Un omaggio ad Eugenio Finardi -Per come mi ami tu

Erano diventate amiche. Beatrice e Lina passavano interi pomeriggi a passeggiare e a raccontarsi le loro vite. Beatrice, paraplegica, camminava con le stampelle e Lina era l’assistente domiciliare, che il Comune le aveva inviato per aiutarla nei lavori di casa.
Le due donne erano coetanee con molti interessi comuni. Beatrice aveva un grande desiderio di vivere, fare esperienze, uscire di casa. Così, poco per volta, si dedicarono sempre meno alle pulizie. Erano spesso gioiosamente fuori casa, per le vie del quartiere, a camminare, chiacchierare e respirare la vita come due ragazzine. Parlavano dei loro desideri, dei loro figli, ma anche dei loro amori, di rapporti spesso contrastati con gli uomini.
Quel giorno stavano attraversando il marciapiede dietro la casa di Beatrice, quando vennero sorpassate da un uomo sulla quarantina che ascoltava la musica in cuffia. Capelli spettinati sul collo, camminava con passo leggero ed etereo, quasi stesse danzando. «Io ti amo per come mi ami tu» cantava deciso con voce serena. Le due amiche si guardarono sorridenti e incuriosite. Beatrice conosceva quella canzone. Era Patrizia di Eugenio Finardi. Improvvisamente si sentì fiduciosa e, per quel giorno, non pensò più agli amori falliti. Leggi tutto

L’epilessia vi fa paura?  Allora gli strani siete voi, mica i malati!

L’ epilessia è una patologia neurologica che dovrebbe essere conosciuta. La realtà è che, in Italia purtroppo manca una cultura della disabilità! Lo ripeto ogni volta come un mantra. Si maltrattano, cioè si trattano in maniera non consona, le persone con disabilità anche perché non si conoscono le loro esigenze , si ignora l’esistenza stessa della loro particolare disabilità.  Di epilessia si parla persino nel Vangelo, ma l’ignoranza rimane ed é abbastanza grave l’episodio accaduto pochi  mesi fa a in una pizzeria di Fano Mangiatela a casa vostra la pizza, così non rischiate di spaventare i clienti! Questa la frase rivolta dai  gestori a dei clienti, una coppia formata da marito e moglie. La donna affetta da epilessia aveva appena avuto un attacco.  In realtà – come si legge in una nota diffusa dalla FIE, federazione italiana epilessia -, nessun allarme si era creato nel ristorante in occasione dell’episodio e anzi, un paio di persone si erano avvicinate alla coppia offrendo il loro aiuto per soccorrerla. Purtroppo, a quanto sembra, non si tratta di un caso isolato, ma di uno degli ancora numerosi episodi in cui persone con epilessia sono vittime di discriminazione, conseguenza dello stigma che grava su di loro a causa della malattia e della scarsa conoscenza di essa, Invito dunque tutti ad informarsi, magari seguendo   la video intervista a Rosa Vercellione, presidente della FIE Leggi tutto

Un drone per amico. La tecnologia e la solidarietà possono salvare il mondo

Ti ci vorrebbe un drone! Mi disse giorni fa mio marito quando espressi il desiderio di sapere con certezza in quale stato fosse la casa disabitata dei miei nonni, vicino a Macerata, dopo le violente scosse di terremoto. Io non potevo andare di persona e nemmeno i miei parenti, ma desideravo ardentemente saperlo. Esaminai mentalmente la risposta che mi era  stata data e … rimasi stupita. Avevo sempre pensato ai droni come strumenti legati alle guerre e all’offesa. Ora la mia immagine mentale si era ribaltata, al punto di accarezzare persino l’idea di possederne uno. Se penso che sto attendendo un letto elettrico e vorrei procurarmi una carrozzina comandata nel medesimo modo oltre a far installare un montascale nel mio condominio, credo che la mia disabilità mi abbia fatto diventare una fervente sostenitrice della tecnologia come strumento per migliorare la vita delle persone in difficoltà. Tra l’altro, guardate cosa ho scoperto su YouTube!  Leggi tutto

Rachelle racconta su Facebook la sua vita di mamma in carrozzina

La statunitense Rachelle Chapman nel 2010 è diventata tetraplegica a causa di un incidente in piscina, durante il suo addio al nubilato. Nonostante la disgrazia, si è comunque sposata ribellandosi alla crudeltà del fato. Avevo scritto tempo fa della sua storia e della sua forza d’animo, ero anche diventata sostenitrice della sua pagina Facebook, ma la vicenda di Rachelle non era più ben presente nella mia memoria, Giorni fa, scorrendo Facebook mi è apparso il video   che  potete vedere qui . Leggi tutto

Aiuto! Sto diventando un fumetto!

Sclerotica sta cambiando, traformandosi in un fumetto. Vuole sempre raccontare le proprie riflessioni e le esperienze con la perfida sclerosi, ma ha deciso di sperimentare anche altre forme di espressione. Come avevo detto precedentemente, mi é tornata la voglia di disegnare. Stavolta però il mio estro sta prendendo direzioni impreviste. Da tempo pensavo che Sclerotica poteva diventare un personaggio dei fumetti, ma solo adesso le mie idee sono diventate più coerenti. In queste settimane ho ripreso a leggere con gioia e divertimento, le ultime uscite di Topolino, il giornalino che da sempre è nel mio cuore e, magicamente, scarabocchiando su un foglio, ho creato Sklero, il mio alter ego a fumetti! Non so se la mia scarsa conoscenza di questo mondo, mi permetterà di renderla vitale e vivace protagonista di molte avventure. Io però ci voglio provare, cercherò di impegnarmi e raccontare le mie vicissitudini anche attraverso di lei ed il suo mondo di carta e matite colorate. Chissà se un giorno potrà essere ospitata da qualche rivista a fumetti, se potrà portare anche in quella dimensione la cultura della disabilità. Purtroppo la sclerosi multipla comincia a manifestarsi anche a livello pediatrico ed un personaggio sclerotico potrebbe essere utile anche tra le pagine del mio amato Topolino! Leggi tutto

