A un metro da te, il film che racconta la fibrosi cistica

Questo dramma romantico di Justin Baldoni mette finalmente in primo piano una malattia genetica come la fibrosi cistica, davvero molto diffusa, ma sulla quale non si fa adeguata e capillare opera di sensibilizzazione. La storia è semplice. Stella ha la fibrosi cistica, che la costringe a lunghi periodi di degenza ospedaliera, nella speranza di un trapianto di polmoni. Stella ha anche molto coraggio e un passato che la obbliga a restare aggrappata alla vita, curandosi con estrema diligenza e aggiornando il suo vlog perché altri possano seguire il suo esempio. Will, invece, è nuovo nel reparto ospedaliero, la sua forma di fibrosi cistica è grave e lui non trova un motivo per illudersi di poter vivere. Almeno finché non si innamora di Stella. A quel punto tutto cambia. I malati di fibrosi cistica non possono entrare in contatto tra loro per non scambiarsi dei batteri pericolosi. Devono tenere una distanza di almeno un metro tra di loro. Anche se non possono abbracciarsi né baciarsi, e sono costretti a stare ad un metro di distanza l’uno dall’altra, Will e Stella sono determinati a trovare il modo di stare insieme. (Mariangela Cappi)

Ma cos’è la fibrosi cistica? Vi invito a seguire  con attenzione il bel video realizzato dalla Lega italiana fibrosi cistica 

Sempre per far conoscere meglio la malattia, il gruppo americano degli One republic, nel 2013 ha realizzato un videoclip sulla canzone I lived, dedicato a un adolescente,  Bryan Warnecke, che soffre di fibrosi cistica . Nel video, Warnecke è visto in bicicletta, skateboard e giocare a hockey a fare pieno uso della sua vita. Il ragazzo spiega anche cosa vuol dire vivere con la malattia. “Ci si sente come se si respirasse attraverso una cannuccia”, dice la vittima. “Ogni volta che provo a respirare forte fa male. Voglio vivere il massimo della mia vita e divertirmi il più possibile e la mia paura più grande è non essere in grado di farlo.” (fonte Wikipedia)

Tornerò presto a parlare di fibrosi cistica su Sclerotica. Intanto vi lascio con le immagini delle Salty girls, le ragazze salate, cioè le giovani a cui la fibrosi cistica rende salata la pelle. La patologia  infatti, fa si che jl sudore di chi ne soffre risulti carico di  cloruro di sodio . Il progetto è stato realizzato qualche anno fa, dal fotografo e art director Ian Pettigrew. Gli scatti vogliono abbattere i pregiudizi e mostrare che non ci si deve vergognare del proprio corpo, per cui queste donne posano con naturalezza in bikini o in canottiera.

1 comment
  1. Purtroppo la fibrosi cistica la conosco benissimo… nel 1968, mia sorella ha dato alla luce una bambina, secondogenita, ci siamo accorti in famiglia, che la bambina non cresceva, per diverso tempo, qualche anno, i genitori, si sono rivoltli, disperatamente a medici, pediatri, di ogni tipo, perchè allora, la fibrosi cistica, forse era meno conosciuta di adesso, finchè al reparto pediatria del Policlinico di Modena, hanno diagnosticato la malattia in “mucoviscidosi” a quel tempo, così era chiamata la fibrosi cistica, e si poteva curare a Verona, Ospedale Borgo Trento, così iniziò ila calvario, avanti e indietro Modena\Verona per diversi anni, finchè la bambina è venuta a mancare nel febbraio del 1976, all’età di 7 anni e 9 mesi, il fratello maggiore invece è cresciuto sano senza problemi,

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