Barbara Garlaschelli la sirena che mi ė rimasta nel cuore

Nel mio piccolo excursus sulle sirene non poteva mancare Barbara Garlaschelli. L’ho conosciuta ed apprezzata diversi anni fa, dopo  famoso ricovero che aveva fatto nascere in me la predisposizione  al racconto, in chiave narrativa. Conoscevo l’immagine della donna disabile  sirena, ma il titolo del libro di  Barbara, Sirena mezzo pesante in movimento  mi aveva molto colpito. La sua era una sirena terrestre, molto fisica e per niente fiabesca. Il libro è  bello e vitale!  Vi consiglio di  leggerlo tutto d’un fiato. Anche perché non riuscirete ad abbandonarlo. Barbara ha scritto molti libri, ma l’ ideale continuazione di Sirena è Non volevo morire vergine, ma ve ne parlerò  più avanti. vi lascio ad un altro versione di Song to the Siren, quella originale di Tim Buckley! Leggi tutto

Quando la violenza è sulle donne disabili

Questo post l’ho scritto l’anno scorso. Putroppo è ancora attuale!

Non potrò mai ringraziare abbastanza il Gruppo donne della Uildim nazionale, che mi invia spesso preziosi comunicati e spunti di riflessione. In occasione della giornata nazionale contro la violenza sulle donne hanno realizzato una bellissima riflessione sulla  violenza nei confronti delle donne disabili, corredata dal dipinto di Frida Kahlo  Unos Cuantos Piquetitos  La famosa pittrice disabile, è stata una grande  cantrice del dolore, che in Solo cinquanta pugnalate, seppe rappresentare in modo visivamente crudo ed efficace un brutale femminicidio dell’epoca. La Uldim sottolinea come le donne disabili siano spesso sottoposte a molti tipi di violenza, che si uniscono ai limiti della propria condizione fisica e alle vessazioni ancora imposte dalla società. Da una donna che vive un handicap fisico o pschico, spesso ci si aspetta maggior sottomissione e putroppo capita di trovarla, facendo leva sulla sensazione di inadeguatezza, che le persone disabili si trovano a vivere. Nel loro articolo, le rappresentanti dell’Unione distrofia muscolare, citano un episodio accaduto ad una ragazza sofferente di paresi spastica.   Il suo fisioterapista la violentò ripetutamente, facendole credere di sottoporla ad una particolare attività curativa. Grazie all’appoggio della madre, la giovane riuscì a denunciare e far condannare l’aggressore. Oggi è inserita in un progetto di formazione al lavoro. Quale sia il suo stato d’animo lo racconta lei stessa   con questa formazione lavoro, mi sento in grado di spaccare il mondo. Sento che con questo lavoro [sono in grado] di volare e per me è una cosa fondamentale e quindi questa cosa mi riempie il cuore di gioia. Io non mi fermo alla mia disabilità, io sono altro dalla mia disabilità. Anzi la disabilità per me è una piccola parte di me, nulla, se non hai il cuore non puoi volare, rimani sempre a terra, invece io credo che posso andare dovunque io voglio, pure in carrozzina. Devo ringraziare questa splendida mamma che mi ha aiutato e non voglio più che questo schifo di gente mi metta le mani addosso. Leggi tutto

#sirene Io sirena, donna, mamma con la sclerosi mutipla

Oggi ho voluto riproporre una delle mie migliori interpretazioni da sirena. Era il 2011 ed ero ricoverata in riabilitazione al Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese. Passavo moltissimo tempo nel parco, seduta in carrozzina avevo le meches bionde e mi feci fare moltissime foto. Una di queste diventò il modello per un ritratto che mi fece la mia amica Bruna e che vedete qui riprodotto.

Mi sentivo proprio una dolce sirena, come quella della copertina del mio libro Avventure semiserie delle mie gambe di Golem edizioni Leggi tutto

Bambini con la sclerosi multipla Gli sclerotici adulti devono sostenerli!

Oggi ho scelto di riproporre un vecchio post della Scleroticia mamma, su vita.it, comunque sempre attuale!

