Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

Una persona con la sindrome di Tourette ospite in TV da Magalli

Ho voglia di festeggiare, finalmente qualcosa sta cambiando anche nei programmi di intrattenimento della televisione italiana. 

Pochi giorni fa, nel contenitore di Rai 2, I fatti vostri, condotto da Giancarlo Magalli in un orario delicato e molto seguito quale è la fascia intorno all’ora di pranzo è stata ospite Sabrina Marchetti, youtuber con la sindrome di Tourette. Sabrina gestisce un canale con più di quarantamila iscritti, dove racconta la sua vita con questo disturbo. È stato veramente importante per tutte le persone, moltissimi anche bambini che soffrono di Tourette. La sindrome causa disturbi di svariato tipo, tra i quali tic nervosi, iperattività, autolesionismo e coprolalia ovvero   il comportamento compulsivo patologico che provoca nell’individuo che ne è affetto la necessità impellente ed esplosiva di pronunciare parole o frasi dal contenuto osceno . Seguite il video cliccando su queste righe, è realizzato davvero con cura  e rispetto. Leggi tutto

Un tocco di delicata ironia sulla disabilità tra le vignette della settimana enigmistica

Sono molto affezionata a La Settimana enigmistica, ai suoi giochi e alle vignette umoristiche. Non sono abbonata, ma ormai da molti anni, almeno una volta al mese, la compro. Oltre al lavoro degli umoristi, sono appassionata delle pagine Forse non tutti sanno che… Strano ma vero. Recentemente sono rimasta coltlpita da due brevi notizie di quest’ultima. Ve le ripropongo qui.

Io non so se queste storie siano vere, ma i vignettisti le hanno interpretate visivamente in modo davvero efficace. La seconda in particolare sembra un fantastico esempio di umorismo delicato e rispettoso sulla disabilità.  Queste scoperte non avvengono spesso, ma già due buoni esempi in una sola pagina, fanno ben sperare! Leggi tutto

Radio Sclerotica…sulle frequenze di…Facebook 😳

Come dice Finardi, Amo la radio! Ho lavorato in una emittente privata, Radio Torino Popolare, ai tempi dell’università e di nuovo qualche anno fa su Radioflash. Avevo una mia trasmissione sui temi della disabilità ed il titolo era proprio Sclerotica!  Ora l’amato etere radiofonico mi manca davvero tanto. L’anno scorso, smanettando su Facebook live, ho scoperto che si possono fare delle dirette audio! Praticamente il social network offre la possibilità di avere una web radio personale. Ho fatto diverse prove tecniche di trasmissione, spesso sono stata dubbiosa, altre volte frenata dal mio recente stato d’animo tendente alla depressione, che alterava un po’ la mia voce. Ho anche chiesto alla brava Mariagrazia Talarico di realizzarmi una sigletta. E devo dire che è stata davvero brava! Leggi tutto

Smantelliamo i luoghi comuni sulla disabilità! Il video di Andrea De Chiara

Mi chiamo Andrea De Chiara, ho 32 anni e vivo in un piccolo paese della provincia di Milano. Al momento della nascita, a causa di una mancanza respiratoria durante il parto, ho riportato dei danni cerebrali permanenti che a tutt’oggi non mi permettono di camminare normalmente. Nonostante questo, la mia vita è stata colma di soddisfazioni: ho conseguito la laurea in Comunicazione presso l’Università IULM, sono diventato relatore sul tema “Disabilità & Amore” e infine, da un paio d’anni, scrivo articoli attinenti alla la disabilità. Leggi tutto

Pesce d’aprile l’opera teatrale di Cesare Bocci e Daniela Spada, che porta in scena con ironia il dramma dell’ictus e della disabilità

Sono settimane e mesi molto difficili, ma oggi Sclerotica ci teneva particolarmente ad essere tra voi con un nuovo post. La data odierna è il primo aprile, la giornata largamente accomunata agli scherzi più o meno bonari. Oggi è il giorno del famoso pesce d’aprile. Per mia gioia, ho scoperto di avere un argomento perfetto anche per questa ricorrenza e rigorosamente in tema con il mio  blog  cioè la disabilità, l’autoironia, la cultura dell’handicap e la riabilitazione.  Leggi tutto

Per la Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down arriva al cinema il delicato film “Dafne”

La ricorrenza sarà domani, primo giorno di primavera. Quest’anno nel nostro paese, la celebrazione sarà doppia, in quanto ricorre il quarantennale della nascita dell’AIPD (associazione nazionale persone Down). Io da settimane  ho l’abitudine di abbellire la mia stanza con dei mazzi di fiori freschi ed oggi ho deciso di dedicare a questo importante evento, la fotografia dei miei coloratissimi tulipani. 

