A Detto fatto anche Valentina Bazzani brava giornalista e stupenda sirena

Sono molto affezionata a Valentina anche perché è veneta come me ed è una giovane e brava giornalista carrozzata, come ama definirsi! Cliccando qui potete conoscere meglio la sua storia. 

Valentina è una ragazza elegante, dotata di un raro gusto nell’abbigliamento, nel trucco e nelle acconciature. Si batte per dimostrare come le persone disabili possano comunque essere eleganti e alla moda. Non per niente su questo argomento ha scritto addirittura un libro, “Quattro ruote e tacco dodici”. Leggi tutto

Tutti in piedi – finalmente un film in cui si ride sugli stereotipi della disabilità

Non poteva che essere francese un film così ironico e dissacratorio. In questa pellicola di    Franck Dubosc sulla carrozzina e sui pregiudizi con cui vengono normalmente catalogati i disabili, si ride e parecchio. Il protagonista Jocelyn finge addirittura di essere disabile per conquistare una sprintosa affascinante donna in carrozzina. Altro che maschio alfa tradizionale, questo impenitente seduttore imparerà davvero  molto sulla effervescente vitalità di molte persone disabili. Vi ho offerto il trailer perché il film non è ancora uscito nelle sale, ma è già un buon antipasto. Sono sicura che mi piacerà! Leggi tutto

Netflix finalmente ti ho scoperto e mi hai fatto trovare anche un bel film sulla sclerosi multipla

Ho tante cose da raccontarvi. Sono chiusa in casa, ho un cavaliere (verticalizzatore) elettrico che mi aiuta, la sclerosi mi ha regalato una bella crisi depressiva, ho il montascale, ma non posso usarlo, insomma ne avrei per una ventina di post, ho deciso invece di cominciare della mia recente scoperta di Netflix grazie a mia figlia. Oggi, udite udite, ho visto un film spagnolo del 2016 sulla sm! La pellicola, diretta da Marcel Barrena si intitola 100 metros ed è del 2016. Non ho trovato trailer italiani e qui sotto ne trovate uno in lingua originale. Leggi tutto

Il disastro di Genova mi ha fatto riflettere ancora di più, su quanto sia importante l’Aism

Una notizia che mi compare su Facebook, crollo di un ponte Genova, minuti di smarrimento e poi un pensiero ed una luce che illumina i miei ricordi ormai da diversi anni.

Genova per me è la sede nazionale dell’Aism.

 Sono le persone che ho conosciuto in una giornata di primavera di tanti anni fa. Venni invitata a parlare del mio blog Sclerotica, insieme ai ragazzi del blog Aism Giovani oltre la sclerosi multipla. Era stato tutto molto bello e produttivo. La tragedia del ponte Morandi per me è sta anche un colpo al cuore dell’Aism, alla sua storia e alla sua fondamentale importanza per tutti i malati.  Tra l’altro questo è un anno molto importante. Si celebrano i cinquanta anni, dalla fondazione di questa basilare realtà. Era il 1968 e io avevo tre anni. Ho deciso di dare molto più spazio di prima all’Aism, perché se lo merita e perché sarà utile a tutti gli sclerotici. Alla direzione dell’Aism non posso che rivolgere una parola GRAZIE!  Leggi tutto

Nuove nascite estive Radio Sclerotica e le Sirenorie

Presto cercherò di coinvolgere dei miei contatti o personaggi interessanti, per realizzare delle interviste in diretta. Sono già emozionata !

Poco tempo fa la mia amica e collaboratrice    Mariagrazia Talarico ha anche realizzato la breve sigla di presentazione che vedete qui sopra.

Le nascite sclerotiche  però non si fermano   qui. Sfidando la calura di questi giorni, mi sono immersa nella creazione delle Sirenorie, le sirenette all’uncinetto, che voglio cominciare a vendere per finanziare il mio blog e le mie varie attività! Ora da brava sirena, vado a fare un tuffo! 

La sm e la sla sono due malattie diverse – Cari colleghi impariamo tutti ad informarci

Non è colpa loro!Non lo sanno e sbagliano!”. Nel sentire questa conversazione tra infermiere, ieri al day-hospital, mi sono sentita davvero punta sul vivo. Gli innocenti “senza colpa” chiamati in causa erano dei miei colleghi giornalisti, che avevano confuso la sclerosi multipla (sm) con la sclerosi laterale amiotrofica (sla), in un articolo su una scoperta scientifica, generando illusioni e fraintendimenti. All’inizio mi sono arrabbiata per uno sbaglio, che ritenevo inconcepibile poi sono passata a fare una sincera autocritica e a riflettere sulle molte cose che anche io ignoro e sulle quali potrei trovarmi a dover scrivere. La conclusione a cui sono arrivata è sempre la stessa : laddove è possibile, è meglio non occuparsi di tematiche troppo delicate che non si conoscono bene! Quando non siano disponibili persone più esperte, BISOGNA INFORMARSI E APPROFONDIRE LA PROPRIA CONOSCENZA. Due sigle che sembrano avere un’assonanza non sono per forza intercambiabili. Soprattutto non BISOGNA PARLARE CON LEGGEREZZA E SUPERFICIALITÀ DI MALATTIE E ARGOMENTI MEDICI. Un giornalista non è un essere superiore, che può permettersi di dire o scrivere qualunque strafalcione. La dotta ignoranza di Socrate era un’altra cosa. In generale l’ignoranza è tutt’altro che dotta, In campo giornalistico è pericolosa e fuorviante. Cari colleghi, Informiamoci! Leggi tutto

Salire su un trono di flebo

Una manciata di racconti brevissimi, delle istantanee di vita quasi tutte al femminile. La disabilità è il tema ricorrente, ma non è altro che uno spunto per cogliere situazioni, attimi di poesia. La storia delle badante che parlava con i fantasmi, la grazia del principe Ivan o la visione immaginaria di una Mia Farrow con le stampelle in fondo sono proprio delle poesie in forma narrativa. Come ha detto il giornalista di Invisibili, il blog del Corriere della sera sulla disabilità, Antonio Giuseppe Malafarina, l’arte poetica è uno dei mezzi di espressione che si addicono di più nel raccontare la disabilità in modo non pietistico. Leggi tutto