Che dite…lanciamo un profumo che odora di “sclerosi multipla”?

Non ho saputo resistere cari colleghi sclerotici! Alla notizia che l’attrice Gwyneth Paltrow avesse lanciato sul mercato una candela con lo stesso profumo della sua vagina ho subito pensato a come ironizzare su questa scelta.

La particolare candela di Gwyneth contribuisce anche a concentrare l’attenzione su una parte del corpo, come l’apparato genitale femminile, considerata tabù. Allora perché non possiamo usare lo stesso sistema per parlare  di sclerosi o disabilità, che sono anch’essi dei tabù? Leggi tutto

Aspettando Crohn e l’umorismo distopico dei The pills

È passato veramente tanto tempo da quando vi ho parlato del morbo di  Crohn e del libro di Malvina Massaro, “Tino non ci sta”.

Oggi torno a parlarne perché le mie scorribande su YouTube mi hanno fatto scoprire un altro gioiellino, degno senza dubbio di essere riproposto anche se risale al 2018.

sSi tratta di Aspettando Crohn, realizzato dal gruppo romano dei The Pills. 

Circa un anno fa gli attori hanno messo a disposizione dell’Amici onlus   il loro umorismo nero per realizzare una mini opera da proiettare al cinema, che parlasse in modo semplice e diretto della patologia intestinale. Leggi tutto

Con l’allenamento fisico è riuscita a superare la sua grave forma di scoliosi – La storia di Eva Butterly

Ho trovato la storia di Eva, tra i documentari di Barcroft TV, nella sezione Shake my Beauty (Scuoti la mia bellezza). In SmB vengono raccolte le esperienze di persone, che non rinunciano alla loro bellezza e personalità nonostante gli handicap fisici. Eva Butterly ha ventotto anni ed è irlandese, di Dublino per la precisione. Quando aveva dodici anni, dopo che un insegnante aveva notato che le sue spalle erano inclinate su un lato, le fu diagnosticata una scoliosi idiopatica . Le condizioni della sua schiena si aggravarono al punto che la ragazza dovette subire una operazione per fondere e raddrizzare la colonna vertebrale,attraverso due aste inserite su entrambi i lati. Potete cliccare qui, per vedere l’intero documentario su Eva, realizzato da Barcroft TV. Nel mio post trovate parte del contenuto del video. Invece di lasciarsi andare permet-tendo, che la sua grave forma di scoliosi compromettesse il resto della sua vita, Eva ha usato l'esercizio fisico come un modo per rafforzare la sua mente, il suo spirito ed il suo corpo. La giovane diventò una vera guer- riera della scoliosi, una scoliosis warrior! Prima che Eva iniziasse ad allenarsi, ha avuto una carriera di successo nella recitazione, anche apparendo in Il Trono di Spade. Ma le sue condizioni la bloccavanoancora e non riusciva a credere di poter rafforzare il suo corpo. Leggi tutto

Fedez e il rischio “sclerosi multipla”- Che ne diresti di “fare squadra”?

La rivelazione  è arrivata durante la trasmissione di Peter Gomez su Nove, “La confessione”.

Potete cliccare qui per vedere lo spezzone di intervista in cui il rapper parla della sua salute.

Voglio sottolineare che apprezzo molto il fatto di aver parlato liberamente in Tv del suo problema fisico. La sua scelta sarà di sostegno alle molte persone, anche giovanissime, che hanno scoperto di avere la sm.

Queste notizie aiutano anche a far conoscere di più la sclerosi. I passi avanti sono stati molti, ma ancora adesso, la malattia non è ben conosciuta ed è ricoperta da un alone di stigma e pregiudizio. Leggi tutto

Astronauti col pannolone, siete dei principianti! Noi disabili abbiamo iniziato ad usarli molto prima di voi!

Scusatemi, ma mi sta prendendo la stupidera! Ogni tanto credo che sia doveroso. Ho letto che i bagni della Stazione Spaziale Internazionale col nostro Luca Parmitano si sono rotti (li vedete nella foto) e gli astronauti hanno dovuto ricorrere a speciali pannoloni per non rischiare spiacevoli e pericolose perdite. 