Un viso giovanissimo,  quasi di un bambino. Oggi, scorrendo i post di un gruppo di sclerotici su fb, mi sono imbattuta in una fotografia che mi ha colpito moltissimo. Sul profilo della sua mamma, un ragazzino aveva postato la foto del suo viso, triste per gli effetti di un farmaco, usato per frenare le ricadute. Avevo letto che l’età media delle persone, cui viene diagnosticata la sclerosi si sta abbassando, toccando gli anni dell’infanzia, ma non ero preparata alla visione di lineamenti così giovani e delicati. La mia reazione emotiva è stata la stessa, che mi coglie nell’osservare un dipinto preraffaellita: sgomento per l’evidente malessere di creature giovani e fragili. Leggi tutto

Adoro le voci e i doppiatori, come il grande Maurizio Di Girolamo!

VI ho mai detto che adoro le voci e di conseguenza i DOPPIATORI? Voglio dedicare questo post ad un bravissimo doppiatore di TorinoMaurizio Di Girolamo  che ho conosciuto grazie al mio amico Joy Tassello. Maurizio è stato così gentile, da incidermi la sua interpretazione nella lettura di Mama Africa, un racconto de La stampella di Cenerentola.

Maurizio è anche un bravissimo imitatore! Qui mi ha regalato uno spot per Le Avventure semiserie delle mie gambe con la voce di Maurizio Amendola, storico doppiatore di Robert De Niro! Grazie davvero Maurizio ♡ Leggi tutto

Vogliamo Dj Fanny a Sanremo!

  • Vogliamo Dj Fanny a Sanremo! Condividiamo questo appello! Ieri ho pubblicato questo post nel mio blog , su lastampa.it, La stampella di Cenerentola. Oggi l’ho riportato qui e lo pubblicherò anche su Vita. Tutti lo conoscono per  il suo sorriso e la sua carica vitale!  Andrea Turnu, trent’anni di Ales, centro della provincia di Oristano, è un dj malato di SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) da circa sei anni. Ho scoperto casualmente la sua pagina facebook qualche mese fa ed è stata una bella scoperta! Andrea è conosciuto come Dj Fanny ed è molto amato e seguito. Nel gennaio 2016 ha subito una tracheotomia e gli è stata praticata la Peg per alimentarlo. Non può parlare e comunica tramite un puntatore oculare ed i suoi occhi “sono quasi sempre sorridenti”. Usandoli continua a fare il dj ed ha anche composto un brano (che potete ascoltare cliccando sul titolo)   My Window on the Music, interamente realizzato con il software Visual Dj, che è stato tra più scaricati da iTunes, con un sostegno diretto ai fondi per la ricerca dell’ Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA). Ora Dj Fanny ed i suoi sostenitori hanno un altro sogno: far partecipare Andrea al prossimo festival di Sanremo!  Con questo post mi dichiaro sostenitrice dell’iniziativa!   Usiamo tutti l’hashtag #DjFannyaSanremo!
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    Strani sogni …ancora #gambe #sclerotiche

    Ormai faccio strani sogni da molte settimane. Sono tutti molto particolari e riguardano tutti le mie gambe e l’equilibrio. Ho scelto come immagine per accompagnare le mie riflessioni, questa vecchia foto con mia figlia in piazza dei Miracoli a Pisa perché era sicuramente uno dei miei scatti più amati, da sogno e fiabeschi. Ero con la mia primogenita quando ancora la sclerosi non mi aveva colpito alle gambe. Nella mia strana attività onirica sono invece quasi sempre da sola o in compagnia di persone non ben identificabili. Mi trovo sempre a camminare senza appoggi, sentendomi comunque in situazione precaria. Nel sogno so che, senza una sedia o un aiuto, potrei presto cadere, altre volte sono io a buttarmi per terra. Le situazioni mi appaiono sempre vivide. Io non mi sento triste, solo stupita ed un po’ preoccupata.  Al risveglio mi diverto sempre ad analizzare i miei ricordi, ripromettendomi di scriverne sul blog, come sto facendo ora. Voi sognate spesso? Fate sogni sclerotici? Avete voglia di raccontarli? Leggi tutto

