Salire su un trono di flebo

Una manciata di racconti brevissimi, delle istantanee di vita quasi tutte al femminile. La disabilità è il tema ricorrente, ma non è altro che uno spunto per cogliere situazioni, attimi di poesia. La storia delle badante che parlava con i fantasmi, la grazia del principe Ivan o la visione immaginaria di una Mia Farrow con le stampelle in fondo sono proprio delle poesie in forma narrativa. Come ha detto il giornalista di Invisibili, il blog del Corriere della sera sulla disabilità, Antonio Giuseppe Malafarina, l’arte poetica è uno dei mezzi di espressione che si addicono di più nel raccontare la disabilità in modo non pietistico. Leggi tutto

I roghi di Atene mi hanno fatto ripensare alle zone di guerra e all’importanza del riuscire a mettersi in salvo

Ogni volta che particolari fatti di cronaca mi fanno ragionare sull’importanza della fuga come strumento di salvezza da eventi catastrofici, mi torna in mente. Mi è successo anche ieri, pensando agli incendi di Atene. Vedere quelle immagini terribili non ho potuto non pensare alla tragedia delle troppe aree del mondo in cui Imperversano le guerre e la distruzione.

È noto che la subdola sclerosi multipla rende spesso difficoltosi i movimenti e la velocità nel mettersi in salvo. Quindi io  mi chiedo con orrore e sgomento, quali siano le condizioni dei malati di sm in Grecia e nelle zone di guerra come la Siria. Noi sclerotici sappiamo bene quanto sia importante fare controlli frequenti ed intervenire tempestivamente con i boli cortisonici in caso di ricaduta e quanto siano costosi i farmaci per prevenire tali peggioramenti. Inoltre conosciamo l’importanza di una corretta fisioterapia e della disponibilità di ausili come stampelle, deambulatori e carrozzine. Immagino purtroppo che la loro situazione sia terribile. Credo che la possibilità di curarsi quasi non esista e che l’unica strada sia fuggire. Sappiamo qual è l’odissea dei rifugiati, scappare con problemi di movimento o addirittura di deambulazione è davvero inimmaginabile. I nostri compagni di malattia  soffrono di sicuro moltissimo. Sono sincera, di fronte a questo, provo un grande senso di impotenza! Leggi tutto

The Good Doctor una serie con molte chiavi di lettura, ma la strada per parlare di disabilità in modo originale e fantasioso é davvero molto lontana!

Sono sincera, all’inizio la visione delle prime puntate su Rai uno mi aveva fatto storcere parecchio il naso.

 L’ennesima rappresentazione di una persona disabile come un essere speciale, straordinario  e quindi appartenente ad un particolare recinto mi aveva fatto davvero innervosire. Noi disabili siamo esseri umani con pregi e difetti come tutti gli altri non siamo angeli, venuti al mondo per far sentire meglio chi non è disabile.  Insomma per essere accettati non dobbiamo essere dei supereroi. Soprattutto l’autismo non è quello. La giornalista del blog Invisibili Simonetta Morelli, madre di un figlio autistico, mi ha detto che la verosimiglianza si può chiedere solo ai documentari e agli approfondimenti giornalistici. Io non sono del tutto d’accordo o meglio lo sarò quando le rappresentazioni  angelicate saranno una variazione sul tema e non la norma. Certo non si può pretendere che opere di fantasia debbano essere ultra realistiche, ma le divagazioni devono almeno un valore artistico. Nel caso di questa serie, rischiano di diventare un po’ stucchevoli Troppo spesso disabili e normalmente abili sembrano vivere su due pianeti diversi.  Ripensandoci, trovo comunque la serie interessante per come indaga sulla disumanizzazione della professione medica e sui rapporti tra medico e paziente. Spesso il protagonista afferma con spontaneità disarmante informazioni che i pazienti non dovrebbero venire a conoscere in quel modo. Anche le spiegazioni anatomiche ed i termini scientifici forniti con dovizia, hanno il loro fascino. “The Good Doctor” può rivestire un suo interesse, ma la strada per parlare in modo originale e fantasioso di disabilità é ancora tutta da percorrere !  Leggi tutto

Cara sm, voglio fuggire via!

