Quando arrivò (la sclerosi multipla) mi prese per mano

Parlo spesso delle mie gambe, ma lamia avventura sclerotica è iniziata su una parte diversa del mio corpo: la mano destra. Ero davvero giovane e curavo una trasmissione radiofonica a Radio Torino Popolare, ma lo stipendio era basso. Per raggranellare un po’ di soldi avevo così accettato un contratto a termine come impiegata. Un giorno cominciai a sentire una strana sensazione nello scrivere, la mano era come attraversata da tanti spilli. Sentivo pungere e contemporaneamente la sensibiltà era diminuita. La mia amica sclerosi si era così fatta viva per la prima volta. Una scrittrice sottopagata, che viene colpita al braccio destro. Da sbizzarrirsi a fare considerazioni sulla natura psicosomatica di molte malattie. La sclerosi multipla non uccide, ma blocca la vita. Recitava uno slogan della pubblicità progresso di quand’ero bambina. Quando scoprii con fatica e sofferenza, quale era l’origine della mia paresi, mi tornò in mente questa frase Non avevo nemmeno trent’anni e una bimba di quattro . Effettivamente mi domandai cosa aspettarmi, da quel momento, dalla mia vita. Ora ritempriamoci con una mano dispettosa, anche se Super Abile, quella degli Addams! Leggi tutto

Luca Tartaro, psicologo e sclerotico molto popolare sul web, è ospite oggi di Sclerotica con un bel racconto

Da tempo volevo dare spazio ai miei colleghi sclerotici conosciuti sui gruppi Facebook. Ho il piacere di iniziare oggi con Luca Tartaro, psicologo e scrittore di Milano. Ho scelto questo racconto perché parla di una incidente molto comune a quasi tutti gli sclerotici una caduta! Auguri e buona lettura!

DOPO LA CADUTA

Dio, che botta!… Rotto qualcosa?… A parte il colpo alla testa, niente di grave…Non c’è sangue, niente, anche questa volta l’ho scampata… imparare a cadere è un’arte…Chiamatemi Gommolo.
Per qualche minuto meglio che resto a pancia in giù sul pavimento freddo con gli occhi chiusi… mentre mi riprendo penso che non sarò sempre così fortunato ma dai, un incidente banale, non facciamola tanto grave….Adesso rialzarsi da solo però sarà un casino… il privilegio di vivere da solo pur essendo malato di sclerosi multipla è in queste circostanze che si paga… Leggi tutto

Quella volta in cui le mie gambe volarono sui social

Che bei ricordi! Le mie gambe, la loro biografia ironica, la prefazione di Carla Fracci, la postfazione di Erica Brindisi! E poi la presentazione gioiosa di Mariagrazia Talarico. 

ed il suo trailer che, pochi mesi fa, superò le diecimila visualizzazioni su Facebook. Grazie a chi mi segue e se avete voglia, diffondete! Buon Natale a tutti! 

Grazie di cuore a chi mi segue sui miei blog!

Il sogno delle mie gambe – Fisioterapia illustrata

Eh si la fisioterapia è importantissima per noi sclerotoci! Riflettere sulle mie gambe e dar loro voce per il mio libro Avventure semiserie Delle mie gambe,ha stimolato la mia fantasia e l’attenzione per il giusto tipo di movimento per le mie colonne portanti, bersagliate dalla sm. Mi é tornata anche la voglia di disegnare, che mi aveva un po’ abbandonato dopo l’avventura de La stampella di Cenerentola.

Il libro é praticamente una autobiografia, dal punto di vista dei miei arti inferiori e, nello scrivere i vari capitoli, mi sono spesso trovata a sentire la necessità di fare un po’ di fisioterapia mentre riguardavo vecchie foto. In particolare sono rimasta colpita da un vecchio scatto, che mi ritraeva bambina mentre salivo su una scalinata. Ho ripensato a quel momento e alla capacità di camminare e fare salite senzaappoggi.Quasi meccanicamente ho preso fogli e colori e…mi sono disegnata. Qui vedete il risultato della mia opera, infantile, onirica ed un po’ astratta. Ecco potrei intitolarla Il sogno delle mie gambe.  Certo! Sicuramente i miei arti sognano di camminare come prima. Magari disegnare, mentre compiono azioni che non riescono più a svolgere o che ora fanno con fatica,  potrebbe essere terapeutico. Magari potrei riuscire a sbloccare qualcosa, come in una fisioterapia illustrata. Ho deciso! É divertente e io ci voglio provare!  Continuerò a disegnare le mie gambe, vediamo che succede? Ci provate anche voi?  Intanto osservate questa improbabile sclerotica cheerleader ! Leggi tutto

Amici sclerotici, attenzione alle abbuffate natalizie!

