Valentina Tomirotti su Tv8 a parlare di accessibilità

A proposito di grandi figure di attiviste per i diritti dei disabili, credo che il mio blog non sia puntuale come dovrebbe nel seguire e riportare la loro attività. Oggi cercherò in parte di rimediare, raccontandovi di Valentina Tomirotti.

La grande blogger, nota anche come Pepitosa, è stata ospite di Adriana Volpe ad Ogni mattina ed ha parlato con disinvoltura delle difficoltà di affrontare dei viaggi per chi ha delle disabilità e della sua attività di realizzazione di guide turistiche sull’accessibilità delle località che visita con la sua preziosissima auto! Leggi tutto

“Sidecar” e la sclerosi multipla – un nuovo corto di Shift Ms

Era davvero tanto tempo che non mi occupavo della patologia di cui soffro, la cara convivente Sclerosi Multipla. Oggi torno a farlo attraverso il breve film Sidecar, realizzato per la piattaforma inglese Shift – MS.

Il corto, molto ben fatto ed efficace, racconta di un ex pilota motociclistico, cui è stata diagnosticata una sclerosi multipla di tipo progressivo.

Sidecar affronta la paura del futuro di un malato di SMP, che non riesce a prevedere quale effetto avrà la progressione della malattia sulla qualità della sua vita.
Spesso amici, familiari e conoscenti hanno timore di parlare delle prospettive di peggioramento dei malati di sclerosi progressiva. Leggi tutto

Fatemi domande invece di giudicarmi – La storia di Liz

Oggi vi propongo un’altra intervista di Chris Ulmer a persone disabili che vogliono raccontarsi e far conoscere la loro situazione. Qui il giovane attivista incontra la dolce Liz alla quale è stata diagnosticata una anomalia del cromosoma 18.

Chris rivolge alla ragazza, che dimostra subito una dolcezza disarmante, pochissime domande. Liz racconta di quanto sia legata a sua sorella e della sua paura di rimanere sola e di non essere capita dalle persone, che incontra.

È commovente notare come la ragazza traduce col Lis , le sue parole, a testimonianza del suo desiderio di essere compresa e ascoltata dal numero più ampio di persone possibile. Leggi tutto

Nessuno verrà più chiamato mostro – La promessa di Elena Travaini

Oggi Sclerotica si occuperà di una persona, di cui ha scritto più volte con gioia nel recente passato. Sto parlando della vulcanica ballerina di blindly dancing Elena Travaini.

Consultando il suo profilo Facebook in questi giorni,  ho notato un nuovo fermento e delle riflessioni, che indicavano l’inizio di un nuovo progetto dell’artista nel campo dell’inclusione e dello spettacolo.

Soprattutto le parole del suo ultimo stato erano intrise di dolore e di dignità.

“Con la consapevolezza data dall’esperienza e dalla sofferenza voglio dirvi che mi impegnerò più che posso per far sì che tutti possano sentirsi accettati, amati, inclusi ascoltati –  continua Elena – ho scelto di reagire, di prendere a calci tutto il dolore e di farmi portavoce del bello che ci circonda. ho scelto di credere in me stessa e di mettere cuore ed anima nella realizzazione dei miei sogni. ho selezionato con cura le persone con cui interagire, amici, sostenitori e collaboratori, siamo tutti mossi dallo stesso obiettivo…. Cambiare le cose!” Concludendo con questi potenti hashtag: #stopalbullismo #stopalpregiudizio #disabiliabili #disabilityinclusion #modainclusivaparatodos

Procedendo nella lettura, ho scoperto che queste parole erano la presentazione di questo video, altrettanto esplicito!

Spero che anche voi siate in fibrillazione come me nell’attesa di conoscere i nuovi progetti della combattiva Elena!

Nell’attesa vi propongo questo bel video di Freeda.

Il diabete e le disabilità nascoste

Disorganizzazione questa parola potrebbe essere il mio motto. L’essere artisticamente pasticciona ahimè si rispecchia anche sul mio odo di aggiornare Sclerotica . Vengo facilmente presa da illuminazioni estemporanee! Mi innamoro di un’idea, un video, un progetto, un disegno e tutto quello che avevo programmato va a farsi benedire. Ieri avevo già tutto pronto per il nuovo post quando mi sono innamorata del video di Freeda con la storia di Jessica, che vi propongo qui sotto 😊

Just Ask: Diabete

Il diabete è una malattia autoimmune che colpisce le cellule pancreatiche, diminuendo così la produzione di insulina. Jessica ci ha raccontato il suo rapporto con questa malattia: conoscere come si manifesti e come si curi è fondamentale per capire la vita di un diabetico, ricordandoci che alla base bisogna amarsi e amare perché, anche in questo caso, “più ti ami, più ti accetti e meglio stai”

Pubblicato da Freeda su Lunedì 26 agosto 2019 Leggi tutto

Accetto l’invito di Silvia Lisena ad “Una stanza tutta per noi”

