Aiutiamo la Pepitosa Valentina ad acquistare la sua “carrozza” per portarci a spasso!

Oggi ritorno a parlare di un argomento tratto da La Stampella di Cenerentola, il mio blog su La Stampa!

Vel ‘avevo già detto che Valentina Tomirotti è la blogger italiana in carrozzina, che più rap-presenta l’immagine moderna delle persone con disabilità. A confermare la mia riflessione è arrivato puntuale il suo progetto Pepitosa in carrozza che lei stessa sta spiegando in questi giorni sui social, come potete vedere

L’intrepida Valentina, ci propone di nella raccolta dei fondi necessari ad acquistare l’auto dei suoi sogni con cui potrà viaggiare in carrozzina, in completa autonomia. Dovete sapere che la nostra amica sta attualmente studiando per conseguire la patente. Leggi tutto

Gli ironici rigurgiti di una scrittrice con la Sma

Dopo il grande successo del post su Andrea Bes, torno a parlare di storie di SMA atrofia muscolare spinale, proponendo un altro approfondimento tratto da La stampella di Cenerentola.

Vi ho già parlato di Tania Bocchino,scrittrice e giornalista dallo stile davvero spiazzante, molto aggressivo ed ironico. 

Da qualche tempo ha creato un blog, che si differenzia da molte dalle altre pubblicazioni on line curate da persone con disabilità, anche soltanto per il titolo : Rigurgiti – nella vita tutto torna, lo spazio di Tanya, Tanitilla per gli amici, è dissacratorio, sfrontato e davvero godibile.  Leggi tutto

Il sorriso di Andrea alla prima infusione di Spinraza, la nuova promettente cura contro la Sma

  1. Oggi ho deciso di condividere un mio post tratto da La Stampella di Cenerentola. Il mio blog de lastampa.it

Questi sono giorni in cui aprire Facebook è particolarmente emozionante. Oggi ad esempio, mi stavo crogiolando in una personale afflizione per un mio momento di crisi quando mi è apparso il viso sorridente di Andrea Bes ed un beneaugurante commento. “Tanto di cappello all’ospedale Molinette, perfetto; equipe fantastica, professionale e gentile. Le infermiere e l’infermiera caposala bravissime.  Ma soprattutto ho trovato una cosa importantissima e fantastica: tanta umanità”. Veramente il mio amico, di  cui vi ho parlato in passato per il suo bel libro ” La battaglia contro il nulla – Latitudini editore” (cliccate qui per leggere il post)  ha trovato molto di più; una cura ed una speranza di miglioramento. Oggi Andrea ha fatto la prima dose di Spinraza, il famoso farmaco che ha cambiato la vita di molte famiglie, in quanto  si è dimostrato efficace nel contrastare una malattia finora senza cura come la Sma, l’atrofia muscolare spinale. La sorpresa di vedere Andrea è stata ancora più gradita perché ho scoperto che si cura nel medesimo Day Hospital, cui faccio riferimento per i miei problemi di sclerosi multipla. Difficile dire cosa si prova nel toccare così da vicino i risultati del progresso della medicina nella cura di patologie gravi, prima considerate prive di una terapia. Spero che ora Andrea non penserà più di battersi contro il nulla! Dimenticavo, comprate comunque il suo libro. Leggi tutto

La rivoluzione in un dettaglio sulla porta di un bagno

Oggi ho scelto di condividere uno dei miei post de La stampella di Cenerentola, il mio blog su lastampa.it.

La bellezza nelle piccole cose, l’attenzione al dettaglio, che non significa sempre denaro, ma solo rispetto e voglia di cambiamento. Ho fotografato la porta di questo bagno perché talvolta anche un semplice simbolo può farti sentire una persona più considerata, meno invisibile e in un mondo più bello”. Questa è la frase cheFabrizio Bartoccioni ha pubblicato su Facebook per commentare la foto che apre questo post. L’omino in carrozzina, che serve ad indicare un bagno per uomini con disabilità, si distingue da altre immagini stilizzate di questo genere per un particolare davvero piccolo, ma dal significato importantissimo.  Il cappello disegnato sulla sua testa gli regala originalità ed eleganza. Quello non è il simbolo di una categoria fatta di soggetti anonimi e privi di dignità personale, ma il simbolo di persone non riconducibili al loro handicap fisico. Le persone disabili hanno vite, gusti e storie personali chepossono essere diversissimi e anche la simbologia sui loro bagni può essere personalizzata. Quanto mi piacciono queste interpretazioni fantasiose di un arido simbolo! Del resto anche l’uso della carrozzina per racchiudere in un grande recinto tutte le persone con disabilità fisiche è davvero arbitraria.  Non è un caso che l’autore di questa riflessione sia stato Fabrizio Bartoccioni presidente e fondatore di Vertical la fondazione italiana per la cura delle paralisi onlus e Brand Ambassador della Iulia Barton, la prima agenzia di moda inclusiva nel mondo.  Vi parlerò ancora di lui nei prossimi post. Leggi tutto

Il particolare insignificante di Marialaura

Oggi vi parlerò di una donna che stimo davvero tanto, Marialaura Tessarin. Questo link è tratto dal mio blog de La Stampa La stampella di Cenerentola!