Dopo il grande lancio internazionale al Festival di Berlino lo scorso febbraio, potremo così farci affascinare dalla poesia di Dafne, diretto da Francesco Bondi e interpretato dalla bravissima Caterina Raspanti, prodotto dalla Vivo Film con Rai Cinema. Sullo schermo viene riportata la storia di Dafne, una ragazza con sindrome di Down in un momento particolare della sua vita. La giovane ha appena perso la madre e si trova a dover reagire e consolare un padre distrutto dal dolore. La sceneggiatura è stata realizzata su misura per il personaggio reale della protagonista, una frizzante ed espressiva Carolina Raspanti, 35 anni, che nella vita lavora come addetta di un supermercato Coop, proprio come nel film. 

La pellicola offre importanti riflessioni anche per la tematica del “dopo di noi” cioè cosa può accadere ad un disabile dopo la morte dei suoi genitori e la necessità di organizzare dei progetti di vita indipendente.  Leggi tutto

La bella televisione di Amadeus e Ora o mai più in cui si canta con un’orchestra dal vivo e non si ha paura a parlare di depressione e disagio psicologico

Ora o mai più, il talent di Rai uno,  condotto da  Amadeus, che propone una gara tra  cantanti che hanno smarrito  la strada del successo  conclusosi qualche giorno fa, è davvero un esempio di televisione garbata e ben riuscita. La presenza di un’orchestra che esegue i brani dal vivo è sicuramente un elemento che arricchisce il tutto di emozioni belle e genuine. Amadeus ha un approccio gentile ed accogliente con il giusto pizzico di ironia. La trasmissione ha anche un altro aspetto molto importante. I protagonisti si raccontano con sincerità. Spiegano all’inizio qual è stato il motivo del loro allontanamento dalle scene. Spesso ci sono stati disagi fisici o psicologici. In questa edizione ha partecipato Silvia Salemi, che ha una storia legata al suo lontano passato, che vi proporrò più avanti e Gessica Morlacchi ex leader della band adolescenziale dei Gazosa. La ragazza, ancora molto giovane, ha sofferto in modo grave di depressione e attacchi di panico. Non riusciva a lavorare e ad avere una vita. È stato davvero bello ed importante parlare di questi argomenti in prima serata, il sabato sera. Io so bene cosa è la depressione ne sto soffrendo e ne  ho sofferto in passato e nessuno deve avere paura di parlarne e di farsi aiutare.  ,Red Canzian, che faceva da coach alla ragazza, ha scritto per lei la bella canzone che vi propongo e  che parla proprio dei problemi che ha avuto in passato. Leggi tutto

Pensa di Fabrizio Moro con il linguaggio dei segni

Pensa di Fabrizio Moro, una canzone dal testo potente, contro l’omertà e la mafia. Un testo importante e particolarmente difficile da riportare con la Lis, il linguaggio dei segni per le persone sorde. Oggi vi ripropongo il video realizzato da una ragazza romana, Giulia Clementi, che oltre a italiano, inglese, francese e spagnolo conosce la Lis, essendosi diplomata all’Accademia Sordi della capitale.  Lei ha scelto di diventare una performer, in grado non solo di tradurre, ma anche di interpretare. “La Lis è una lingua che può fare tanto rumore” ha spiegato in una intervista a Repubblica. Il suo scopo è quello di far sentire la musica ai sordi. E lo fa muovendo non solo le mani, ma anche i muscoli facciali, usando tutto il corpo, tenendo il ritmo coi piedi. Il risultato è davvero emozionante al punto che lo stesso Fabrizio Moro ha scelto di condiderlo sui social. Voi cosa ne pensate? Leggi tutto

Dolce e Gabbana chiedono scusa ai cinesi ed io ho un sogno. Vorrei che i disabili ricevessero scuse pubbliche ogni volta che vengono ignorati o dipinti attraverso stupidi stereotipi

Lo avete visto il video in cui Dolce e Gabbana si scusano con i cinesi per uno spot, che li dipingeva come dei selvaggi che non sanno usare coltello e forchetta?

Sono sincera, ho goduto nel vedere come questi due presuntuosi si umiliavano di fronte alla possibilità di perdere miliardi.

Devo dire che ho provato anche un po’ di rabbia. Anche noi disabili siamo vittime ogni giorno di ingiustizie e stereotipi. Purtroppo nessuno ci prende veramente in considerazione perché  non rappresentiamo capitali economici. Mi piacerebbe ricevere scuse pubbliche per ogni offesa che ci viene costantemente arrecata in mille modi. In qualche modo rappresentiamo solo dei limiti, non siamo degli influencer che spostano ricchezza e questo fa davvero molto male! Al momento qualche barlume di cambiamento viene solo dagli atleti paralimpici, che stanno diventando anche testimobial di spot pubblicitari. Quanta strada ancora da percorrere!  I cinesi invece fanno paura! Alberto Fortis era stato profetico! Leggi tutto