Quel tremore di Angela e il terrorismo mediatico sulle malattie

Un brivido che ti passa attraverso il corpo e non puoi controllare. Un fremito che  scuote le membra a tradimento e ti fa sentire improvvisamente fragile. É durato solo pochi secondi, l’episodio di tremore capitato ieri ad Angela Merkel mentre accoglieva a Berlino il neo presidente ucraino, Volodymyr Zelenskiy.  Meno di un minuto ripreso in mondovisione, scatenando commenti ed illazioni. In fondo il pregiudizio e lo stigma riguardante le malattie ed  i fenomeni del corpo umano anche minimamente dissonanti da ciò che viene ritenuto “normale” sono ancora fortissimi. Nei minuti successivi al fremito, la quasi sessantacinquenne Angela ha chiarito che si trattava di un fenomeno di disidratazione. “Ho poi bevuto tre bicchieri d’acqua e come potete vedere, ora sto molto bene” ha affermato sorridente. Un cosa analoga, le era capitata anni fa in Messico per via delle elevate temperature. L’episodio però mi ha turbato. Quei fremiti insolenti e quel tentativo di darsi un tono alzando le braccia in avanti, anche per migliorare l’equilibrio, sono tristemente noti a chi soffre di sclerosi multipla o di una patologia neurologica. Mi sono tornati in mente spiacevoli ricordi e ho provato un senso di solidarietà umana verso Angela Merkel. Leggi tutto

Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Lolo orgogliosa influencer del mondo della disabilità

Quella della trentaduenne americana Laureen “Lolo” Spencer è una storia bella e stupefacente. La ragazza è stata colpita a quattordici anni dalla terribile SLA, sclerosi laterale amiotrofica, ma la malattia, che in moltissimi casi è mortale, in lei sta avendo una progressione lentissima. Lolo ora ha trentadue anni e conduce una vita molto attiva sulla sua carrozzina elettrica. La ragazza ha così deciso di usare tutta la conoscenza e le esperienze acquisite in questi anni per diventare una testimonial e un’influencer del mondo della disabilità. Essendo ormai da dodici anni una guidatrice di carrozzina, Lolo conosce benissimo quali sono le difficoltà quotidiane causate dal vivere un handicap . All’inizio ha avuto molte difficoltà a ricevere aiuto o informazioni, navigando  sul web.  “Non c’erano molte persone che parlassero di lifestyle delle persone disabili o di storie personali”. L’agguerrita Laureen ha deciso così di colmare di persona quella lacuna, iniziando  a condividere le sue  esperienze quotidiane sui social. Ormai ha raggiunto decine di migliaia di follower sul suo account Instagram , @itslololove  ed il suo canale YouTube Sitting Pretty. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto

Gary Numan artista visionario e orgoglioso della sua sindrome di Asperger

Oggi ho deciso di  scrivere  un post leggermente diverso. Parlerò sempre di disabilità, ma passando attraverso il mondo della musica della mia adolescenza.

Qui nella mia auto mi sento più sicuro di tutto… posso bloccare tutte le mie porte è l’unica strada per vivere. É una strofa di Cars, fantastico pezzo new wave di Gary Numan 

Come spesso mi capita, sono andata a ripescare su youtube i miei brani preferiti tra cui questo e l’altra hit dal testo enigmatico, Are ‘friends’ electric?  Leggi tutto

Ballando con le stelle – Ettore Bassi parla con gioia ed emozione della figlia con sindrome di Down

Il mio amato programma televisivo non mi ha deluso neanche quest’anno. Tra danza, musica dal vivo, super ospiti e tanta professionalità si parla con semplicità ed accoglienza di tematiche importanti. La grande Carolyn Smith parla senza veli del suo tumore, la brava Milena Vukotic esprime la grazia e la leggerezza che può riguardare anche l’età anziana e nelle ultime puntate il quadro si è arricchito di un altro elemento. Uno dei concorrenti candidato alla vittoria finale, l’attore Ettore Bassi, ha parlato e presentato con delicatezza al pubblico, la sua figlia più piccola con sindrome di Down. Vi propongo il video davvero toccante e rispettoso. Grazie Ballando con le stelle! Leggi tutto

L’app che legge le fiabe ai bambini sordi

Vi riassumo con immenso piacere la notizia riportata su D.day.it, il magazine online sulle nuove tecnologie del Corriere della sera. È triste rendersi conto che la Huawei si sia mossa perché il mercato di riferimento era ampio, ma l’iniziativa è davvero molto interessante.