La mia amica è bellissima, ha trentacinque  anni, è nata a Rovigo, ha gli occhi verdi ed un viso dolce. Si è laureata in filosofia ed ama la politica.

Ora è assessore alle politiche per l’handicap  del comune di Porto Viro. Marialaura è anche una brava cantante, anzi una cantautrice col suo profilo Myspace personale. “Ho sempre amato cantare fin da bambina, ma si può dire che ho iniziato a prendere la musica sul serio quando facevo le scuole medie, partecipando a diversi concorsi di provincia grazie ai quali ho ottenuto riconoscimenti soddisfacenti. Poi, col passare del tempo, ho voluto iniziare a confrontarmi in concorsi più importanti a livello nazionale come “Castrocaro“, “Accademia di Sanremo” e tanti altri. Ha scritto sulla sua pagina, dove specifica che i suoi scrittori preferiti, che l’hanno anche influenzata molto sono  Wilde, Rimbaud, Verlaine, Baudelaire, Verga, Pascoli e D’Annunzio. La giovane cantautrice ha appena inciso un nuovo singolo dal titolo ” Le trecce di Lolita”; potete ascoltarlo e vedere il relativo video cliccando su questo link. La canzone fa da traino al suo progetto musicale da cantautrice, prodotto daIarin Munari. Negli anni scorsi Marialaura ha partecipato  come modella anche al progetto fotografico “Boudoir Disability” di Micaela Zuliani,cliccate qui per vedere le foto Ora avrete capito che la mia amica è davvero una donna straordinaria. Accidenti però scusatemi, c’è qualcosa che non riesco a ricordare…cosa può essere, che figura! Un attimo, ora ricordo!Marialaura usa la carrozzina ed ha la SMA (atrofia muscolare spinale).  Ma credo che possiate perdonarmi, questo è un particolare davvero insignificante, non è vero? Leggi tutto

Specchio delle mie brame parte seconda – Rivoglio la mia stampella fatata

Come vi ho detto nell’ultimo post sto attraversando un periodo strano e sto ancora valutando come parlarne. Per ora ho scelto di lasciare solo degli indizi e creare un po’ di suspance! Di sicuro posso dire che sto rimpiangendo il potere magico della mia stampella fatata. Per reagire ho deciso di fare nuove prove di diretta su Facebook.Cliccando su questo link potete ascoltare il mio intervento audio, che mi é riuscito abbastanza bene, considerata la mia lunga assenza dai microfoni. Leggi tutto

Disabilità, stampelle e bicipiti da Wonder Woman

“Faceva caldo, l’afa era insopportabile. Giovanna camminava, come al solito con fatica con le sue stampelle, per raggiungere il portone di casa. Era impossibile non notarla passare con il suo prendisole svolazzante e la corporatura giunonica. Si stava stancando molto ed il peso del suo corpo non le era certo d’aiuto. Ad un tratto senti’ arrivare alle sue spalle un gruppo di bambini. In breve i piccoli la superarono, fermandosi a guardarla.”Ora questi birichini mi prenderanno in giro” pensò, proseguendo nel suo faticoso cammino. Un ragazzino con gli occhiali e lo sguardo stupito si giro’ infatti verso di lei. “Guardate che muscoli ha questa signora!” Disse ammirato ai suoi amici. Giovanna sorrise contenta.Usare le stampelle aveva irrobustito le sue braccia. Essere notata per i suoi bicipiti e non per la disabilità l’aveva resa un po’ più fiera. Con l’immaginazione si vide indossare un ampio constume da Wonder Woman ed usare stampelle dai magici poteri”. Leggi tutto

Se quest’anno La stampella di Cenerentola andasse in televisione grazie a Vox libri?

Quest’anno è iniziato bene per La stampella di Cenerentola. Dopo vari tentativi, abbiamo finalmente trovato dei validi collaboratori, che potrebbero farci arrivare addirittura in televisione! Nelle mie scorribande sui social, ho scoperto la rubrica televisiva Vox Libri ed il suo conduttore Antonio Orlando, che vedete in fotografia. Qui sotto  potete seguire il servizio delTg 2 che spiega a fondo questa bella realtà.

