A un metro da te, il film che racconta la fibrosi cistica

Questo dramma romantico di Justin Baldoni mette finalmente in primo piano una malattia genetica come la fibrosi cistica, davvero molto diffusa, ma sulla quale non si fa adeguata e capillare opera di sensibilizzazione. La storia è semplice. Stella ha la fibrosi cistica, che la costringe a lunghi periodi di degenza ospedaliera, nella speranza di un trapianto di polmoni. Stella ha anche molto coraggio e un passato che la obbliga a restare aggrappata alla vita, curandosi con estrema diligenza e aggiornando il suo vlog perché altri possano seguire il suo esempio. Will, invece, è nuovo nel reparto ospedaliero, la sua forma di fibrosi cistica è grave e lui non trova un motivo per illudersi di poter vivere. Almeno finché non si innamora di Stella. A quel punto tutto cambia. I malati di fibrosi cistica non possono entrare in contatto tra loro per non scambiarsi dei batteri pericolosi. Devono tenere una distanza di almeno un metro tra di loro. Anche se non possono abbracciarsi né baciarsi, e sono costretti a stare ad un metro di distanza l’uno dall’altra, Will e Stella sono determinati a trovare il modo di stare insieme. (Mariangela Cappi) Leggi tutto

La strana danza di Emiliano – Conoscere la Corea di Huntington

Si era trasferito da poco nel mio quartiere. Emiliano è alto slanciato, sempre elegante, ma la sua andatura ha qualcosa di strano. Compie gesti vistosi, rivolti al nulla, seguendo un’andatura zigzagante, come se stesse eseguendo la complicata coreografia di un balletto. Da poco frequenta il mio stesso bar, siamo diventati amici. Emiliano non è un ballerino in pensione, ma ha una malattia del sistema nervoso, la Corea di Huntington. Chi ne soffre perde poco per volta la coordinazione dei movimenti, iniziando a muoversi in modo stranamente sincopato, quasi stesse ballando. Il mio nuovo amico ha poco più di cinquant’anni, ma ha dovuto smettere di lavorare ha causa del suo problema fisico. Ora trascorre gran parte della sua giornata al bar a chiacchierare di sport, ma vorrebbe trovare una compagna di vita e spera che qualcuno possa aiutarlo. Leggi tutto

SMA e ventilazione non invasiva: le parole poetiche di Tania

È un grande privilegio seguire Tania Bocchino su Facebook. Scrive benissimo ed i suoi lavori sono sempre una forte esperienza emozionale. Talvolta la sua scrittura è sarcastica e disillusa altre più eterea ed ottimista. Ogni volta però si respira, nel leggerla, il suo amore per la lingua italiana e la sua scelta non banale dei vocaboli.  Chi mi segue sa che scrivo spesso di lei con ammirazione. Tania ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e in questi giorni sta facendo delle terapie presso il Centro Nemo.  Leggi tutto

É il 25 aprile, ma i disabili sono ancora discriminati

Oggi è una ricorrenza particolare ed ho scelto una immagine di apertura che mi sta molto a cuore. Si tratta di uno screenshot da un video girato durante la mia trasmissione a radioflash di Torino,con il mio ex insegnante di canto, Davide Conti, mentre cantavo, commossa ed insicura, il canto partigiano per eccellenza, Bella ciao.

Oggi è il 25 aprile, cioè il giorno in cui si commemora la liberazione dell’Italia dal nazifascismo, una data che colpisce e fa riflettere. Gli animi si turbano profondamente anche perché, con quello che sta accadendo,  è impossibile affermare, che la storia non si ripeterà più. Sta succedendo ancora ed ancora ed ancora …Ora sono commossa e coinvolta e non voglio esagerare con le parole, che possono sembrare retoriche. Leggi tutto

La piccola disabilità di Gué Pequeno

Leggendo i miei post si potrebbe pensare che io sia una frequentatrice compulsiva dei palinsesti televisivi. In effetti mi dichiaro di volta in volta, appassionata di svariate trasmissioni. In realtà sono semplicemente una sbocconcellatrice di  brani  televisivi.  Oggi ad esempio, vi parlerò di un talent musicale, The Voice of Italy. Ne ho seguito, a modo mio, diverse edizioni, soprattutto mi piace la fase delle blind audition in cui I giurati ascoltano le esibizioni dei concorrenti, girati di schiena, senza vederli. Ieri si è tenuta la prima blind dell’edizione di quest’anno e non me la sono persa! I giudici, quasi tutti musicisti, erano nuovi ed io vengo sempre incuriosita da quelli, che partecipano come rappresentanti della musica hip hop. Nell’edizione del 2019, il giudice sarà Gué Pequeno, esponente della Trap, il discusso genere che va per la maggiore tra gli adolescenti e che  ho imparato a conoscere attraverso mia figlia Eleonora. Sono rimasta colpita dal personaggio di Gué, visivamente un po’ eccessivo, ma dotato di un aplomb quasi britannico e dal modo di esprimersi garbato, in un  italiano a tratti forbito. Come mamma sono davvero compiaciuta per i gusti della mia figliola. Sono andata a leggere articoli e interviste su di lui e ho scoperto che Gué  Pequeno aveva un particolare della sua biografia, molto interessante per il mio blog . Il cantante ha  infatti una piccola disabilità. Dalla nascita ha un problema all’occhio sinistro,  semichiuso per una blefaroptosi, detta anche ptosi palpebrale, che comporta una diminuzione dell’apertura della palpebra in senso verticale. Per questo motivo è stato anche deriso da ragazzino.  La mia missione per  la diffusione della cultura della disabilità mi ha spinto a parlare su Sclerotica di Gué e della sua storia. Per conoscerlo meglio e godere del piacere della sua conversazione, seguite l’intervista di Peter Gomez, che ho pubblicato qui sotto! Leggi tutto

