Miastenia Gravis, un nome latino per una malattia che ha molti sintomi in comune con la nostra sm

Riflettendo sulle mie esperienze di ricovero in neurologia, ho ripensato alle persone che ho conosciuto e che soffrivano di patologie diverse dalla sclerosi. In particolare ricordo la mia amica Cristina, combattiva, sensibile e profonda e della sua bestia personale, dal nome latino ed inquietante miastenia gravis. A dire la verità anche la terapia cui si stava sottoponendo, la plasmaferesi aveva un’aura di mistero. Anche se sono molto meno numerosi di noi sclerotici, i miastenici presentano disturbi simili a quelli causati dalla sclerosi multipla. La diplopia, oltre alla stanchezza e ai problemi di movimento, fanno parte delle nostre vite, come l’amato/odiato cortisone.Credo che a tutti gli sclerotici sia capitato di conoscere un miastenico nel suo percorso di cura. Anche il nome della loro bestia viene abbreviato in una sigla mg. Nel fare questi ragionamenti ho anche deciso di iscrivermi ad un gruppo Facebook di miastenici magari ci si può far forza insieme. Per concludere, ho inserito l’intervista ad un famoso miastenico, il calciatore Gennaro Gattuso. Non conoscevo la sua storia, ma penso che la sua testimonianza possa essere di aiuto a molti, anche tra noi sclerotici.  Leggi tutto

Della pipì imperiosa. Incontinenti di tutto il mondo, uniamoci!

Ti scappa all’improvviso, a tradimento e devi farla in fretta, se non vuoi bagnarti come un bimbo piccolo. Si chiama “minzione imperiosa” ed è uno dei disturbi più sgradevoli che  accompagnano noi sclerotici. Quando si esce, soprattutto a piedi, è indispensabile studiare il tragitto e verificare che ci siano bar confortevoli, dotati di adeguati servizi igienici, disseminati lungo la strada. In realtà in un paese civile, dovrebbero essere frequenti anche i bagni pubblici, per non essere costretti a fare i contorsionisti, per trattenersi di fronte ad una tazzina di caffè, di cui avremmo fatto volentieri a meno. Leggi tutto

Quante difficoltà per un bacio…

Labbra che si avvicinano, vite che si incrociano,  con affetto, con amore o passione: solo un semplice bacio. Parlare di questo gesto così naturale non è  affatto un argomento leggero, frivolo,  di poca importanza.  Per noi sclerotici, riuscire a  scambiarsi un “bacio memorabile” come quelli descritti nei film o nei romanzi,  può avere delle difficoltà oggettive, da superare con creatività e ironia. Senza parlare di bacio passionale,  ricordo l’imbarazzo provato anni fa al momento di lasciare la clinica riabilitativa.  Era tutto uno sferragliare di stampelle, deambulatori e carrozzine,  sistemate alla meglio per scambiarsi baci e abbracci.  Darsi un french kiss appoggiati al portone di casa, ha un fascino Innegabile, ma, con ausili di vario genere, diventa quasi impossibile. Le conseguenze delle poussè o della progressione della malattia arrivano poi a limitare movimenti  e sensazioni tattili. Ricordo la difficoltà provata nel baciare,  in seguito alla paresi del braccio destro, appena scoperta la malattia oppure quando anni fa persi la sensibilità di parte della bocca. Se è vero che l’amore supera ogni problema, le ricadute della sm possono limitare i movimenti che fanno da “coreografia naturale” ai baci. Voglio trovarci un risvolto positivo: dobbiamo essere più creativi e fantasiosi. Questo sforzo non può che rendere i baci conquistati, ancora più sentiti ed emozionanti. Leggi tutto