Vox Libri, va in onda contemporaneamente in diciotto emittenti televisive, sparse in altrettante regioni italiane, raggiungendo poco meno di due milioni di telespettatori in tutta Italia. Antonio è una persona molto disponibile e sta pensando di creare, nella sua rubrica, uno spazio dedicato alla letteratura sulla disabilità. Sarebbe una grande conquista! Allora dita incrociate per questa importante novità! Che bello se il format de La Stampella di Cenerentola diventasse televisivo. Sarà opera della mia stampella fatata? Leggi tutto

Il giorno al contrario di Alessandra Nunziante che regala gioia e stupore

Per questo giorno di Capodanno, ho scelto di regalarvi uno degli ultimi post de La stampella di Cenerentola, il mio blog su lastampa.it.

Che pomeriggio sognante ho trascorso ieri! Di queste ore di serenità devo ringraziare la mia giovane concittadina Alessandra Nunziante ed il suo libroUn giorno al contrario Kimerik editore. Spesso mi rendo conto di non soffermarmi abbastanza sulle storie per spiegarne i particolari, presa dall’ansia della condivisione, ma questa volta cercherò di non essere troppo avara di particolari. Ieri ero, come al solito, a caccia di storie interessanti sul web ed il mio sguardo è stato catturato dal post di un’amica di Facebook, che proponeva una copertina di un libro di una scrittrice torinese emergente, Alessandra Nunziante appunto. Ne ” La  Stampella di Cenerentola” amo raccontare vicende di riscatto dal disagio e dalla disabilità ed il titolo Un giorno al contrario faceva presagire una storia particolare, legato al punto di svolta da una crisi. Il mio spirito da segugio dei social network mi ha portato a cercare notizie su Google e poi a chiedere amicizia su Facebook ad Alessandra, l’autrice. Ci siamo sentite in chat e ne è nata una conversazione piacevole, anche se un po’ surreale. Comunque il mio fiuto aveva funzionato. La ragazza ha meno di trent’anni. A veva conosciuto da bambina una disabilità temporanea al braccio ed ha scritto il suo racconto dopo un periodo di depressione. Decisi subito di volerne parlare sul blog ed un un po’ sfacciatamente le chiesi di inviarmi subito via mail, una versione digitale del libro.  Dopo  un’ora ero già immersa nella lettura. Non vorrei farespoiler,  come si dice adesso, ma voglio confidarvi che, dopo le prime venti pagine, le sorprese sono continue, delicate e piacevoli! Alessandra sei brava! La tua scrittura è essenziale e limpida e mi hai ammaliato con tutti gli inconsueti aggettivi che utilizzi per identificare i colori, che mi fanno immaginare che tu sia un’artista, una pittrice oltre che narratrice.  Il libro, che è una novella più che un romanzo, sarebbe indicato anche per le scuole medie. Un po’ di sana positività e sogno non possono che far bene, a tutte le età. Parlare di Botero Modigliani, è stato il tocco finale per conquistarmi! Leggi tutto

Novità e ricordi per La stampella di Cenerentola

La stampella di Cenerentola è stato il mio primo vero libro. Non sono riuscita a fare una vera e propria campagna pubblicitaria  e credo che abbia  venduto circa trecento copie. Mi dispiace, vorrei che  fosse  almeno conosciuto e discusso un po’ di più! In questo post ripropongo un mio invito a conoscere ed acquistare il libro insieme ad un trailer molto piacevole e leggero, realizzato nei giorni scorsi dalla blogger Mariagrazia Talarico. Spero che vi piaccia!

Cenerentola. ..chi era veramente costei? Il personagg io della fiaba dei Grimm, gotico e molto dark,  dove le sorellastre si mutilano i piedi per farli entrare nella strettissima scarpetta, quello sdolcinato della versione Disney o ancora la Cinderella cinematograficamente visionaria del recente film di Kenneth Branagh? La bella fanciulla perseguitata dalle sorellastre ha dato anche il nome al Complesso di Cenerentola, quello che colpisce le donne che temono la loro indipendenza e vivono nell’attesa di “un uomo che le salvi”. Io propongo una versione completamente nuova: una Cenerentola disabile e grintosa! Dalla mia vita post ricovero,  a contatto con lo spazio urbano, ho tratto un libro, intitolato proprio “La Stampella di Cenerentola” edito dalla Omega edizioni di Torino. Leggi tutto