“Sono allergica a tutto anche ai miei capelli!” – La storia di Nathalie

La storia di oggi è tratta da uno dei documentari della piattaforma informativa Truly. Vi parlerò di Natasha , una ragazza inglese di 22 anni.

“Credo che molte persone non mi vedano come disabile ed è piuttosto frustrante. Mi dicono “bèh non sembri malata” perché non possono capire che sfo soffrendo, non possono vedere i miei organi gonfiarsi ed è frustrante perché è come se dovessi sempre provare la mia disabilità. Questa è una cosa che nessuno dovrebbe mai dover fare. – racconta la ragazza, che soffre di una complessa forma di allergia, chiamata Sindrome da attivazione mastocitaria. “Verso la fine del 2011 ho iniziato ad avere reazioni allegiche alla frutta. Se mangiavo una mela le mie labbra inziavano a gonfiarsi un po’ e ad avevo prurito. All’inizio erano solo mele poi fragole, poi pomodori quindi ho deciso di farmi visitare. Il medico mi ha prescritto un test  perché avevo tutti i sintomi di una sindrome allergica ed era importante fare il test per evitare uno shock anafilattico. Leggi tutto

Grazie alla lingua dei segni, si può sorridere anche con la mascherina – Lo spiega “Alex” di Un posto al sole

La mia adorata soap UPAS“Un posto al sole” non mi delude mai! Ieri sono andata casualmente sulla pagina Facebook di una delle mie interpreti preferite, la giovane attrice Maria Maurigi, che interpreta la parte di AlexGuardate che bel messaggio aveva pubblicato, come presentazione ad un suo video ancora più significativo in questi giorni di pandemia . “Usando la Lis, è possibile sorridere anche con la mascherina” spiega la ragazza! Che dire, mi è venuta voglia di mettere in pratica il mio vecchio proposito di studiare la  lingua dei segni. Grazie UPAS! Leggi tutto

L’esplosiva carica umana di Vicky Bendito

Oggi la protagonista di Sclerotica è Vicky Bendito, una giornalista spagnola, affetta dalla sindrome  di Treacher Collins.

L’aspetto più evidente della patologia sono le caratteristiche del viso di chi ne soffre. Le persone nate con la Treacher Collins, spesso vengono bullizzate per quello che, i canoni sociali definiscono bruttezza.

Sono una giornalista per vocazione e attivista per i diritti delle persone con disabilità e malattie rare per convinzione ” la solare Vicky si definisce così nel suo sito personale  vickybendito.es Leggi tutto

Afflicted : la discussa serie Netflix di documentari su un gruppo di malati cronici

Sapevo che non avrei potuto continuare a snobbarla e che il mio atteggiamento era inconcepibile per chi si occupava di comunicazione come me. Puntualmente infatti sono arrivata a frequentare Netflix e a farmi rapire dalla possibilità che offre di navigare ininterrottamente, fruendo di film, documentari e serie TV. Lo spunto mi è stato offerto da mia figlia Cassandra, che mi ha proposto di guardare alcune produzioni, di cui “sicuramente sarebbe stato interessante parlare su Sclerotica!”.

Ho fatto un profondo respiro e mi sono immersa nell’oceano Netflix ed ho iniziato a guardare Afflicted Leggi tutto