Me ne sono accorta dopo un cenone natalizio, diversi anni fa. Mangiare più del solito, soprattutto se si bevono diverse bevande alcoliche aumenta,  anche notevolmente i sintomi della sclerosi. Io non riuscivo piu a camminare e avevo la vista annebbiata, con una spiacevole sensazione di gelo sulla pelle. Non è stato affatto piacevole, oltre che imbarazzante La nostra convivente non finisce mai di farci delle sorprese. Per non avere esperienze sgradevoli,  noi sclerotici dobbiamo affrontare le “abbuffate” con degli stratagemmi. Probabilmente è meglio non dover guidare e accertarsi che nel locale, ci siano divani su cui potersi stendere per qualche minuto. Il massimo, in casa di amici e parenti, sarebbe avere a disposizione un letto per riposare con calma. Per mia esperienza personale,  è necessario comunque limitare al massimo gli eccessi, soprattutto di liquori. Insomma la sm ci rende forzatamente morigerati. Non siamo in grado di reggere le storiche abbuffate di Bud Spencer e Terence Hill e difficilmente noi sclerotici potremmo festeggiare come in questo spassoso video di Casa Surace ! Leggi tutto

Vogliamo Dj Fanny a Sanremo!

  • Vogliamo Dj Fanny a Sanremo! Condividiamo questo appello! Ieri ho pubblicato questo post nel mio blog , su lastampa.it, La stampella di Cenerentola. Oggi l’ho riportato qui e lo pubblicherò anche su Vita. Tutti lo conoscono per  il suo sorriso e la sua carica vitale!  Andrea Turnu, trent’anni di Ales, centro della provincia di Oristano, è un dj malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) da circa sei anni. Ho scoperto casualmente la sua pagina facebook qualche mese fa ed è stata una bella scoperta! Andrea è conosciuto come Dj Fanny ed è molto amato e seguito. Nel gennaio 2016 ha subito una tracheotomia e gli è stata praticata la Peg per alimentarlo. Non può parlare e comunica tramite un puntatore oculare ed i suoi occhi “sono quasi sempre sorridenti”. Usandoli continua a fare il dj ed ha anche composto un brano (che potete ascoltare cliccando sul titolo)   My Window on the Music, interamente realizzato con il software Visual Dj, che è stato tra più scaricati da iTunes, con un sostegno diretto ai fondi per la ricerca dell’ Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA). Ora Dj Fanny ed i suoi sostenitori hanno un altro sogno: far partecipare Andrea al prossimo festival di Sanremo!  Con questo post mi dichiaro sostenitrice dell’iniziativa!   Usiamo tutti l’hashtag #DjFannyaSanremo!
  • Leggi tutto

    Ancora #sirene ! Affascinata da un’antica creatura marina

    L’antica sirena non è quella dell’immagine di apertura, che raffigura un delizioso  pupazzo realizzato all’uncinetto. Ho trovato la foto durante le mie ricerche sul web, di un tutorial, che mi spiegasse come fare dei pupazzi con le sembianze di sirena! Il lavoro è già a buon punto! Il post di  oggi è la rielaborazione di un articolo pubblicato mesi fa sulla Sclerotica mammacioè il blog di vita.it.  Visto che ho iniziato il mio blog cucciolo, parlando di Sirene, mi è sembrato interessante riproporlo!  Avevo già preparato mentalmente, diversi post, che si riferivano direttamente al mio rapporto con la perfida sm. Molte sere fa invece, la visione su raiquattro del film Hugo Cabret di Scorsese, mi ha fatto cambiare completamente idea. In questa magnifica pellicola si parla del grande regista francese George Méliès, il padre del cinema fantastico e della regia cinematografica. Sono rimasta letteralmente estasiata dai suoi lavori, che esprimono una visione poetica e favolistica della realtà, perfettamente in linea con il mio modo di interpretare il mondo. Talvolta ricorreva alla pittura dei fotogrammi, per ottenere fantastici effetti cromatici. Una vera magia nel cinema solo in bianco e nero degli inizi del secolo scorso. Frugando su youtubeho scoperto le immagini del suo film The mermaid (La sirena). Il mio animo, che si identifica con La sirenetta ha esultato. Come avrei amato avere le sembianze di questa poetica creatura. Il suo dolce sorriso non poteva avere almeno un posticino nel mio blog! Leggi tutto