Fuggire via come se la malattia non esistesse più. Niente più controlli, risonanze magnetiche e aghi che entrano nella pelle. Sono arrabbiata! Ce l’ho con tutti, con me stessa, con la sclerosi, con i farmaci e con la mia neurologa, che in questo momento vedo come una sorta di aguzzina, che sembra provarci gusto a perseguitarmi. È tornata la mia fase di ribellione, che periodicamente si insinua nel mio animo. 

Non ho voglia di rispettare le date delle prenotazioni, voglio fare a modo mio, come una bimba capricciosa. Domani ho la risonanza magnetica fissata, ma non ci andrò, vediamo chi ha la testa più dura! Ecco…ora l’ho detto…ho fatto affiorare il mio disagio….ora sono pronta per ripartire  e riprendere la lotta alla sm, non mi farò più prendere dallo sconforto….forse… Leggi tutto

Ancora pochi giorni per sostenere il progetto Pepitosa in carrozza

Sono davvero emozionata! Mancano soltanto pochi giorni alla fine della raccolta fondi Pepitosa in carrozza cliccare qui per aderire  , della mia amica Valentina Tomirotti . Non vedo l’ora di vedere lo sguardo grintoso e sbarazzino di Vale mentre gira per l’Italia a bordo della sua auto super accessibile. La immagino come una super girl in carrozza a bordo della sua Sarmobile, dove Sar é l’acronimo di sedia a rotelle.

Non dimentichiamo che Valentina è una mia cara amica e siamo già d’accordo per una bella escursione insieme per delineare la mappa della Torino accessibile.  Leggi tutto

Gino Bartali anche nelle Avventure semiserie delle mie gambe

Quanta strada nei miei sandali…quanta ne avrà fatta Bartali é il titolo di un capitolo del mio libro

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Paolo Conte mi scuserà per aver citato la sua bella canzone per parlare di biciclette, anche se io con Bartali non c’entro proprio niente. Mia madre  mi racconta sempre che quando ero piccolissima avevo imparato a tifare per il famoso Gimondi.

No, care gambe, Gimondi il ciclista, non il protagonista della filastrocca
“Arriva Gimondi con gli occhi rotondi, la testa quadrata e la bici scassata”.
I mei genitori tifavano per lui e io conobbi così uno dei primi nomi di sportivi della mia vita, particolare che non significò per me un futuro
da atleta. Proprio per niente. Non sono mai stata una ciclista appassionata, ma… Sorpresa! Pedalare da bambina mi piaceva! In casa giravo
con una biciclettina che adoravo, ed ebbi un’infatuazione momentanea per la velocità quando mio padre mi insegnò ad andare senza rotelle.
Una brutta caduta mi fece rinsavire, non sono più riuscita ad andare forte, ma fino ai dieci anni continuai a usare la bici per divertimento. Leggi tutto

La Sindone è un simbolo emozionante del corpo malato, che importa se delle macchioline di sangue non sono realistiche!