In base a recenti stime infatti, nel mondo ci sono  più di trenta milioni di bambini sordi e circa il 90% sono nati da genitori udenti. 

Huawei ha quindi deciso di realizzare una nuova app Storysign, che grazie all’intelligenza artificiale, traduce nella lingua dei segni i libri per bambini. Questa é sicuramente una bella occasione, anche per chi non conosce ancora la LIS (Lingua Italiana dei Segni), per creare un legame con i bimbi che non possono materialmente ascoltare una storia letta ad alta voce. Utilizzare l’applicazione è semplice, basta scaricarla dal Play Store di Google. Storysign si può configurare con una delle dieci lingue dei segni esistenti. Leggi tutto

A un metro da te, il film che racconta la fibrosi cistica

Questo dramma romantico di Justin Baldoni mette finalmente in primo piano una malattia genetica come la fibrosi cistica, davvero molto diffusa, ma sulla quale non si fa adeguata e capillare opera di sensibilizzazione. La storia è semplice. Stella ha la fibrosi cistica, che la costringe a lunghi periodi di degenza ospedaliera, nella speranza di un trapianto di polmoni. Stella ha anche molto coraggio e un passato che la obbliga a restare aggrappata alla vita, curandosi con estrema diligenza e aggiornando il suo vlog perché altri possano seguire il suo esempio. Will, invece, è nuovo nel reparto ospedaliero, la sua forma di fibrosi cistica è grave e lui non trova un motivo per illudersi di poter vivere. Almeno finché non si innamora di Stella. A quel punto tutto cambia. I malati di fibrosi cistica non possono entrare in contatto tra loro per non scambiarsi dei batteri pericolosi. Devono tenere una distanza di almeno un metro tra di loro. Anche se non possono abbracciarsi né baciarsi, e sono costretti a stare ad un metro di distanza l’uno dall’altra, Will e Stella sono determinati a trovare il modo di stare insieme. (Mariangela Cappi) Leggi tutto

Oggi vi parlo della miastenia gravis, una patologia di cui si parla troppo poco!

Un’inconsapevole dark lady

Un’illuminazione, mi colpì. Seduta sul terrazzino del reparto, le gambe sapientemente accavallate, capelli scuri, viso irregolare, ma affascinante e la sigaretta tenuta quasi con noncuranza tra le labbra, la mia amica Cristina era una perfetta Barbara Stanwick, la famosa diva del noir. Anche il suo lavoro era perfetto per il ruolo. Cristina gestiva infatti un bar in società con un amico. Aveva modi di fare sbrigativi, talvolta aggressivi, propri di chi è abituata a tenere testa agli uomini.
L’ammiravo, l’adoravo per la sua indipendenza e per il suo coraggio. La malattia l’aveva bloccata per la seconda volta e, anche in questa occasione, ne era uscita vincitrice. Piaceva agli uomini, Cristina, bel fisico, bel seno e sensualità innata. Ma lei quasi si schermiva, si creava una barriera di protezione. Ora che sei a casa amica mia, spero che il tuo film non abbia più i toni cupi del bianco e nero, ma i colori accesi della felicità. Leggi tutto

La strana danza di Emiliano – Conoscere la Corea di Huntington

Si era trasferito da poco nel mio quartiere. Emiliano è alto slanciato, sempre elegante, ma la sua andatura ha qualcosa di strano. Compie gesti vistosi, rivolti al nulla, seguendo un’andatura zigzagante, come se stesse eseguendo la complicata coreografia di un balletto. Da poco frequenta il mio stesso bar, siamo diventati amici. Emiliano non è un ballerino in pensione, ma ha una malattia del sistema nervoso, la Corea di Huntington. Chi ne soffre perde poco per volta la coordinazione dei movimenti, iniziando a muoversi in modo stranamente sincopato, quasi stesse ballando. Il mio nuovo amico ha poco più di cinquant’anni, ma ha dovuto smettere di lavorare ha causa del suo problema fisico. Ora trascorre gran parte della sua giornata al bar a chiacchierare di sport, ma vorrebbe trovare una compagna di vita e spera che qualcuno possa aiutarlo. Leggi tutto