Disorganizzazione questa parola potrebbe essere il mio motto. L’essere artisticamente pasticciona ahimè si rispecchia anche sul mio odo di aggiornare Sclerotica . Vengo facilmente presa da illuminazioni estemporanee! Mi innamoro di un’idea, un video, un progetto, un disegno e tutto quello che avevo programmato va a farsi benedire. Ieri avevo già tutto pronto per il nuovo post quando mi sono innamorata del video di Freeda con la storia di Jessica, che vi propongo qui sotto 😊
Sono molto contenta di questa esperienza, che segna un ulteriore passo del mio ritorno al giornalismo fatto anche di esposizione fisica in video. Tra l’altro Silvia è una delle prime colleghe giornaliste con disabilità, che ho conosciuto ed apprezzato da quando sono approdata nel mondo dei social (con la mia sclerosi multipla 😉). “Una stanza tutta per noi” è un format creato dalle valentissime esponenti del Gruppo donne Uildim (Unione lotta alla distrofia muscolare) qui trovate il link alla loro pagina Facebook.
La storia di oggi è tratta da uno dei documentari della piattaforma informativa Truly. Vi parlerò di Natasha , una ragazza inglese di 22 anni.
“Credo che molte persone non mi vedano come disabile ed è piuttosto frustrante. Mi dicono “bèh non sembri malata” perché non possono capire che sfo soffrendo, non possono vedere i miei organi gonfiarsi ed è frustrante perché è come se dovessi sempre provare la mia disabilità. Questa è una cosa che nessuno dovrebbe mai dover fare. – racconta la ragazza, che soffre di una complessa forma di allergia, chiamata Sindrome da attivazione mastocitaria. “Verso la fine del 2011 ho iniziato ad avere reazioni allegiche alla frutta. Se mangiavo una mela le mie labbra inziavano a gonfiarsi un po’ e ad avevo prurito. All’inizio erano solo mele poi fragole, poi pomodori quindi ho deciso di farmi visitare. Il medico mi ha prescritto un test perché avevo tutti i sintomi di una sindrome allergica ed era importante fare il test per evitare uno shock anafilattico.
La mia adorata soap UPAS“Un posto al sole” non mi delude mai! Ieri sono andata casualmente sulla pagina Facebook di una delle mie interpreti preferite, la giovane attrice Maria Maurigi, che interpreta la parte di Alex. Guardate che bel messaggio aveva pubblicato, come presentazione ad un suo video ancora più significativo in questi giorni di pandemia . “Usando la Lis, è possibile sorridere anche con la mascherina” spiega la ragazza! Che dire, mi è venuta voglia di mettere in pratica il mio vecchio proposito di studiare la lingua dei segni. Grazie UPAS!
Oggi la protagonista di Sclerotica è Vicky Bendito, una giornalista spagnola, affetta dalla sindrome di Treacher Collins.
L’aspetto più evidente della patologia sono le caratteristiche del viso di chi ne soffre. Le persone nate con la Treacher Collins, spesso vengono bullizzate per quello che, i canoni sociali definiscono bruttezza.
Sapevo che non avrei potuto continuare a snobbarla e che il mio atteggiamento era inconcepibile per chi si occupava di comunicazione come me. Puntualmente infatti sono arrivata a frequentare Netflix e a farmi rapire dalla possibilità che offre di navigare ininterrottamente, fruendo di film, documentari e serie TV. Lo spunto mi è stato offerto da mia figlia Cassandra, che mi ha proposto di guardare alcune produzioni, di cui “sicuramente sarebbe stato interessante parlare su Sclerotica!”.
Ho fatto un profondo respiro e mi sono immersa nell’oceano Netflix ed ho iniziato a guardare Afflicted
Se pensiamo alle barriere architettoniche e ai problemi di accessibilità nel nostro paese, possiamo solo dire “Non ci resta che piangere!” parafrasando il famoso film con Benigni e Troisi.
Sull’onda di questo pensiero, le indomite Witty Wheels hanno fatto di più. Tutti ricorderanno la strampalata lettera che i comici, nella pellicola scrivevano a Savonarola.
Maria Chiara ed Elena hanno realizzato un video simile, in cui si rivolgono a un ipotetico Savonarola (il potere) per implorarlo di occuparsi del problema.
Oggi vi proporrò uno dei video di Chris Ulmer, il giovane attivista americano per i diritti delle persone con disabilità, ex insegnante di sostegno, YouTuber, e fondatore dell’associazione SBSK Special Books For Special Kids (libri speciali per ragazzi speciali).
Nel breve documentario, che ho scelto, Chris ci fa conoscere l’interessante storia di April, una ragazza, affettati dalla sindrome di Rubinstein-Taybi e della sorella Rachel, che ha scelto di diventare logopedista anche per riuscire a comunicare con lei. (Per conoscere l’associazione Italiana che si occupa della sindrome, cliccare sulle righe qui sotto).
Anche questa volta, le mie escursioni sul web hanno dato buoni frutti. Su YouTube ho trovato il video del magazine Roba da Donne in cui Giulia Lamarca intervistava Sissiland, una giovanissima blogger disabile, affascinante, curiosissima e vitale.
Questo post è nato in modo imprevisto. Tra i commenti ad un altro mio articolo, pubblicato su una pagina Facebook, ho trovato quello di Ilaria, che si proponeva per un video sulla convivenza con la talassemia.
La richiesta mi ha reso felice. L’ho letta come un segno che il mio blog era utile e forse prezioso.
Parlare delle varie forme di malattia e disabilità, cercando di diffonderne la cultura per diminuire il bullismo e l’esclusione delle persone, stava dando finalmente dei risultati!
Ilaria Palazzolo, 34 anni di Casale Monferrato, soffre di Talassemia, una malattia ereditaria del sangue, caratterizzata da un’anemia cronica dovuta alla sintesi ridotta o assente di una delle sostanze presenti nell’emoglobina, proteina responsabile del trasporto di ossigeno attraverso tutto l’organismo. È una patologia molto debilitante a dispetto del nome quasi poetico, deriva infatti dal greco “thàlassa” (mare) e “haîma” (sangue) ed è stato scelto per via della grande diffusione di questa patologia nell’area del bacino del Mediterraneo. Un altro aspetto grottesco della patologia è che rende chi ne è affetto, resistente alla malaria. Per questo la talassemia è tipicamente presente tra le popolazioni residenti nelle aree paludose o acquitrinose, infestate per secoli dalla malaria.