Saldi estivi? Che noia! Meglio acquistare le piccole Sclerotiche!

Naturalmente stavo scherzando! Il titolo è modo per attirare l’attenzione!!! Aumenta il caldo, si è più stanchi e magari è meglio usare un portachiavi nuovo e più stiloso, come quello delle mie piccole Sclerotiche . Pensateci! 

Prima ci sono stati i miei ritratti di corsia su La Stampa, dopo un ricovero per un problema con la Sclerosi multipla poi è nato il blog Sclerotica su Vita, dopo sono arrivati i libri e La stampella di Cenerentola su lastampa.it ora ho deciso di aumentare le forze, facendovi anche un po’ sorridere! La Sun & Moon di Floriana Alletto ha realizzato per me le “piccole Sclerotiche”, il ciondolo in acciaio chirurgico, di cui potete vedere la foto, acquistabile a 12 euro! I fondi raccolti serviranno a finanziare la campagna pubblicitaria per diffondere i miei libri ed il mio blog personale www.sclerotica.it   in cui parlo in modo semiserio di sclerosi multipla e disabilità Se siete interessati, lasciate un messaggio privato qui o nella pagina Facebook Sclerotica- Avventure semiserie delle mie gambe https://www.facebook.com/norianalligambe Leggi tutto

Finalmente posso invitarvi a scaricare l’e-book di Avventure semiserie delle mie gambe… Costa solo 3,99 euro!

Il momento che tanto attendevo finalmente è arrivato!

Il mio amato Avventure semiserie delle mie gambe – Golem edizioni, è disponibile anche in formato e-book, ad un prezzo davvero conte-nuto, 3,99 euro. Mi sono sentita euforica, come se fosse uscito un nuovo libro!

La prima cosa che ho fatto, dopo averlo saputo, è stata comprarmelo su Amazon e godermelo sul mio amato e-book reader! 

Lo so sto diventando un po’ troppo   strana,  vi prego, perdonatemi, ma sono contenta come una bambina. Leggi tutto

La palla di cacca che ci seppellirà

Adoro gli scarabei. Non mi meraviglia che gli egizi li considerassero sacri. A dire il vero, io sono affascinata da tutti gli insetti e dai piccoli esseri, dalle loro proporzioni perfette, il susseguirsi dei colori, che sembra studiato da un pittore. Leggo che lo scarabeo stercorario, si nutre di feci, trasformandole in palline che trasporta nel suo nascondiglio, facendole rotolare orientadosi  con la luce emessa dalla via lattea. Possibile?

Lo scarabeo era considerato una  creatura  di Khepri, il dio del Sole nascente, che creava il Sole ogni giorno in modo simile a quello con cui lo scarabeo crea la pallottola di sterco. Leggi tutto

Aiutiamo la Pepitosa Valentina ad acquistare la sua “carrozza” per portarci a spasso!

Oggi ritorno a parlare di un argomento tratto da La Stampella di Cenerentola, il mio blog su La Stampa!

Vel ‘avevo già detto che Valentina Tomirotti è la blogger italiana in carrozzina, che più rap-presenta l’immagine moderna delle persone con disabilità. A confermare la mia riflessione è arrivato puntuale il suo progetto Pepitosa in carrozza che lei stessa sta spiegando in questi giorni sui social, come potete vedere

L’intrepida Valentina, ci propone di nella raccolta dei fondi necessari ad acquistare l’auto dei suoi sogni con cui potrà viaggiare in carrozzina, in completa autonomia. Dovete sapere che la nostra amica sta attualmente studiando per conseguire la patente. Leggi tutto

Lola Falana, la venere nera con la sclerosi multipla

Me la ricordo molto bene quando appariva in tv negli anni ’70 ed io ero bambina. Flessuosa, con una presenza scenica impareggiabile. Loletha Elaine Falana, in arte Lola Falana, aveva un talento unico. Americana, ex fidanzata di Sammy Davis jr arrivò in Italia quando era già un diva affermata. Cantava, ballava, recitava ed era anche simpatica e modesta. Crescendo continuai a seguirla quando partecipò alla soap opera Capitol negli anni ottanta. Poi scomparve dalle scene e si seppe che la bestia demielinizzante l’aveva colpita. Ricordo un’intervista in cui raccontava scioccata di aver avuto un attacco mentre cantava in pubblico. Degli anni seguenti si hanno notizie un po’ frammentarie. Di certo si sa che ha fatto un pellegrinaggio  a Medjugorje, che l’ha trasformata. Leggi tutto

Quell’attacco all’udito che mi fece comprendere i problemi dei sordi

Ritorno a parlare di Oliver Sacks. Spesso sottolineo quanto amo il grande neurologo, recentemente scomparso. Dal suo modo di osservare e raccontare con umanità, cosa accadeva ai malati neurologici, ho preso ispirazione nel mio gusto per auto-osservarmi, studiare i miei sintomi, riflettere su cosa accade al mio corpo e che strategie utilizzo per compensare i deficit cui vado incontro. Oggi riflettevo ironicamente su quanto i malati di sm siano fortunati. La nostra convivente è in grado di farci sperimentare moltissimi tipi di disabilità. Possiamo sapere cosa vuol dire non sentire le voci e i suoni, non vedere, non parlare, non camminare e non muovere mani e braccia. Tutto ciò in varie forme di intensità e durata. Potremmo redigere un diario di ciò che ci accade, con lo stile narrativo di Oliver Sacks. Verrebbe fuori del materiale di studio interessantissimo. Anni fa ebbi una ricaduta, che colpì l’udito. Provai sensazioni davvero strane e spiacevoli, totalmente destabilizzanti. Da allora provo piu compansione ed empatia nei confronti di chi ha problemi di sordità. Ritornando a Sacks, posso dire di essermi davvero entusiasmata leggendo il suo libro Vedere voci. Un viaggio nel mondo dei sordi al punto di voler imparare il linguaggio dei segni. Sono diventata più sensibile. Senza volere augurare a tutti di passare sotto la graticola della sclerosi, per comprendere le problematiche della disabilità, dopo averle toccate con mano, mi auguro invece una larga diffusione dell’opera dello scrittore scienziato, anche a partire dalla scuola. Questo piccolo passo culturale non potrebbe che migliorare l’inclusione sociale dei disabili e il livello di solidarietà sociale di qualunque popolo. Leggi tutto