Quando a sollevarti è un cavaliere elettrico

Oggi torno a parlare della mia personale esperienza di disabilità. Avevo raccontato dei problemi dovuti al mio peso, alladifficoltà di trovare persone disposte o in grado di sollevarmi, vi ho raccontato della mia crisi emotiva  riguardo alla fatica ed il mio dissidio con i servizi socio-sanitari. Si,  lo ammetto, sono ribelle e me ne vanto! La mia premessa è stata comunque fin troppo lunga, perché volevo raccontarvi di una esperienza positiva, che non mi ha ispirato nessuna lamentela! Sono rimasta rintanata nel mio letto elettrico per mesi? Nessuno voleva o poteva aiutarmi a rialzarmi come Lazzaro? Bene, con l’aiuto di mia madre ho letteralmen te comprato un verticalizzatore elettrico,  potete vederlo in foto! Lui è a mia  completa disposizione, mi aiuta senza disdegnarmi! Sono così riconoscente al mio aiutante, che gli ho dato un nome,Vertigo, come il mio film preferito di Hitchcock! Ho trascorso ore a rimirarlo, sembra il cavallo elettrico di un principe azzurro, anzi dal momento che è lui a soccorrermi, Vertigo è il mio cavaliere elettrico. Anche qui il nome non è casuale, visto che si tratta del titolo di un famoso film con Robert Redford (cliccate qui per vedere il trailer). Vi racconterò presto le sue imprese, per adesso sappiate che riesce a sollevarmi !!! Leggi tutto

Altro che barriere architettoniche . La stampella di Cenerentola è congelata. Facciamola rinascere come un fiore di campo

La stampella di Cenerentola, il mio amato blog de La Stampa è ancora bloccato. Nessuno si preoccupa di darmi spiegazioni. Inutile spiegare come le mie entrate ne abbiano bruscamente risentito. Ho bussato a molte  porte, ma non è servito a nulla. Sto meditando sul da farsi, ma per ora voglio rilanciare il mio altrettanto amato blog Sclerotica, su cui riproporró periodicamente i miei post de La stampella di Cenerentola. Questo potrebbe diventare una mia personale piattaforma, autofinanziata, senza legami con nessun quotidiano. Lavorandoci con costanza, ci si può riuscire. Ora vi propongo uno degli ultimi post de La stampella. Leggi tutto

Ha portato il fantasy a Torino con una grazia inimitabile. È già passato un anno dalla morte di Blake B. Blink

Piccola, sorridente con un guizzo di verde dai tuoi occhi e rossa come una volpe in fuga! Questa è l’immagine di te, che terrò sempre nel cuore. Cara dolce amica Blake, te ne sei andata all’improvviso, in un gelido giorno dell’Immacolata. Mi hai conquistato prima di persona, in quello stralunato incontro di fine ottobre di qualche anno fa, al bar sotto casa mia. Mi avevi portato da leggere i tuoi romanzi, “La curiosità uccide il gatto” e “Il silenzio è dorato”. Ti ricordo sorridere gioiosa e umile, mentre sorseggiavi un bicchiere di vino e raccontavi delle tue adorate figlie! A quel punto mi hanno conquistato i tuoi scritti. Adoravo il tuo stile, il modo che avevi di raccontare e di esprimere il respiro della città, l’amore per le strade e i quartieri di Torino, parlando di vampiri con una grazia e una profondità d’avvero uniche. Sono fiera di essere stata la prima a scrivere di te su La Stampa e te lo voglio dire. “Come scrittrice fantasy mi piacevi più della Rowling, sì quella di Harry Potter!”. La tua fiaba nera Blue e la bambina senza cuore, è un vero capolavoro! Stasera la rileggerò piangendo, accidenti a te che scrivevi in modo così vitale di esistenza dopo la morte! Leggi tutto

Aiutiamo la Pepitosa Valentina ad acquistare la sua “carrozza” per portarci a spasso!

Oggi ritorno a parlare di un argomento tratto da La Stampella di Cenerentola, il mio blog su La Stampa!

Vel ‘avevo già detto che Valentina Tomirotti è la blogger italiana in carrozzina, che più rap-presenta l’immagine moderna delle persone con disabilità. A confermare la mia riflessione è arrivato puntuale il suo progetto Pepitosa in carrozza che lei stessa sta spiegando in questi giorni sui social, come potete vedere

L’intrepida Valentina, ci propone di nella raccolta dei fondi necessari ad acquistare l’auto dei suoi sogni con cui potrà viaggiare in carrozzina, in completa autonomia. Dovete sapere che la nostra amica sta attualmente studiando per conseguire la patente. Leggi tutto

Gli ironici rigurgiti di una scrittrice con la Sma

Dopo il grande successo del post su Andrea Bes, torno a parlare di storie di SMA atrofia muscolare spinale, proponendo un altro approfondimento tratto da La stampella di Cenerentola.

Vi ho già parlato di Tania Bocchino,scrittrice e giornalista dallo stile davvero spiazzante, molto aggressivo ed ironico. 

Da qualche tempo ha creato un blog, che si differenzia da molte dalle altre pubblicazioni on line curate da persone con disabilità, anche soltanto per il titolo : Rigurgiti – nella vita tutto torna, lo spazio di Tanya, Tanitilla per gli amici, è dissacratorio, sfrontato e davvero godibile.  Leggi tutto