“Ho la pelle a brandelli, ma vivo con grinta e pienezza” – La testimonianza di una giovane con l’ittiosi arlecchino

L’ittIosi arlecchino è una malattia rara, piuttosto grave di cui si è parlato molto in questi giorni in Italia. Ha destato infatti scalpore  il caso del bimbo di pochi mesi, abbandonato dai genitori  dopo la nascita, all’ospedale Regina Margherita di Torino perché ne era risultato affetto.

Per spiegare meglio in cosa consiste la malattia, vi propongo il video di una ragazza che ne soffre e parla con serenità e coraggio della sua vita.

Seguitela con attenzione!

Riflettiamo sulle nostre paure insieme a Gianluca Nicoletti

Oggi è il giorno dei morti  ricorrenza nella quale si è naturalmente portati alla riflessione e alla nostalgia. Ho pensato di condividere qui il video che ho trovato sul profilo Facebook dì Gianluca Nicoletti 

Il frammento  riprende una piccola parte della trasmissione di Gianluca su radio24, Melog.

Vediamo il conduttore chiedere agli ascoltatori di parlare di un loro momento di folle paura o di occasioni in cui sono stati in preda a sentimenti di terrore normalmente legati ad Halloween e al due novembre.  Leggi tutto

Potrebbe essere un disabile il re di Halloween di Tim Burton

Si questo è il periodo dell’anno in cui fa ancora più effetto parlare di The Nightmare before Christmas,  il bel film di animazione, girato da Henry Selick , ma ideato e prodotto da Tim Burton.

Io ho deciso di parlarne non  solo perché è bellissimo e magistralmente doppiato dal grande Renato Zero.

Tutti i film, che sono legati alla poetica di Tim Burton, parlano anche di stigma sociale e problemi di accettazione del “diverso”.

Jack Skeletron è troppo “brutto e rumoroso” per poter essere accettato nei migliori banchetti  delle feste e lui si ribella ed esprime il suo dolore cercando di sostituirsi addirittura a Babbo Natale, Leggi tutto

La scrittrice Barbara Garlaschelli tutti i giorni in diretta video su Facebook ed Instagram

Voglio vivere così…” dal titolo della canzone degli anni quaranta di Ferruccio Tagliavini  è il nome dello spazio quotidiano della scrittrice milanese.

In ogni appuntamento Barbara Garlaschelli racconta di se’ della sua vita, della sua esperienza con la disabilità e del suo mestiere di narratrice.

Godetevi allora questa puntata dalla sensuale voce di  Barbara!

Stanlio e Ollio e Osvaldo Soriano

Pubblicato da Barbara Garlaschelli su Mercoledì 16 ottobre 2019

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Avete saputo parlare di disabilità con ironia e graffiante umorismo. Bravi fratelli Colica!

Li ho scoperti da poco, ma li amo moltissimo! Sto parlando de Le Coliche  . 

I due fratelli hanno superato se stessi realizzando un video ironico e quasi sadico per  parlare di donazione del midollo osseo. Con garbo ed intelligenza è possibile dissacrare e far ridere anche sulla disabilità!

L’opera, realizzata  in collaborazione con Diamoilmegliodinoi  e @Centronazionalesangue, promuove #MatchItNow2019, la Settimana nazionale per la donazione del midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche. Non mi dilungo oltre, godetevi Le Coliche! Leggi tutto

La drag queen senza braccia

La mia esperienza di blogger sulla disabilità è cambiata da quando casualmente, ho trovato su YouTube, i video di Barcroft Tv (qui potete vedere  il logo).

Sotto questa sigla lavora una agenzia di stampa britannica, che ha uno dei quaranta canali YouTube  più famosi al mondo. Barcroft Media si è affermata come realtà alternativa, che diffonde molti documentari e notizie sul mondo della disabilità.

Tra i loro video ho trovato la storia di  Sophie Harris, la ragazza di Newcastle diventata famosa come la “drag queen senza braccia”. Leggi tutto

Sabrina Marchetti – Il mio anno su YouTube a raccontare la sindrome di Tourette

La simpatica Sabrina, ha realizzato un nuovo video  per festeggiare il  primo anno del suo canale YouTube, in cui mostra quasi quotidianamente quale sia la vita con la sindrome di Tourette. 

Sabrina è stata molto coraggiosa perché la patologia può indurre sintomi molto vistosi, che possono essere fraintesi oppure generare atti di bullismo e prese in giro. 

Inutile dire che mi sento davvero in sintonia con la mia coetanea abruzzese (credo proprio di avere la stessa età di Sabrina) . Soffriamo entrambe di una malattia neurologica ed abbiamo tutte e due scelto di fare outing di quello, che la patologia causa al nostro fisico per diffondere la cultura della disabilità. Leggi tutto

A un metro da te, il film che racconta la fibrosi cistica

Questo dramma romantico di Justin Baldoni mette finalmente in primo piano una malattia genetica come la fibrosi cistica, davvero molto diffusa, ma sulla quale non si fa adeguata e capillare opera di sensibilizzazione. La storia è semplice. Stella ha la fibrosi cistica, che la costringe a lunghi periodi di degenza ospedaliera, nella speranza di un trapianto di polmoni. Stella ha anche molto coraggio e un passato che la obbliga a restare aggrappata alla vita, curandosi con estrema diligenza e aggiornando il suo vlog perché altri possano seguire il suo esempio. Will, invece, è nuovo nel reparto ospedaliero, la sua forma di fibrosi cistica è grave e lui non trova un motivo per illudersi di poter vivere. Almeno finché non si innamora di Stella. A quel punto tutto cambia. I malati di fibrosi cistica non possono entrare in contatto tra loro per non scambiarsi dei batteri pericolosi. Devono tenere una distanza di almeno un metro tra di loro. Anche se non possono abbracciarsi né baciarsi, e sono costretti a stare ad un metro di distanza l’uno dall’altra, Will e Stella sono determinati a trovare il modo di stare insieme. (Mariangela Cappi) Leggi tutto

La strana danza di Emiliano – Conoscere la Corea di Huntington

Si era trasferito da poco nel mio quartiere. Emiliano è alto slanciato, sempre elegante, ma la sua andatura ha qualcosa di strano. Compie gesti vistosi, rivolti al nulla, seguendo un’andatura zigzagante, come se stesse eseguendo la complicata coreografia di un balletto. Da poco frequenta il mio stesso bar, siamo diventati amici. Emiliano non è un ballerino in pensione, ma ha una malattia del sistema nervoso, la Corea di Huntington. Chi ne soffre perde poco per volta la coordinazione dei movimenti, iniziando a muoversi in modo stranamente sincopato, quasi stesse ballando. Il mio nuovo amico ha poco più di cinquant’anni, ma ha dovuto smettere di lavorare ha causa del suo problema fisico. Ora trascorre gran parte della sua giornata al bar a chiacchierare di sport, ma vorrebbe trovare una compagna di vita e spera che qualcuno possa aiutarlo. Leggi tutto

SMA e ventilazione non invasiva: le parole poetiche di Tania

È un grande privilegio seguire Tania Bocchino su Facebook. Scrive benissimo ed i suoi lavori sono sempre una forte esperienza emozionale. Talvolta la sua scrittura è sarcastica e disillusa altre più eterea ed ottimista. Ogni volta però si respira, nel leggerla, il suo amore per la lingua italiana e la sua scelta non banale dei vocaboli.  Chi mi segue sa che scrivo spesso di lei con ammirazione. Tania ha la SMA (atrofia muscolare spinale) e in questi giorni sta facendo delle terapie presso il Centro Nemo.  Leggi tutto