    Personaggi e angeli con sindrome di Down in un’antica nativitå fiamminga

    Mi è piaciuto ricordare il dipinto, che ho pubblicato in apertura, anche se non siamo ancora entrati nel pieno del periodo natalizio. In realtà ripropongo un articolo postato settimane fa su La stampella di Cenerentola, nei giorni in cui era vivo il dibattito  sulla vicenda dj Napoli, dove una madre aveva abbandonato sua figlia, nata con trisomia 21. Subito dopo la nascita, la bimba è stata affidata ad un single, dopo il rifiuto di sette coppie. La legge infatti, permette di scegliere, come genitore adottivo, una persona non sposata nel caso in cui abbia dato la propria disponibilità all’adozione e la situazione sia particolarmente  delicata, come può delinearsi nel caso di un bimbo disabile. Subito dopo aver letto la notizia, nella mia mente sono frullate moltissime riflessioni nate  anche dalla mia esperienza di persona e mamma disabile, ma non voglio subito fomentare le polemiche. Preferisco dedicare i miei post a degli approfondimenti sulla sindrome di Down. Come ripeto spesso, alla base di tutti i problemi c’è anche una scarsissima cultura della disabilità. Oggi vorrei cercare invece difavorire la conoscenza in questo ambito, parlandovi di questo affascinante dipinto fiammingo che ritrae una natività veramente particolare. Diversi personaggi ed in particolare un dolcissimo angelo, mostrano infatti, dei caratteri tipici della sindrome di Down. Probabilmente all’epoca, le persone Down, non erano stigmatizzate come adesso, anzi sembrerebbe che fossero considerati esseri molto vicini alla purezza divina. Inserire un soggetto con trisomia 21, tra Gesù e la Madonna è un po’ se come ai nostri tempi, comparissero tra i membri del G7. Come diceva il grande Renzo Arbore,meditate gente, meditate! Leggi tutto

    Novità e ricordi per La stampella di Cenerentola

    La stampella di Cenerentola è stato il mio primo vero libro. Non sono riuscita a fare una vera e propria campagna pubblicitaria  e credo che abbia  venduto circa trecento copie. Mi dispiace, vorrei che  fosse  almeno conosciuto e discusso un po’ di più! In questo post ripropongo un mio invito a conoscere ed acquistare il libro insieme ad un trailer molto piacevole e leggero, realizzato nei giorni scorsi dalla blogger Mariagrazia Talarico. Spero che vi piaccia!

    Cenerentola. ..chi era veramente costei? Il personagg io della fiaba dei Grimm, gotico e molto dark,  dove le sorellastre si mutilano i piedi per farli entrare nella strettissima scarpetta, quello sdolcinato della versione Disney o ancora la Cinderella cinematograficamente visionaria del recente film di Kenneth Branagh? La bella fanciulla perseguitata dalle sorellastre ha dato anche il nome al Complesso di Cenerentola, quello che colpisce le donne che temono la loro indipendenza e vivono nell’attesa di “un uomo che le salvi”. Io propongo una versione completamente nuova: una Cenerentola disabile e grintosa! Dalla mia vita post ricovero,  a contatto con lo spazio urbano, ho tratto un libro, intitolato proprio “La Stampella di Cenerentola” edito dalla Omega edizioni di Torino. Leggi tutto

    Splash…una sirena con la sclerosi multipla 😮

    Vi immaginate una sirena con la sclerosi multipla? Eh si! Anche in questo post dovrete sopportarmi con le mie digressioni sulle creature marine e la disabilità. Cari lettori del mio blog, dovete capirmi! Io sono del 1965, faccio parte della generazione dei baby boomers e sono stata adolescente negli anni Ottanta ! Il mio immaginario non riesce a liberarsi di una storica sirena , Daryl Hannah in Splash una sirena a Manhattan. Perdonatemi di nuovo, il regista di questo film era un esordiente Ron Howard, cioè Ricky Cunningham di Happy Days!!!  Nella mia storia personale poi, Daryl Hannah ha un significato tutto particolare. Per molto tempo io l’ho confusa con Lori Singer, la dolce violoncellista di Saranno Famosi. Leggi tutto