Attento Salmo, fare dell’ironia sull’essere seduti in carrozzina può essere male interpretato!

Non sono ancora sicura che Instagram mi piaccia. Mi sono iscritta tardi e lo frequento pochissimo. Quest’estate però ho deciso di seguire un po’ di persone per cercare spunti per il mio blog ed oggi ho trovato una situazione che era perfetta per stimolare la vena critica di Sclerotica. Curiosando tra i video del rapper Salmo, ho visto il cantante armeggiare con una sedia a rotelle. Cosa sarà successo? Mi sono chiesta e prontamente ho ricevuto una risposta su Google, dove ho trovato questo pezzo de Il fatto quotidiano. Leggi tutto

Conoscere gli attacchi di panico – Dalla sensualità rabbiosa di Fabri Fibra alla crudele autoironia di Christian Frascella

Era da tanto che volevo scrivere questo post anche perché la salute mentale è un argomento molto importante in un blog come Sclerotica, che vuole contribuire alla cultura della disabilità fisica e intellettiva. A fasi alterne, mi capita purtroppo di soffrire di depressione. Lo ammetto senza problemi. Non mi sento affatto sminuita per questo. Mi faccio seguire dagli specialisti del caso anche se non ho ancora trovato il terapeuta più adatto a me. In questo ultimo anno ho avuto anche l’onore di fare conoscenza diretta e ripetuta degli attacchi di panico. Devo dire che ne avrei fatto volentieri a meno! Leggi tutto

Quel tremore di Angela e il terrorismo mediatico sulle malattie

Un brivido che ti passa attraverso il corpo e non puoi controllare. Un fremito che  scuote le membra a tradimento e ti fa sentire improvvisamente fragile. É durato solo pochi secondi, l’episodio di tremore capitato ieri ad Angela Merkel mentre accoglieva a Berlino il neo presidente ucraino, Volodymyr Zelenskiy.  Meno di un minuto ripreso in mondovisione, scatenando commenti ed illazioni. In fondo il pregiudizio e lo stigma riguardante le malattie ed  i fenomeni del corpo umano anche minimamente dissonanti da ciò che viene ritenuto “normale” sono ancora fortissimi. Nei minuti successivi al fremito, la quasi sessantacinquenne Angela ha chiarito che si trattava di un fenomeno di disidratazione. “Ho poi bevuto tre bicchieri d’acqua e come potete vedere, ora sto molto bene” ha affermato sorridente. Un cosa analoga, le era capitata anni fa in Messico per via delle elevate temperature. L’episodio però mi ha turbato. Quei fremiti insolenti e quel tentativo di darsi un tono alzando le braccia in avanti, anche per migliorare l’equilibrio, sono tristemente noti a chi soffre di sclerosi multipla o di una patologia neurologica. Mi sono tornati in mente spiacevoli ricordi e ho provato un senso di solidarietà umana verso Angela Merkel. Leggi tutto

Perché ho deciso di essere forte

Mi chiamo Andrea, ho 32 anni e sono un ragazzo disabile dalla nascità a causa di una sofferenza fetale al momento del parto. Da quando ho iniziato ad occuparmi di disabilità a livello professionale, sia in veste di relatore che di divulgatore di articoli relativi a questo tema, ricevo da parte di chi mi segue sempre la stessa domanda: “come fai ad essere così forte?” È proprio per fornire delle risposte a tale quesito, che ho pensato di realizzare questo contenuto.

Spero che le mie parole spronino davvero qualcuno a superare un momento difficile della vita. Leggi tutto

Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto

Gary Numan artista visionario e orgoglioso della sua sindrome di Asperger

Oggi ho deciso di  scrivere  un post leggermente diverso. Parlerò sempre di disabilità, ma passando attraverso il mondo della musica della mia adolescenza.

Qui nella mia auto mi sento più sicuro di tutto… posso bloccare tutte le mie porte è l’unica strada per vivere. É una strofa di Cars, fantastico pezzo new wave di Gary Numan 

Come spesso mi capita, sono andata a ripescare su youtube i miei brani preferiti tra cui questo e l’altra hit dal testo enigmatico, Are ‘friends’ electric?  Leggi tutto

Ballando con le stelle – Ettore Bassi parla con gioia ed emozione della figlia con sindrome di Down

Il mio amato programma televisivo non mi ha deluso neanche quest’anno. Tra danza, musica dal vivo, super ospiti e tanta professionalità si parla con semplicità ed accoglienza di tematiche importanti. La grande Carolyn Smith parla senza veli del suo tumore, la brava Milena Vukotic esprime la grazia e la leggerezza che può riguardare anche l’età anziana e nelle ultime puntate il quadro si è arricchito di un altro elemento. Uno dei concorrenti candidato alla vittoria finale, l’attore Ettore Bassi, ha parlato e presentato con delicatezza al pubblico, la sua figlia più piccola con sindrome di Down. Vi propongo il video davvero toccante e rispettoso. Grazie Ballando con le stelle! Leggi tutto

Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

Una persona con la sindrome di Tourette ospite in TV da Magalli

Ho voglia di festeggiare, finalmente qualcosa sta cambiando anche nei programmi di intrattenimento della televisione italiana. 

Pochi giorni fa, nel contenitore di Rai 2, I fatti vostri, condotto da Giancarlo Magalli in un orario delicato e molto seguito quale è la fascia intorno all’ora di pranzo è stata ospite Sabrina Marchetti, youtuber con la sindrome di Tourette. Sabrina gestisce un canale con più di quarantamila iscritti, dove racconta la sua vita con questo disturbo. È stato veramente importante per tutte le persone, moltissimi anche bambini che soffrono di Tourette. La sindrome causa disturbi di svariato tipo, tra i quali tic nervosi, iperattività, autolesionismo e coprolalia ovvero   il comportamento compulsivo patologico che provoca nell’individuo che ne è affetto la necessità impellente ed esplosiva di pronunciare parole o frasi dal contenuto osceno . Seguite il video cliccando su queste righe, è realizzato davvero con cura  e rispetto. Leggi tutto