Ecco, sono stata presa da un moto d’orgoglio inaspettato. Posso dire di avere un’esperienza in comune con gli astronauti e con me molte altre persone disabili. Anche io per la mia disabilità ed i miei problemi di movimento, collegati alla lieve incontinenza, causata dalla sclerosi multipla e alla scarsa accessibilità di molti bagni pubblici, sono costretta ad utilizzare per sicurezza, un pannolone quando devo uscire. Leggi tutto

Le parole hanno un peso – L’emozionante monologo di Tiziano Ferro

Faccio anche io outing. C’e stato un tempo in cui Tiziano Ferro non mi piaceva ed avevo molte riserve su di lui. Gradualmente ho imparato ad amarlo come artista e personaggio pubblico. Giorni fa poi mi ha lasciato senza parole! Questo monologo, recitato in Tv da Fabio Fazio è commovente ed emozionante. Un bellissimo manifesto contro il razzismo, il bullismo e l’abilismo.

Grazie Tiziano!

Riccardo Aldighieri in passerella a Malta con Madeline Stuart

Non posso distrarmi un attimo, che Riccardo Aldighieri riesce a farmi emozionare e sorprendere con le sue novità artistiche e professionali!

Ieri sera ho guardato il suo profilo Facebook dopo un po’ di tempo, che non lo facevo.

È stato davvero bello vedere le sue coloratissime foto della sfilata Unici in passerella, che si è da poco, svolta a Malta.

Guardando meglio, ho visto varie immagini che lo ritraevano con Madeline Stuart .

La giovane australiana è famosa per essere una delle prime modelle con sindrome di Down. La seguo da tempo e vederla con Riccardo mi ha davvero emozionato. Che dire poi di questa immagine, che ritrae Madeline a spasso con la super sarta Linda Bigarella ? Leggi tutto

“Ho la pelle a brandelli, ma vivo con grinta e pienezza” – La testimonianza di una giovane con l’ittiosi arlecchino

L’ittIosi arlecchino è una malattia rara, piuttosto grave di cui si è parlato molto in questi giorni in Italia. Ha destato infatti scalpore  il caso del bimbo di pochi mesi, abbandonato dai genitori  dopo la nascita, all’ospedale Regina Margherita di Torino perché ne era risultato affetto.

Per spiegare meglio in cosa consiste la malattia, vi propongo il video di una ragazza che ne soffre e parla con serenità e coraggio della sua vita.

Seguitela con attenzione!

Riflettiamo sulle nostre paure insieme a Gianluca Nicoletti

Oggi è il giorno dei morti  ricorrenza nella quale si è naturalmente portati alla riflessione e alla nostalgia. Ho pensato di condividere qui il video che ho trovato sul profilo Facebook dì Gianluca Nicoletti 

Il frammento  riprende una piccola parte della trasmissione di Gianluca su radio24, Melog.

Vediamo il conduttore chiedere agli ascoltatori di parlare di un loro momento di folle paura o di occasioni in cui sono stati in preda a sentimenti di terrore normalmente legati ad Halloween e al due novembre.  Leggi tutto

Potrebbe essere un disabile il re di Halloween di Tim Burton

Si questo è il periodo dell’anno in cui fa ancora più effetto parlare di The Nightmare before Christmas,  il bel film di animazione, girato da Henry Selick , ma ideato e prodotto da Tim Burton.

Io ho deciso di parlarne non  solo perché è bellissimo e magistralmente doppiato dal grande Renato Zero.

Tutti i film, che sono legati alla poetica di Tim Burton, parlano anche di stigma sociale e problemi di accettazione del “diverso”.

Jack Skeletron è troppo “brutto e rumoroso” per poter essere accettato nei migliori banchetti  delle feste e lui si ribella ed esprime il suo dolore cercando di sostituirsi addirittura a Babbo Natale, Leggi tutto