Baglioni, deciditi, il tempo stringe.Vogliamo dj Fanny a Sanremo

Scegli il sistema. Non so se sarà possibile farlo venire sul palco dell’Ariston,ma  puoi  studiare delle alternative, come organizzare un collegamento in diretta con casa sua, fare ascoltare il suo brano come ospite speciale o mandare in onda un filmato su di lui! Caro  Claudio studia il  modo, ma sappi che vogliamo dj Fanny a Sanremo! Tutti noi lo conosciamo per il suo sorriso e la sua carica vitale. Tutti vogliamo aiutarlo nei suoi progetti per combattere la SLA, (Sclerosi Laterale Amiotrofica)! Il vero nome di questo artista é Andrea Turnu. Ha trent’anni ed é di Ales, centro della provincia di Oristano. Ho scoperto casualmente la sua pagina Facebook qualche mese fa ed è stata una bella scoperta! Andrea è conosciuto come Dj Fanny ed è molto amato e seguito. Nel gennaio 2016 ha subito una tracheotomia e gli è stata praticata laPeg per alimentarlo. Non può parlare e comunica tramite un puntatore oculare ed in suoi occhi “sono quasi sempre sorridenti”. Usandoli continua a fare il dj ed ha anche composto un brano,  My Window on the Music, interamente realizzato con il software Visual Dj, che è stato tra più scaricati da iTunes, con un sostegno diretto ai fondi per la ricerca dell’ AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica). Dj Fanny ed i suoi amici sperano ancora di riuscire a partecipare al Festival, anche se i giorni della manifestazione si stanno avvicinando.  Con questo post mi dichiaro di nuovo sostenitrice dell’iniziativa! Usiamo tutti l’hashtag #DjFannyaSanremo. Caro Baglioni sei uno dei miei idoli assoluti, ascolta anche me, porta dj Fanny a Sanremo! Leggi tutto

Aiutatemi! Cerco avventurose storie di gambe

Ormai l’ho ripetuto talmente tante volte da diventare noiosa! Ho dedicato un libro alle mie pazze gambe con la sclerosi multipla Avventure semiserie delle mie gambe e vi invito a leggerlo! Potete scaricarlo cliccando  qui 

Ma voi, cari lettori del mio blog, non avete niente da raccontarmi? Non volete diventare protagonisti di personali avventure delle “vostre” gambe? Del resto le colonne portanti delle persone sono davvero interessanti.

Nell’immagine di apertura potete vedere la ballerina ed esperta di danceability Erica Brindisi, che ha curato la postfazione del mio libro. Anche lei ha vissuto storie degne di essere raccontate e lo fa costantemente sul palcoscenico. Leggi tutto

Se quest’anno La stampella di Cenerentola andasse in televisione grazie a Vox libri?

Quest’anno è iniziato bene per La stampella di Cenerentola. Dopo vari tentativi, abbiamo finalmente trovato dei validi collaboratori, che potrebbero farci arrivare addirittura in televisione! Nelle mie scorribande sui social, ho scoperto la rubrica televisiva Vox Libri ed il suo conduttore Antonio Orlando, che vedete in fotografia. Qui sotto  potete seguire il servizio delTg 2 che spiega a fondo questa bella realtà.

Vox Libri, va in onda contemporaneamente in diciotto emittenti televisive, sparse in altrettante regioni italiane, raggiungendo poco meno di due milioni di telespettatori in tutta Italia. Antonio è una persona molto disponibile e sta pensando di creare, nella sua rubrica, uno spazio dedicato alla letteratura sulla disabilità. Sarebbe una grande conquista! Allora dita incrociate per questa importante novità! Che bello se il format de La Stampella di Cenerentola diventasse televisivo. Sarà opera della mia stampella fatata? Leggi tutto

Basta melassa! Al cinema arrivano i disabili Brutti e Cattivi

Credo non sia più nelle sale non sia più in prima visione, ma oggi ho voglia di tornare a parlare del film Brutti e Cattivi.

In attesa che il grande schermo ci dedichi tante belle storie normali, va bene anche che si esageri col politicamente scorretto. Alla mostra del cinema di Venezia, è infatti stato presentato un film in cui i disabili sono davvero fetenti! Brutti e cattivi è il suo titolo  Cosimo Gomez il regista e un irriconoscibile Claudio Santamaria senza gambe uno d egli interpreti principali.  Sicuramente questa commedia nera è una novità per il cinema italiano, ma arriva soltanto ottanta anni dopo. Leggi tutto

Scaricate Il trono di flebo : due euro di ribellione e poesia

Vi racconto cos’è  Il trono di Flebo: una manciata di racconti brevissimi, delle istantanee di vita quasi tutte al femminile. La disabilità è il tema ricorrente, ma non è altro che uno spunto per cogliere situazioni, attimi di poesia. La storia delle badante che parlava con i fantasmi, la grazia del principe Ivan o la visione imma-ginaria di Mia Farrow con le stampelle in fondo delle poesie in forma narrativa .

Le donne di cui parla Noria sono moderne, coraggiose e disincantate. Nonostante la disabilità, non necessitano di un uomo al loro fianco per esprimersi. Sanno individuare il posto che preferiscono, che può anche essere un trono scherzoso, fatto di flebo, ma serve a individuare la loro centralità, la capacità di affrontare al meglio le situazioni. Anche l’autrice ha saputo trasformare la sua realtà un po’ difficile in arma di riscatto. Leggi tutto