Volete “adottare” le piccole Sclerotiche che impreziosiscono i miei ciondoli ?

Prima ci sono stati i miei ritratti di corsia su La Stampa, dopo un ricovero per un problema con la Sclerosi multipla poi è nato il blog Sclerotica su Vita, dopo sono arrivati i libri e La stampella di Cenerentola su lastampa.it ora ho deciso di aumentare le forze, facendovi anche un po’ sorridere! La Sun & Moon di Floriana Alletto ha realizzato per me le “piccole Sclerotiche”, il ciondolo in acciaio chirurgico, di cui potete vedere la foto, acquistabile a 12 euro! I fondi raccolti serviranno a finanziare la campagna pubblicitaria per diffondere i miei libri ed il mio blog personale www.sclerotica.it   in cui parlo in modo semiserio di sclerosi multipla e disabilità Se siete interessati, lasciate un messaggio privato qui o nella pagina Facebook Sclerotica- Avventure semiserie delle mie gambe https://www.facebook.com/norianalligambe/ Leggi tutto

Viva la società dei pinguini

Anche oggi ho scelto di pubblicare un pezzo proveniente da La stampella di Cenerentola

Oggi il mio animo è più agitato del solito per le vicende politiche ed umanitarie nazionali e mondiali. Le riflessioni odierne de La stampella di Cenerentola, inevitabilmente ne sono influenzate. Ho deciso infatti di prendere spunto dal bellissimo disegno, che mi ha inviato per posta la mia amica Francesca Luciani. Francesca è la professionista che mi ha aiutato a far nascere il mio blog personale “Sclerotica”  ed è anche una brava disegnatrice che talvolta mi fornisce le immagini di animali per i miei post. Questa volta ha deciso di farmi arrivare per posta il disegno che vedete, realizzato da lei, accompagnato da un biglietto, scritto di suo pugno.”Il pinguino è il simbolo degli animali che molti considerano strani, ma che, nonostante tutto, vivono e si moltiplicano, alla faccia nostra! Il pinguino non ha nulla da imparare da nessuno. Sa quello che deve fare per essere felice ed esprimere se stesso e conquistare quello che è il suo mondo!”. Le parole di Francesca sono belle e forti! Possono valere per le persone disabili, ritenute strane o sgradevoli, ma anche per tutti coloro che sono considerati degli ospiti sgraditi in una società cinica ed egoista! Io mi sento una pinguina! Leggi tutto

Gli ironici rigurgiti di una scrittrice con la Sma

Dopo il grande successo del post su Andrea Bes, torno a parlare di storie di SMA atrofia muscolare spinale, proponendo un altro approfondimento tratto da La stampella di Cenerentola.

Vi ho già parlato di Tania Bocchino,scrittrice e giornalista dallo stile davvero spiazzante, molto aggressivo ed ironico. 

Da qualche tempo ha creato un blog, che si differenzia da molte dalle altre pubblicazioni on line curate da persone con disabilità, anche soltanto per il titolo : Rigurgiti – nella vita tutto torna, lo spazio di Tanya, Tanitilla per gli amici, è dissacratorio, sfrontato e davvero godibile.  Leggi tutto

Il sorriso di Andrea alla prima infusione di Spinraza, la nuova promettente cura contro la Sma

  1. Oggi ho deciso di condividere un mio post tratto da La Stampella di Cenerentola. Il mio blog de lastampa.it

Questi sono giorni in cui aprire Facebook è particolarmente emozionante. Oggi ad esempio, mi stavo crogiolando in una personale afflizione per un mio momento di crisi quando mi è apparso il viso sorridente di Andrea Bes ed un beneaugurante commento. “Tanto di cappello all’ospedale Molinette, perfetto; equipe fantastica, professionale e gentile. Le infermiere e l’infermiera caposala bravissime.  Ma soprattutto ho trovato una cosa importantissima e fantastica: tanta umanità”. Veramente il mio amico, di  cui vi ho parlato in passato per il suo bel libro ” La battaglia contro il nulla – Latitudini editore” (cliccate qui per leggere il post)  ha trovato molto di più; una cura ed una speranza di miglioramento. Oggi Andrea ha fatto la prima dose di Spinraza, il famoso farmaco che ha cambiato la vita di molte famiglie, in quanto  si è dimostrato efficace nel contrastare una malattia finora senza cura come la Sma, l’atrofia muscolare spinale. La sorpresa di vedere Andrea è stata ancora più gradita perché ho scoperto che si cura nel medesimo Day Hospital, cui faccio riferimento per i miei problemi di sclerosi multipla. Difficile dire cosa si prova nel toccare così da vicino i risultati del progresso della medicina nella cura di patologie gravi, prima considerate prive di una terapia. Spero che ora Andrea non penserà più di battersi contro il nulla! Dimenticavo, comprate comunque il suo libro. Leggi tutto