Sono molto contenta di questa esperienza, che segna un ulteriore passo del mio ritorno al giornalismo fatto anche di esposizione fisica in video. Tra l’altro Silvia è una delle prime colleghe giornaliste con disabilità, che ho conosciuto ed apprezzato da quando sono approdata nel mondo dei social (con la mia sclerosi multipla 😉).  “Una stanza tutta per noi” è un format creato dalle valentissime esponenti del Gruppo donne Uildim (Unione lotta alla distrofia muscolare) qui trovate il link alla loro pagina Facebook. Leggi tutto

“Sono allergica a tutto anche ai miei capelli!” – La storia di Nathalie

La storia di oggi è tratta da uno dei documentari della piattaforma informativa Truly. Vi parlerò di Natasha , una ragazza inglese di 22 anni.

“Credo che molte persone non mi vedano come disabile ed è piuttosto frustrante. Mi dicono “bèh non sembri malata” perché non possono capire che sfo soffrendo, non possono vedere i miei organi gonfiarsi ed è frustrante perché è come se dovessi sempre provare la mia disabilità. Questa è una cosa che nessuno dovrebbe mai dover fare. – racconta la ragazza, che soffre di una complessa forma di allergia, chiamata Sindrome da attivazione mastocitaria. “Verso la fine del 2011 ho iniziato ad avere reazioni allegiche alla frutta. Se mangiavo una mela le mie labbra inziavano a gonfiarsi un po’ e ad avevo prurito. All’inizio erano solo mele poi fragole, poi pomodori quindi ho deciso di farmi visitare. Il medico mi ha prescritto un test  perché avevo tutti i sintomi di una sindrome allergica ed era importante fare il test per evitare uno shock anafilattico. Leggi tutto

Grazie alla lingua dei segni, si può sorridere anche con la mascherina – Lo spiega “Alex” di Un posto al sole

La mia adorata soap UPAS“Un posto al sole” non mi delude mai! Ieri sono andata casualmente sulla pagina Facebook di una delle mie interpreti preferite, la giovane attrice Maria Maurigi, che interpreta la parte di AlexGuardate che bel messaggio aveva pubblicato, come presentazione ad un suo video ancora più significativo in questi giorni di pandemia . “Usando la Lis, è possibile sorridere anche con la mascherina” spiega la ragazza! Che dire, mi è venuta voglia di mettere in pratica il mio vecchio proposito di studiare la  lingua dei segni. Grazie UPAS!

“Ho avuto il piacere di essere stata ospite di Federica Castaldi su @unpostoalsolrai3 per #unpostoacasa, siete stati tantissimi ad aver partecipato e vi ringrazio davvero di cuore per il vostro affetto! Condivido con voi un estratto della diretta che potete trovare integrale sul profilo ufficiale di Un posto al sole su Instagram. Un ringraziamento speciale va a Beatrice per avermi insegnato molte cose nella lingua dei segni (LIS), in questo estratto parliamo proprio di questo. Il video è con i sottotitoli per essere accessibile a tutti. 🎉Grazie a Junior Cristarella per aver elaborato il video” Maria Maurigi

Ho avuto il piacere di essere stata ospite di Federica Castaldi su @unpostoalsolrai3 per #unpostoacasa, siete stati tantissimi ad aver partecipato e vi ringrazio davvero di cuore per il vostro affetto! Condivido con voi un estratto della diretta che potete trovare integrale sul profilo ufficiale di Un posto al sole su Instagram. Un ringraziamento speciale va a Beatrice per avermi insegnato molte cose nella lingua dei segni (LIS), in questo estratto parliamo proprio di questo. Il video è con i sottotitoli per essere accessibile a tutti. 🎉Grazie a Junior Cristarella per aver elaborato il video. 💫 Leggi tutto

L’esplosiva carica umana di Vicky Bendito

Oggi la protagonista di Sclerotica è Vicky Bendito, una giornalista spagnola, affetta dalla sindrome  di Treacher Collins.

L’aspetto più evidente della patologia sono le caratteristiche del viso di chi ne soffre. Le persone nate con la Treacher Collins, spesso vengono bullizzate per quello che, i canoni sociali definiscono bruttezza.

Sono una giornalista per vocazione e attivista per i diritti delle persone con disabilità e malattie rare per convinzione ” la solare Vicky si definisce così nel suo sito personale  vickybendito.es

Per Freeda si è invece prestata con leggerezza, nella realizzazione di un video che parla del suo privato e del suo rapporto con la sindrome, da qualche anno conosciuta un po’ di più, grazie al film Wonder

“Sei nata così e questo non puoi cambiarlo, quindi hai due opzioni: o accetti ciò che sei, esci e godi ciò che la vita…

Pubblicato da Freeda su Lunedì 1 giugno 2020

 

Questo video è un’esplosione di energia umana e bellezza. Appena l’ho visto su Facebook, ho deciso subito di inserirlo in un post!