In questi giorni si torna a parlare della Sacra Sindone e della sua autenticità. Come tanti sono affascinata da questa reliquia e ne ho parlato in diverse occasioni. Venire a contatto con la malattia significa anche trovarsi a riflettere sulla propria visione del mondo, magari riconsiderando il proprio rapporto con la fede. Le persone che intorno a noi spesso ci offrono considerazioni e consigli sulla preghiera e il loro credo personale,  cercando di convertirci. Quante volte poi ci invitano a partecipare a pellegrinaggi nei luoghi di culto più svariati. Io vivo a Torino e nella mia città,  negli anni scorsi si è svolta l’ostensione della Sindone. Molte persone e moltissimi malati hanno raggiunto il duomo di Torino per ammirare il sacro velo. Io stessa ci sono andata diverse volte ed ora voglio fare una riflessione sui motivi che mi hanno indotto  a partecipare ad una visita guidata alla Sindone. Sono credente anche se non troppo praticante, ma non è la fede l’aspetto principale che mi ha spinto. L’immagine sindonica è quella di un corpo martoriato e offeso, come quello dei malati, come il nostro. In particolare, il Cristo è stato colpito alla testa, alle braccia, le mani, le gambe i piedi,  come simbolicamente accade a noi malati di sclerosi. L’uomo della Sindone soffre portando la croce, per poi risorgere. Spesso la croce viene usata come metafora della malattia, da cui si può guarire o imparare a convivere, a “risorgere”. Visitare e osservare il telo sindonico è un’ottima occasione di riflessione sul significato di vita, malattia, morte o guarigione. È una fantastica opportunità di ripensare al proprio corpo e al nostro rapporto con la nostra fisicità. Non importa se fu davvero il lenzuolo in cui venne avvolto Gesù, ma rappresenta un simbolo. La Sindone è la metafora della condizione umana, un potente simbolo del corpo malato. Il fatto che qualche macchiolina di sangue non sembri credibile non toglie nulla alla potenza e al mistero di ciò che rappresenta.  Leggi tutto

Mamma mia, che brutte vene!

Ne sono sicura cari amici sclerotici, re e regine del malaugurato Trono di Flebo, costretti a farsi periodicamente trafiggere per prelievi, flebo e mezzi di contrasto, almeno una volta nella vostra vita, avrete sentito pronunciare questa frase da un medico o un infermiere.

Succede tutto quasi per caso, in giornate tranquille ed insospettabili, vi avvicinate alla zona prelievi e l’infermiera che fino a ieri scherzava con voi e vi sembrava amica, improvvisamente guarda le vostre braccia e con aria disgustata vi dice “mamma mia che brutte vene!” Voi reagite increduli e vergognosi come degli scolaretti. Le persone presenti vi guarderanno con diffidenza. La voce si spanderà a macchia d’olio. “Speriamo di farcela senza bucati troppe volte!” Vi diranno con un ghigno malefico alla Conte Dracula! È finita, non potrete più fare la terapia in modo tranquillo e le infermiere cominceranno a proporvi operazioni per installarvi un accesso venoso sul petto. Non se ne accorgerà nessuno, è una procedura molto discreta. Vi diranno, quasi vi avessero proposto un lifting. Ma io non ho ceduto! Le mie vene non saranno belle, ma hanno fascino!  La sclerosi già mi costringe ad imbottirmi di Flebo! L’accesso venoso non lo voglio. Gli infermieri dovranno amorevolmente concentrarsi sulle fantastiche vene delle mie braccia! Leggi tutto

S come sclerosi, D come depressione…

Nella mia vita apparve molto presto. Quel velo nero che ad un certo punto si stende sul mondo e  non permette più di assaporare la vita: la depressione, il pianeta nefasto, che rischia di abbattersi sulla terra, come nel film di Lars Von Trier. Considerato l’effetto dirompente e disastroso dello spleen sulla qualità del vivere, posso affermare con certezza, che la piaga peggiore per me siano le ricadute depressive e non le poussè della sclerosi. Approfondendo la conoscenza con la mia amica Sclerosi, mi sono però convinta che lei e la depressione siano due aspetti fortemente correlati, come due serpenti che si attorcigliano l’un l’altro. Gli episodi depressivi non sono che uno dei tanti modi di esplicarsi nel mio corpo della sindrome demielinizzante. Non si tratta solo di tristezza per la malattia e la perdita di funzionalità del proprio corpo è una questione molto più profonda. I neurologi arrancano ancora nell’affrontare questo legame. “Lei soffre di depressione? Allora tende a vedere il bicchiere sempre mezzo vuoto” mi disse un giorno un neurologo di larga fama per la sua conoscenza della sclerosi, dimostrando invece una superficialità impressionante. La depressione è una patologia ancora più sottovalutata e misconosciuta della nostra cara killer della mielina. Noi sclerotici però siamo tanti ed unendo le nostre forze, combatteremo anche il binomio “S come sclerosi – D come depressione”.