Una creatura aerea che non appartiene solo al mare né alla terra ferma

Lo sapete per me la figura della Sirena è molto importante, fa parte del mio immaginario di donna disabile e ne parlo spesso. Mi piace anche cercare raffigurazioni e storie legati al mondo di questa affascinante creatura. Non sono una grande esperta di storia dell’arte, ma ci sono alcune figure di artisti che porto nel cuore.

 

Uno di loro è sicuramente Chagall con le sue bellissime immagini di persone volanti, sospese fra terra e cielo.  In alcune opere è proprio la sirena la persona sospesa. Mi è venuto così iin  mente di chiudere al mio amico artista Roberto Porcella, di lavorare ad una sirena fluttuante  in aria come omaggio a Chagall. Il risultato è stato davvero emozionante e l’ho pubblicato qui. È un’immagine eterea e delicata, che mi ha subito conquistato. Con questa nuova raffigurazione, mi sento cosi di riproporre ed aggiornare le mie prime riflessioni sul mondo delle sirene. Leggi tutto

Attento Salmo, fare dell’ironia sull’essere seduti in carrozzina può essere male interpretato!

Non sono ancora sicura che Instagram mi piaccia. Mi sono iscritta tardi e lo frequento pochissimo. Quest’estate però ho deciso di seguire un po’ di persone per cercare spunti per il mio blog ed oggi ho trovato una situazione che era perfetta per stimolare la vena critica di Sclerotica. Curiosando tra i video del rapper Salmo, ho visto il cantante armeggiare con una sedia a rotelle. Cosa sarà successo? Mi sono chiesta e prontamente ho ricevuto una risposta su Google, dove ho trovato questo pezzo de Il fatto quotidiano. Leggi tutto

Sabrina Marchetti – Il mio anno su YouTube a raccontare la sindrome di Tourette

La simpatica Sabrina, ha realizzato un nuovo video  per festeggiare il  primo anno del suo canale YouTube, in cui mostra quasi quotidianamente quale sia la vita con la sindrome di Tourette. 

Sabrina è stata molto coraggiosa perché la patologia può indurre sintomi molto vistosi, che possono essere fraintesi oppure generare atti di bullismo e prese in giro. 

Inutile dire che mi sento davvero in sintonia con la mia coetanea abruzzese (credo proprio di avere la stessa età di Sabrina) . Soffriamo entrambe di una malattia neurologica ed abbiamo tutte e due scelto di fare outing di quello, che la patologia causa al nostro fisico per diffondere la cultura della disabilità. Leggi tutto

Conoscere gli attacchi di panico – Dalla sensualità rabbiosa di Fabri Fibra alla crudele autoironia di Christian Frascella

Era da tanto che volevo scrivere questo post anche perché la salute mentale è un argomento molto importante in un blog come Sclerotica, che vuole contribuire alla cultura della disabilità fisica e intellettiva. A fasi alterne, mi capita purtroppo di soffrire di depressione. Lo ammetto senza problemi. Non mi sento affatto sminuita per questo. Mi faccio seguire dagli specialisti del caso anche se non ho ancora trovato il terapeuta più adatto a me. In questo ultimo anno ho avuto anche l’onore di fare conoscenza diretta e ripetuta degli attacchi di panico. Devo dire che ne avrei fatto volentieri a meno! Leggi tutto

Quel tremore di Angela e il terrorismo mediatico sulle malattie

Un brivido che ti passa attraverso il corpo e non puoi controllare. Un fremito che  scuote le membra a tradimento e ti fa sentire improvvisamente fragile. É durato solo pochi secondi, l’episodio di tremore capitato ieri ad Angela Merkel mentre accoglieva a Berlino il neo presidente ucraino, Volodymyr Zelenskiy.  Meno di un minuto ripreso in mondovisione, scatenando commenti ed illazioni. In fondo il pregiudizio e lo stigma riguardante le malattie ed  i fenomeni del corpo umano anche minimamente dissonanti da ciò che viene ritenuto “normale” sono ancora fortissimi. Nei minuti successivi al fremito, la quasi sessantacinquenne Angela ha chiarito che si trattava di un fenomeno di disidratazione. “Ho poi bevuto tre bicchieri d’acqua e come potete vedere, ora sto molto bene” ha affermato sorridente. Un cosa analoga, le era capitata anni fa in Messico per via delle elevate temperature. L’episodio però mi ha turbato. Quei fremiti insolenti e quel tentativo di darsi un tono alzando le braccia in avanti, anche per migliorare l’equilibrio, sono tristemente noti a chi soffre di sclerosi multipla o di una patologia neurologica. Mi sono tornati in mente spiacevoli ricordi e ho provato un senso di solidarietà umana verso Angela Merkel. Leggi tutto

Perché ho deciso di essere forte

Mi chiamo Andrea, ho 32 anni e sono un ragazzo disabile dalla nascità a causa di una sofferenza fetale al momento del parto. Da quando ho iniziato ad occuparmi di disabilità a livello professionale, sia in veste di relatore che di divulgatore di articoli relativi a questo tema, ricevo da parte di chi mi segue sempre la stessa domanda: “come fai ad essere così forte?” È proprio per fornire delle risposte a tale quesito, che ho pensato di realizzare questo contenuto.

Spero che le mie parole spronino davvero qualcuno a superare un momento difficile della vita. Leggi tutto

Lasse Matberg di Ballando con le stelle, mi ha fatto ripensare alla mia teoria della “forza fisica buona”

Mi sembra giusto iniziare con il video di questa esibizione della puntata finale di  Ballando con le stelle, che ha comprensibilmente portato alla vittoria finale il duo Lasse Matberg – Sara Di Vaira. 

Questo gigante buono, che nella vita normale è un ufficiale della Marina norvegese, rientra perfettamente nelle riflessioni che vi ripropongo quasi parola per parola.

Sono mesi che rifletto sulla mia condizione di disabilità agli arti inferiori. In questo periodo mi sento più debole e fragile. Percepisco la necessità di una persona che mi aiuti e mi sorregga. Leggi tutto

Lolo orgogliosa influencer del mondo della disabilità

Quella della trentaduenne americana Laureen “Lolo” Spencer è una storia bella e stupefacente. La ragazza è stata colpita a quattordici anni dalla terribile SLA, sclerosi laterale amiotrofica, ma la malattia, che in moltissimi casi è mortale, in lei sta avendo una progressione lentissima. Lolo ora ha trentadue anni e conduce una vita molto attiva sulla sua carrozzina elettrica. La ragazza ha così deciso di usare tutta la conoscenza e le esperienze acquisite in questi anni per diventare una testimonial e un’influencer del mondo della disabilità. Essendo ormai da dodici anni una guidatrice di carrozzina, Lolo conosce benissimo quali sono le difficoltà quotidiane causate dal vivere un handicap . All’inizio ha avuto molte difficoltà a ricevere aiuto o informazioni, navigando  sul web.  “Non c’erano molte persone che parlassero di lifestyle delle persone disabili o di storie personali”. L’agguerrita Laureen ha deciso così di colmare di persona quella lacuna, iniziando  a condividere le sue  esperienze quotidiane sui social. Ormai ha raggiunto decine di migliaia di follower sul suo account Instagram , @itslololove  ed il suo canale YouTube Sitting Pretty. Leggi tutto

Voci sott’acqua – Conoscere la Fibrosi polmonare idiopatica

Voci  sott’acqua. Mi ricordo che nelle mie incursioni  su Facebook per cercare nuovi spunti per il mio blog, mi imbattevo spesso in questa dicitura. Mi incuriosiva, ma pensavo che riguardasse uno sport o degli spettacoli teatrali. Un giorno decisi di approfondire e mi  si  aprì  un mondo! Scoprii che alcune persone conoscono una realtà davvero particolare.

Vivono sempre come se fossero sott’acqua in apnea. 

Questa spiacevole sensazione, che potrete comprendere meglio cliccando sulle frasi evidenziate qui sopra, riguarda tutti i malati di fibrosi polmonare idiopatica, o IPF. una patologia rara e grave che colpisce il delicato tessuto all’interno dei polmoni. Leggi tutto