Claudio Colica e le dieci domande per chi ha la sindrome di Tourette

Attraverso le mie incursioni su YouTube, ho scoperto, che anche il comico Claudio Colica soffre della sindrome di Tourette. 

In questo video parla con serenità del suo rapporto con la patologia ed accetta di sottoporsi ad un piccolo interrogatorio. In particolare gli vengono fatte le dieci domande che nessuno oserebbe rivolgere ai malati di Tourette.

Come vedete, il ragazzo risponde con lo stile disponibile e stralunato, che lo contraddistingue.

Claudio è famoso per i suoi video ironici e surreali, diffusi su YouTube, insieme al gruppo Le Coliche e qui vi offriamo un assaggio della loro comicità. Leggi tutto

Sindrome di Tourette negli USA – Un fumetto ed una trasmissione televisiva dedicate alla patologia

Lo scrivo spesso sul mio blog. Sono molto interessata alla neurodiversitá e non solo perché anche io soffro di una malattia neurologica.  Le varie patologie di questo tipo  colpiscono infatti milioni di persone in tutto il mondo.

Da un po’ di tempo mi sto occupando della sindrome di Tourette,malattia,che ripeto, causa tic e la ripetizione compulsiva di frasi o azioni e ne sono affette più di trecentomila persone solo in Italia.

Parlo molto di Tourette grazie anche alla strepitosa Sabrina Marchetti. Oggi l’influencer abruzzese, che vanta più di quarantacinquemila iscritti su YouTube, mi ha fornito un interessante spunto, postando sul suo profilo Instagram, l’immagine che  ho pubblicato in apertura. Si tratta di Tourette’s life (vita con la Tourette) del fumettista americano Mr Fish Lee. Nel fumetto l’autore parla della sindrome in modo leggero ed ironico, immaginando una realtà in cui anche gli animali siano vittima di tic e versi strani. Leggi tutto

Sabrina Marchetti interpreta una canzone sulla sindrome di Tourette

Che bella sorpresa ci ha fatto Sabrina! La YouTuber con la sindrome di Tourette, non paga dei suoi libri autobiografici e delle ospitate televisive, in Rai e a Real Time ora ha inciso una canzone insieme ad un gruppo demenziale di Brescia, “I lupi negvi”.

Il brano, che ha già raggiunto in poche ore tredicimila visualizzazioni su  Youtube, si intitola Abbogodaus. Non si tratta di un misterioso termine straniero, ma è la parole senza senso, che la sindrome la costringe periodicamente a ripetere e spesso urlare. Il video è davvero ironico e si ispira al famoso Frankestein jr di Mel Brooks.  Leggi tutto

Attento Salmo, fare dell’ironia sull’essere seduti in carrozzina può essere male interpretato!

Non sono ancora sicura che Instagram mi piaccia. Mi sono iscritta tardi e lo frequento pochissimo. Quest’estate però ho deciso di seguire un po’ di persone per cercare spunti per il mio blog ed oggi ho trovato una situazione che era perfetta per stimolare la vena critica di Sclerotica. Curiosando tra i video del rapper Salmo, ho visto il cantante armeggiare con una sedia a rotelle. Cosa sarà successo? Mi sono chiesta e prontamente ho ricevuto una risposta su Google, dove ho trovato questo pezzo de Il fatto quotidiano. Leggi tutto

Conoscere gli attacchi di panico – Dalla sensualità rabbiosa di Fabri Fibra alla crudele autoironia di Christian Frascella

Era da tanto che volevo scrivere questo post anche perché la salute mentale è un argomento molto importante in un blog come Sclerotica, che vuole contribuire alla cultura della disabilità fisica e intellettiva. A fasi alterne, mi capita purtroppo di soffrire di depressione. Lo ammetto senza problemi. Non mi sento affatto sminuita per questo. Mi faccio seguire dagli specialisti del caso anche se non ho ancora trovato il terapeuta più adatto a me. In questo ultimo anno ho avuto anche l’onore di fare conoscenza diretta e ripetuta degli attacchi di panico. Devo dire che ne avrei fatto volentieri a meno! Leggi tutto

Quel tremore di Angela e il terrorismo mediatico sulle malattie

Un brivido che ti passa attraverso il corpo e non puoi controllare. Un fremito che  scuote le membra a tradimento e ti fa sentire improvvisamente fragile. É durato solo pochi secondi, l’episodio di tremore capitato ieri ad Angela Merkel mentre accoglieva a Berlino il neo presidente ucraino, Volodymyr Zelenskiy.  Meno di un minuto ripreso in mondovisione, scatenando commenti ed illazioni. In fondo il pregiudizio e lo stigma riguardante le malattie ed  i fenomeni del corpo umano anche minimamente dissonanti da ciò che viene ritenuto “normale” sono ancora fortissimi. Nei minuti successivi al fremito, la quasi sessantacinquenne Angela ha chiarito che si trattava di un fenomeno di disidratazione. “Ho poi bevuto tre bicchieri d’acqua e come potete vedere, ora sto molto bene” ha affermato sorridente. Un cosa analoga, le era capitata anni fa in Messico per via delle elevate temperature. L’episodio però mi ha turbato. Quei fremiti insolenti e quel tentativo di darsi un tono alzando le braccia in avanti, anche per migliorare l’equilibrio, sono tristemente noti a chi soffre di sclerosi multipla o di una patologia neurologica. Mi sono tornati in mente spiacevoli ricordi e ho provato un senso di solidarietà umana verso Angela Merkel. Leggi tutto

Perché ho deciso di essere forte

Mi chiamo Andrea, ho 32 anni e sono un ragazzo disabile dalla nascità a causa di una sofferenza fetale al momento del parto. Da quando ho iniziato ad occuparmi di disabilità a livello professionale, sia in veste di relatore che di divulgatore di articoli relativi a questo tema, ricevo da parte di chi mi segue sempre la stessa domanda: “come fai ad essere così forte?” È proprio per fornire delle risposte a tale quesito, che ho pensato di realizzare questo contenuto.

Spero che le mie parole spronino davvero qualcuno a superare un momento difficile della vita. Leggi tutto

Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto