Michael Crichton era uno sclerotico e la sclerosi multipla è un po’ come un dinosauro predatore

Mi sono ricordata di non avere più aggiornato il mio elenco degli sclerotici famosi. Oggi ho deciso di rimediare in parte a questa lacuna, parlandovi del grande scrittore, regista e sceneggiatore Michael Crichton. I miei amici sclerotici ricorderanno certo il suo libro più famoso, Jurassik Park e la fortunata trasposizione cinematografica, curata da Steven Spielberg ed E.R. medici in prima linea, la serie televisiva da lui ideata negli anni novanta. Questo grande scrittore, che io adoro, prima di occuparsi attivamente di pericolosi predatori , che fanno banchetto del tuo corpo, mentre sei ancora vivo, come i dinosauri, sfuggì di un soffio al nostro comune famelico predatore, la sm. A venticinque anni, gli fu diagnosticata un CSI sindrome da caso isolato. Il grande Critchon ebbe cioè, un solo caso demielinizzante e poi la strega sm scomparve. Bel colpo Michael ! Hai vissuto quello che ogni sclerotico neodiagnosticato spera per sé. Un vero peccato che, qualche anno più tardi, sia stato portato via da una bestia ancora più agguerrita come il tumore. Leggi tutto

A Disabilandia si tromba ! Non lo sapevate? Non avete letto il libro di Marina Cuollo?

  marina cuollo

Oggi ho deciso di riproporre un post de La stampella di Cenerentola del maggio scorso. Buona lettura !

Primo maggio, festa dei lavoratori…sì di tutti i lavoratori, compresi quelli che vivono la disabilità. Ammesso che riescano ad accedere ad un lavoro, consono alle loro qualità, nonostante i loro handicap fisici o psichici. Io sono un caso particolare e ancora non me ne capacito. Ho ripreso a fare la giornalista, anche grazie ad un ricovero ospedaliero. Proprio oggi posso festeggiare il sesto anno dal mio ritorno alla scrittura. Il primo maggio 2011 uscì il primo ritratto di corsia sulla cronaca di Torino, di cui era direttoreGuido TibergaLa normalità purtroppo è molto diversa. Leggi tutto

Sedie scomode e non accessibili nei locali pubblici – vorrei conoscere i sadici che le scelgono

Questo post è di qualche anno fa, ma sempre valido! Nei mesi scorsi sono andata in due diversi bar di Torino, la città in cui vivo. Fa caldo e ho scelto di sedermi nel dehors . In entrambi i casi non è stata un’impresa facile. Sembra una battuta scherzosa, ma non è così purtroppo.  Le sedie erano scomode e vagamente pericolose, per chi ha anche dei piccoli problemi di deambulazione o di corporatura un po’ più robusta. Lo spazio di seduta era stretto, i braccioli piccoli o inesistenti e il materiale di tavolini e sedie si è rivelato  leggerissimo, inadatto ad essere usato come sostegno.

Sono riuscita a sedermi e prendere un caffè, ma il momento del ritorno in cui ho dovuto abbandonare il sedile, non è stato semplicissimo. C’è stato bisogno di fare delle prove di ritorno in piedi e ho dovuto farmi aiutare a tener fermi tavoli e sedie leggeri e scivolosi. Mi sento umiliata e anche leggermente arrabbiata.

Io amo i fumetti ed ho pensato al personaggio di Eta Beta e alla sua capacità  di dormire sui pomelli della testiera del letto. Ecco, vorrei dire ai sadici designer che studiano la forma e le caratteristiche delle sedie e agli arredatori dei locali pubblici, che noi non siamo flessibili come Eta Beta. Abbiamo delle esigenze particolari ed è doveroso tenerne conto. Vorrei dire anche che il corpo umano non è snodabile come quello degli eroi dei fumetti. Leggi tutto

Blurred – la danza sfocata di Elena

La Blindy dancing, cioė Elena Travaini ed Anthony Carollo, parlando di loro voglio riportare un altro ricordo da La stampella di Cenerentola.Una doppia vittoria per le persone con disabilità. Io, come giornalista con deambulatore sono riuscita a raggiungere un nuovo obiettivo nel mondo della comunicazione. ho infatti posato la mia stampella nella dimensione patinata del fashion, riuscendo a scrivere di disabilità su Vanity fair (cliccate sulleparole evidenziate) mentre Elena Travaini è arrivata a portare con il suo compagno Antony Carollo, attraverso il mio pezzo, la Blindy Dancing nell’universo della moda. Ma non è finita qui. Elena, con la sua capacità visiva ridottissima e degli occhi del tutto particolari a causa del tumore che l’ha colpita da piccola al bulbo oculare, é stata protagonista di un cortometraggio che potrebbe partecipare al festival del cinema di Berlino. Il film si intitola Blurred, cioè sfocato, il modo in cui la ragazza di Luino percepisce il mondo. Il regista dell’opera è Fabio Palmieri, mentre Paola Pontelli l’ha prodotto per la Networkingfilms. Ora finalmente, Elena ed Antony avranno davvero lapossibilità di far conoscere al mondo la loro  danza al buio. Leggi tutto

Come dei canditi a Natale, se non addirittura delle vittime del buodì asteroide ecco come ci sentiamo noi Sclerotici!

Riporto anche qui uno dei miei ultimi post de La stampella di Cenerentola, su lastampa.it. Avrei voluto dire molte cose e raccontare le mie riflessioni per la giornata mondiale della disabilità appena trascorsa. Sarà che odio le feste comandate, ma quest’anno mi sento un po’ ribelle nei confronti della mia condizione di disabile, delle barriere e dell’incomprensione che circondano tutte le persone che vivono questa condizione. Altro che simbolo dorato dell’omino in carrozzina che spinge le sue ruote verso nuovi traguardi. Ci siamo stufati della retorica e dei piagnistei per far sentire gli altri più buoni! Leggi tutto

Fuori dal tunnel di Caparezza e le mie gambe disabili

Un giorno mi accorsi  di avere perso i documenti sull’autobus e dovetti andare a fare denuncia  alla  polizia. Mi accolse un ufficiale simpatico, che fischiettavava  Fuori dal  tunnel  di Caparezza. 

Dopo cinque minuti mi alzai e mi accorsi che  le mie gambe non mi reggevano più bene. È questo il mio paradossale  ricordo del momento in cui il mio passo è cambiato! 

Questo breve estratto racchiude uno dei punti chiave del mio libro Avventure semiserie delle mie gambe. Si riferisce al preciso momento in cui le mie gambe hanno smesso per sempre di funzionare bene.  La cosa mi ha sempre fatto pensare. In fondo Caparezza è legato ad un evento importantissimo per la mia vita. E pensare che allora non mi piaceva per niente! In questi anni io ho cominciato ad amare ed apprezzare il cantante pugliese, al punto di pensare spesso di  contattarlo per confidargli questa strana coincidenza! Ma le assonanze spirituali non finiscono qui. In questi giorni uscirà il nuovo album del grande Capa,  Prisoner 709 , che   è in qualche modo dedicato allamalattia e alla disabilità al cambiamento fisico e spirituale. L’artista ha cominciato a soffrire di acufene. Si è trovato a vivere la sensazione di non riconoscere più se stesso o di essere prigioniero  di una situazione. In fondo il suo lavoro è uno splendido esempio di medicina narrativa. Inutile dire che a questo punto, il mio desiderio di conoscere Caparezza sia diventato ancora più forte. Non solo è un artista geniale, ma anche un nuovo alleato nel mio progetto di diffusione della cultura della disabilità. Leggi tutto

Ambiente sclerotico social I gruppi degli sclerotici su facebook

Ho imparato a frequentarli subito dopo la nascita di Sclerotica su vita.it. Volevo diffondere al meglio le mie riflessioni, soprattutto tra i miei colleghi sclerotici e ho scoperto che, su Facebook sono molto numerosi i gruppi di auto-aiuto di malati di Sm.  Ce ne sono di tanti generi ed impostazioni. Alcuni sono più seri ed incentrati sull’aspetto medico e psicologico, altri sono più scherzosi e dissacranti. Molti sottolineano la socialità e la possibilità di stringere nuove amicizie. Quando ho comiciato ad iscrivermi a queste realtà, ho imparato che numerose sono le persone iscritte a più gruppi e che nell’ambiente sclerotico social esistono dei personaggi molto seguiti e dotati di notevole carisma. Da quando spammo le bacheche di fb, coi post di Sclerotica, probabilmente ho acquisito anche io autorevolezza. Un aspetto che mi piace molto è che le confraternite social con sm, hanno quasi sempre una dinamica di rapporti molto informale tanto che tendono a definirsi simpaticamente, condomìni.  Leggi tutto

Corea di Huntington – Quella subdola malattia che ti fa danzare senza accorgertene

Scrivo questo post con l’emozione e lo stato di grazia che normalmente colgono le persone dopo aver fatto una lettura piacevole ed arricchente. Ho spento soltanto da un’ora il mio ebookreader dopo aver concluso La scelta di Katie (Inside the o’Brien in inglese) di Lisa Genova, edito da Piemme e sono stata colta da un irrefrenabile desiderio di parlarne

Sarà che mi sento orfana del grande Oliver Sacks e dei suoi libri pieni di umanità e poesia sulle persone affette da malattie neurologiche,  ma questo romanzo mi ha davvero commosso. Lisa Genova è una neuroscienziata americana, che si è dedicata anche alla scrittura ed è autrice del famoso Still Alice sul morbo diAlzheimer, da cui è stato tratto il film omonimo, interpretato da Julianne Moore. Ne La scelta di Katie, si parla invece di una malattia meno conosciuta, ma davvero crudele e subdola, la Corea di Huntington. Io ero interessata ad conoscere meglio questa patologia per aver fatto amicizia con una persona che ne soffre.  Come tutti i malati di Corea, il mio amico si muove a scatti, in modo scomposto, ha problemi a deglutire e ad articolare le parole, ha frequenti tic e cammina seguendo strane traiettorie, come per eseguire una danza. La malattia è genetica ed ereditaria ed al momento non esiste una cura e porta alla morte. Chi soffre di Huntington ha un comportamento talmente strano, da venire spesso preso per alcolizzato o tossicodipendente, e facilmente schermito o maltrattato. Nel romanzo si parla delle vicende di una famiglia di Boston, su cui si scatenano gli effetti di questo terribile morbo, a partire dal padre Joe, che fa il poliziotto. Affinchè la ricerca si concentri sulla scoperta di una cura per la Corea di Huntington, è necessario che sempre più persone la conoscano e cerchino di supportare gli scienziati con indispensabili raccolte fondi. Leggi tutto

di Noria Nalli Spezziamo le catene di SantAntonio! Meglio l’olio di palma dei Powerillusi!

Parlo spesso di questo argomento : il termine catena è, già nel suo significato, qualcosa di negativo che lega, togliendo libertà.  Ieri, su Facebook,  mi è saltato  agli occhi questo messaggio.

L’associazione sm, sclerosi multipla, chiede a tutti di mettere questo messaggio sulla loro parete per una piccola ora. Mi ha colpito ancora di più perché era stato pubblicato da persone amiche, malate di sclerosi, che avrebbero dovuto conoscere bene la sigla dell’aism associazione italiana sclerosi multipla. Leggi tutto