sua mano credo che dimostri quanto forte il nostro legame sia diventato. April mi ha fatto diventare la persona che sono e credo che se non fosse così com’è io sarei una persona differente. Mi ha insegnato così tanto su gli altri e su me stessa e sulla disabilità. Mi ha indicato la mia strada .

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